Vestibulodynie et dyspareunie : quand le sexe est (très) douloureux

Publié initialement le 12 octobre 2015

Cette semaine, Génération Mad s’est intéressé à la première fois. Et comme Marine en témoigne, celle-ci est parfois rendue impossible ou extrêmement douloureuse par des troubles de la sexualité encore mal connus… et mal reconnus. Trois madmoiZelles souffrant de vestibulodynie (aussi appelée vestibulite) et de dyspareunie racontent leur difficile parcours sexuel, et les lourdes douleurs physiques et psychologiques qui en résultent.

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La découverte des douleurs

Pour Elkaria, c’est arrivé progressivement :

« Avant que tout commence, j’étais une jeune femme somme toute banale, étudiante, en couple avec mon deuxième amoureux. J’avais changé de ville pour poursuivre mes études et je vivais tranquillement ma petite vie. Puis en 2010,  faire l’amour a progressivement commencé à devenir douloureux. Des brûlures apparaissaient pendant l’acte et si j’insistais malgré tout, elle se prolongeaient après.

C’était pénible mais ça ne me dérangeait pas trop, surtout que j’étais dans une relation à distance et que j’avais donc le temps de m’en remettre ; et puis je n’étais pas particulièrement portée sur la chose de toute façon. Le plus fourbe c’est que si je prenais mon pied, je ne m’en rendais pas complètement compte pendant, mais je douillais après. J’ai laissé courir (ce que je n’aurais surement pas dû faire), mais ça s’est aggravé. Les brûlures arrivaient de plus en plus tôt, et surtout plus rien ne pouvait les occulter. »

Et pour d’autres, comme Sandy, le problème semble avoir toujours été là :

« En 2011, mon premier copain et moi avons essayé d’avoir un rapport, mais la pénétration était impossible ! J’avais vraiment très mal et ça ne rentrait pas. J’avais de plus beaucoup de mycoses, de mycoplasmes, de staphylocoques… un vrai calvaire.

Mon sexe se rappellait à moi dans la douleur, et uniquement dans la douleur ; le plaisir n’avait pas sa place. Cependant, ce sexe ne s’éveillait que lors du rapport, lorsque le doigt ou le pénis de mon copain voulait s’en approcher. Il interdisait l’accès à l’homme que j’aime et dont j’avais envie, et je ne comprenais pas pourquoi je ne pouvais pas l’aimer avec mon corps, ni pourquoi rien n’allait avec mon sexe. »

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Quand les médecins se trompent

La douleur étant de taille et ne passant pas, les filles se sont résolues à consulter un gynécologue, une démarche déjà pas forcément évidente pour certaines. Elkaria se souvient :

« Il m’a fallu un moment pour consulter une gynéco. Je ne sais pas bien pourquoi ; j’étais dans une nouvelle ville et il fallait que je cherche, j’avais un peu honte de ce corps qui me refusait un acte pourtant normal, sans compter les appréhensions à devoir exposer ma vie sexuelle… J’ai fini par voir une gynéco, elle a dit que c’était une mycose, m’a donné un traitement et m’a renvoyée chez moi. J’ai suivi mon traitement, et il n’a rien changé. Je crois que je suis retournée la voir, qu’elle m’a re-prescrit la même chose et que ça n’a toujours rien changé.

À ce stade-là la pénétration était devenue impossible, ça me faisait mal dès le début, il était hors de question que quoi que ce soit se passe. Le problème c’est qu’en dehors de la pénétration, il ne se passait pas grand-chose : si on tentait des alternatives, on en arrivait toujours à vouloir essayer la pénétration, ce qui me refroidissait immédiatement.

J’ai pleuré un peu, j’ai parlé à ma sœur, qui m’a soutenue et a essayé de me donner des conseils, et j’ai pris rendez-vous avec une autre gynéco. Discussion, examen : elle a elle aussi conclu que j’avais une mycose, m’a donné un autre traitement et dit d’attendre au moins deux semaines avant de reprendre une activité sexuelle après la fin du traitement. Elle m’a expliqué que j’avais des lésions et qu’il fallait leur laisser le temps de cicatriser. Elle a changé ma pilule qui pouvait favoriser les mycoses, et m’a conseillé du lubrifiant. J’ai suivi mon traitement, il n’a rien changé. J’ai attendu plus longtemps, toujours rien. »

Ce constat est malheureusement commun aux trois filles, qui se sont vues poser le même diagnostic, et qui malgré leur suivi du traitement prescrit et leur patience, n’ont pu que constater que rien ne changeait… Et qu’un ou plusieurs médecins n’y pouvaient rien — voire empiraient les choses. Juju raconte :

« J’avais fraîchement 18 ans, j’étais en couple depuis près de trois ans avec mon premier et unique partenaire. Et ça nous est tombé dessus d’un coup. J’avais mal, très très (très) mal, comme une sensation de déchirement à l’entrée de mon vagin. Ont suivi beaucoup de consultations chez ma gynéco, qui pensait que j’avais une mycose, et m’a donc fait suivre des traitements agressifs et décapants qui ont empiré la situation à tel point que mon désir sexuel était nul. »

Sandy a été particulièrement malchanceuse en matière de médecin : le sien a tout bonnement nié le problème.

« J’étais complètement désarmée face à mon gynécologue, qui pour moi devait bien connaître son métier, et je le laissais m’examiner sans me rendre compte qu’il ne prenait en compte ni ma pudeur ni ma peur. Il m’a dit que je ne devais pas avoir mal, que j’étais juste contractée. Il m’a dit que je n’avais qu’à boire de l’alcool pour me détendre. »

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Cela a renforcé ce qui est devenu pour Sandy une véritable souffrance mentale, même s’il a pu y avoir des progrès.

« Fin 2012, ce gynécologue atroce est tombé malade et je me suis fait examiner pour une possible mycose par son remplaçant, l’homme qui a changé ma vie. Il m’a dit que je souffrais de vaginisme, et m’a orientée vers une sexologue kinésithérapeute. J’ai eu l’impression que j’allais guérir !

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La première séance s’est bien passée, et dès la semaine qui a suivi, j’ai eu ma première pénétration. Mais là encore, j’ai pleuré de douleur. Ce couteau qui me pénétrait et entaillait mon intérieur était toujours là. Mon vaginisme n’avait surement pas provoqué ma vestibulodynie, c’est elle qui l’a provoqué lui… La douleur avait fermé les portes de mon vagin pendant cette longue année, mais elle n’était tout de même pas partie. »

Souffrance, frustration et sentiment d’échec

Et c’est bien plus qu’un problème physique qui s’est posé pour Sandy…

« Cette douleur a remis en cause tout mes rêves et ébranlé ce que je pensais être la féminité. Pour moi, je n’ai jamais eu de première fois, et ça m’a fait beaucoup de mal. Je n’aurai jamais de première fois. J’ai eu ma chance, mais j’ai raté. J’ai pu faire une pénétration, mais ça n’a été que de la souffrance. Alors je n’ai pas eu cette première fois qui m’aurait emmenée vers les étoiles, dans le sens où ça m’aurait amenée à m’aimer, aimer mon corps, aimer l’autre avec mon corps. J’avais tellement besoin de ressentir ça…

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Du coup, j’ai vraiment perdu confiance en moi. Dès que la pénétration a été possible, je me suis en quelque sorte obligée à cette pratique. Au final, c’est cette dualité en moi qui a été la plus difficile à gérer. Cette maladie m’a fait pendant très longtemps me sentir moins femme, moins désirable, méprisable, indigne d’amour, nulle, laide… Faire l’amour avec mon copain, ça m’a fait du bien.

Lui ne souhaitait jamais me forcer et attendait que ce soit moi qui vienne vers lui pour que je ne me sente pas influencée en quoi que ce soit. Mais moi, j’ai interprété ça en me disant que j’étais trop laide, pas assez sexy et que je ne l’excitais pas. Du coup, faire l’amour me faisait du bien car je me sentais belle… malgré cette douleur.

Après une pénétration je ne pouvais plus ni porter de sous-vêtements, ni uriner, ni me toucher sans douleurs pendant vingt-quatre heures car la zone avait été beaucoup trop stimulée et abîmée pendant l’acte… mais je m’étais sentie mieux dans ma tête le temps de cette relation, et c’était le plus important.

Je sais que c’est mal, j’ai dû taire mes larmes pendant plusieurs années pour pouvoir faire l’amour, avoir ce partage avec mon copain. J’en avais besoin. Je me regardais alors dans le miroir en maudissant mon corps et en lui disant : « Tu vois ! Tu ne décides pas pour moi ! Mon esprit est plus fort que toi ! Je peux faire l’AMOUR et tu ne m’en empêcheras pas ! Je suis normale ! Continue de pleurer, continue de m’envoyer des cris d’alertes, je ne les écouterai pas car tu ne décides pas pour moi ! ». »

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Elkaria aussi a vécu ces douleurs comme un combat contre son corps.

« Après ces traitements sans effets, je détestais mon corps. J’avais des pulsions violentes, des bouffées de haine envers moi-même. Le pire c’est que j’avais envie de faire l’amour, et que rien que ça me blessait ; non seulement mon corps me faisait défaut, mais en plus il me trollait en me donnant envie de ce qu’il me refusait.

À ce moment-là, je crois que j’en étais à deux ans de galère. En effet, j’avais une peur énorme qu’on m’annonce que c’était irrémédiable, que je ne pourrais plus jamais faire l’amour ; je traînais donc des pieds pour chaque consultation, je devais vraiment me faire violence pour prendre les rendez-vous. Je m’imaginais déjà vieille fille, ou je me demandais si je laisserais mon copain « aller voir ailleurs ». Je lui faisais une fellation de temps à autre, sans qu’il n’y ait vraiment d’échange puisque je refusais de le laisser me toucher. Je me refusais d’en avoir envie, puisque ça allait me faire souffrir de toute façon. Ma libido était inexistante. »

Heureusement, elle a enfin fini par tomber sur un médecin qui l’a aidée.

« Puisque ma gynéco m’avait mise au bord des larmes en m’accusant d’être responsable de mon absence de rétablissement, et que j’avais à moitié déménagé, j’ai demandé autour de moi pour qu’on me conseille quelqu’un. J’ai été exaucée, et pas qu’un peu. »

Des solutions ?

Le nouveau gynécologue consulté par Elkaria a en effet eu une approche différente des autres.

« Ce gynécologue m’a écoutée, vraiment, et il a eu l’air de comprendre à quel point c’était douloureux — la situation autant que la douleur. Il m’a examinée, et m’a dit que puisque ma potentielle mycose avait probablement été exterminée après tous ces traitements, cela ne servait à rien de s’acharner. Il a mis un mot sur mes douleurs : dyspareunie. Comme l’explique Wikipédia, « La dyspareunie (dys- : difficulté -pareunie :accouplement) ou algopareunie (algo- : douleur) est une douleur de nature et d’intensité variables ressentie chez la femme ou l’homme lors des rapports sexuels. ». Bon, c’était déjà un début.

Ce gynéco m’a expliqué qu’il n’était pas sûr de ce qu’il s’était passé, mais qu’il soupçonnait fortement que mon corps avait « intégré » la douleur, et qu’il se contractait à l’idée d’un rapport. Il m’a donné une ordonnance pour des sessions de rééducation périnéale, accompagnée de l’adresse d’un cabinet de sages-femmes avec lesquelles il travaille.

Je suis sortie rassurée et plus confiante de cette consultation, et j’ai appelé le cabinet le lendemain. Le gynéco les avait déjà contactées ; elles connaissaient vaguement la situation, et elles m’ont proposé un premier rendez-vous, au cours duquel on devait planifier les autres. »

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C’est donc un traitement physique qui lui a été proposé, une solution « mécanique ».

« La rééducation périnéale est en général destinée aux femmes qui viennent d’accoucher pour re-tonifier le périnée. Dans mon cas, il s’agit d’apprendre à le détendre, à savoir le contrôler. Je sais qu’il existe plusieurs méthodes, manuelles ou avec une sonde (façon jeux vidéo).

Pendant le premier rendez-vous, on a commencé par discuter. J’ai répondu à un questionnaire (très orienté jeune maman), et la sage-femme m’a examinée. Au final, elle a donné une note à mon périnée, m’affirmant qu’il était plutôt tonique et que c’était bon signe. On a posé les dates de mes prochains rendez-vous, en me permettant de ne voir que deux sages-femmes sur les quatre du cabinet pour un meilleur suivi.

J’ai eu une sonde placée dans mon vagin : grâce à un système de contrôle, elle envoyait des décharges électriques d’intensité réglable. On a augmenté progressivement en intensité. J’ai fait des séances manuelles à mi-parcours et à la fin pour voir la progression — il faut imaginer son périnée comme une fleur dont on fait bouger les pétales.

J’allais mieux, physiquement (même si je ne voulais pas tenter trop tôt), et surtout mentalement. Je n’avais pas de grave problème, les sages-femmes étaient très optimiste et leur prise en charge a vraiment été parfaite. Elles m’ont laissée partir après dix séances, et il a fallu que je me mette dans la tête que je pouvais désormais me laisser aller, que ça allait marcher. Et effectivement, c’était mieux, mais pas tout à fait au point. Après un moment à essayer de réhabiter mon corps, j’ai demandé à mon médecin-traitant de me prescrire dix séances de plus. »

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Le chemin est en effet long, bien loin d’être réglé par un traitement contre les mycoses… ou « seulement » dix séances de rééducation.

« J’ai donc continué mes séances. J’ai revu mon gynéco, qui a été impressionné de mes progrès vu qu’il a pu me poser un DIU sans aucun souci (alors que l’examen du départ avait été éprouvant). À ma dernière séance de rééducation, la sage-femme m’a dit que mon corps était prêt, et que le reste était dans ma tête.

Elle avait raison, mais après trois ans d’autocensure j’avais bien du mal à me laisser aller. Ma libido était inexistante, et mon copain commençait à s’impatienter. Il me répétait régulièrement que n’importe qui à sa place serait déjà parti, que j’avais une chance incroyable qu’il n’ait jamais été avec une autre, et que quand même, je pouvais bien faire un effort… Il me mettait une certaine pression. »

Pour Juju le diagnostic a été différent, mais la solution assez similaire :

« Il y a quelques mois, une dermatologue spécialisée a diagnostiqué ma vestibulite. Et boum, gros coup de massue : il n’y a pas de traitement rapide ou durablement efficace, ni de cause pour ma « maladie psychosomatique ». En effet, d’après cette dermatologue on peut être atteinte de la vestibulite après une agression sexuelle ou un autre traumatisme. Dans mon cas c’est juste arrivé, la faute à pas de chance.

Merci bien.

Le traitement qui m’a été donné a pour but de rééduquer mon corps et de désensibiliser la zone. Il se compose de massages à l’huile pour le périnée et de séances avec une kiné spécialisée. J’ai également un gel anesthésiant qui s’utilise en théorie sur les gencives mais est sans danger pour les muqueuses (il a un doux parfum de fraise).

J’ai commencé mon traitement et déjà eu huit séances de kiné (qui consistent en des massages, de la relaxation et du travail sur mon petit périnée). L’objectif est de retrouver du plaisir sexuel sans douleur, mais pour le moment ça ne donne pas grand-chose. Sans le gel avoir des rapports est impossible, et avec… je ne sens certes plus la douleur, mais je ne sens carrément RIEN. Je me demande combien de temps ça va durer. Heureusement, j’ai un copain extrêmement patient qui me soutient chaque jour dans cet espèce de combat pour retrouver une sexualité normale, voire une sexualité tout court. »

Sandy s’est également vue proposer des séances de rééducation du périnée, qui n’ont pas eu les effets escomptés malgré sa persévérance.

« Il y a quelques années, j’ai découvert via un forum d’échange l’association les Clés de Vénus, et j’ai pu rencontrer à plusieurs reprises une gynécologue réputée sur Paris. Elle m’a confirmé que j’avais une vestibulodynie, m’a donné un anesthésique local et des séances de kiné. La kinésithérapeute que j’ai consultée était incroyable : douce, et jamais culpabilisante. Les exercices consistaient à apprendre à détendre les muscles du périnée au moyen d’une prise de conscience de leur existence, et parfois du biofeedback (une sonde reliée à un appareil qui montre les tensions musculaires pour se rendre compte du contrôle qu’on en a). Je n’avançais pas vraiment mais elle m’encourageait, me disant qu’elle voyait des jeunes femmes guérir tous les jours !

En parallèle à la kiné, j’ai vu une autre gynécologue et une psychologue dans un PMI (centre de protection maternelle et infantile). La première m’a posé un implant contraceptif fin 2013, et après l’arrêt de la pilule je n’ai plus eu UNE SEULE mycose ! Enfin cette souffrance-là ne me pourrissait plus mes journées… »

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« La psychologue aussi était formidable. J’avais tant de choses à faire sortir, ça m’a fait avancer. J’ai vécu certaines violences plus ou moins liées à la sexualité durant l’enfance et l’adolescence, dont je n’arrive pas encore à parler. Mais si j’ai mal au sexe, dans le berceau de ma féminité, ce n’est pas pour rien.

Je me suis accrochée. Avec la kiné je suis arrivée à une détente spontanée des muscles, mais j’avais toujours les mêmes douleurs. J’ai fait cinquante séances, et fin 2014 j’ai dû partir à 600 km de Paris pour mes études. J’ai arrêté la kiné. »

Et malgré les cinquante séances, le calvaire n’est pas fini pour Sandy, qui voit la situation s’aggraver depuis son départ de Paris :

« J’ai développé de nouveaux symptômes depuis quatre mois. Démangeaisons, fissures, eczéma vulvaire… en plus de la vestibulodynie qui est devenue quotidienne. Le port de la culotte devient insupportable, et ce n’est les pantalons comme les collants sont insupportables. Le couteau est là quand je me mets en position assise. J’ai des crises qui durent trois semaines, qui me réveillent la nuit.

Je ne peux plus me concentrer en cours, et mes notes chutent. Je me déteste encore plus qu’avant, et j’ai des pensées noires. De plus je ne peux pas en parler aux gens de l’école et aux professeurs ; les douleurs chroniques vulvaires, ça handicape, mais on n’en parle pas. Ça fait surement partie de ma souffrance aussi, de ne pas pouvoir en parler pour expliquer mon comportement.

J’ai appris par mon médecin que mon utérus est« carrément rétroversé ! », ce qui explique en partie mes douleurs au fin fond de mon sexe. Mais pour le reste, je ne suis pas plus avancée. »

Le Dr Clarence de Belilovsky explore plusieurs pistes de causes de la vestibulodynie, mais il semble que les spécialistes soient divisés sur la question. D’après l’association les Clés de Vénus,

« Les causes de la vestibulodynie sont multiples et divisent encore les médecins. Parmi les plus crédibles, on trouve les vaginites (champignons ou mycoses) à répétition, la prise de la pilule trop précoce ou prolongée, des allergies ou encore une densité nerveuse au niveau du vestibule plus élevée que la normale.

Nous insistons sur le fait que les troubles psychologiques sont une conséquence, et non une cause de la vestibulodynie. »

Cela ne simplifie pas la vie de Sandy :

« Au final, ce qui me permet de supporter cette maladie et de partager cette intimité dont je rêve tant avec mon copain, c’est anesthésier mon sexe avec une crème. Cela me permet de faire l’amour sans trop de douleur, sans rien sentir au niveau du vagin, avec un peu de plaisir au niveau du clitoris. Cela demande de la préparation et le port du préservatif, mais c’est déjà ça. J’en ai besoin pour me sentir bien, pour avoir l’impression d’être une jeune femme de 21 ans normale, pour avoir l’impression de partager quelque chose avec mon copain. Et le plaisir que j’ai, c’est surtout un plaisir psychologique immense qui me fait me sentir bien. Rien ne se passe au niveau de mon sexe, tout se passe au niveau de mon cœur et de mon esprit. »

L’importance d’en parler

Sandy se raccroche à sa relation :

« Maintenant, je dis à mon copain quand j’ai trop mal. Notre communication s’est développée, peut-être grâce à ça. Je ne sais pas si nous avons construit quelque chose de solide entre nous grâce ou à cause de ma douleur.

En fait, je ne comprends pas pourquoi j’ai cette douleur qui se rappelle à moi. Je me construis avec une sexualité qui ne rime qu’avec DOULEUR. Je trouve terriblement injuste : je me suis lancée dans la sexualité sans peur, pleine de curiosité, et je me retrouve confrontée à ce mur gigantesque qu’est mon sexe…

J’ai tellement peur du futur, de ne jamais guérir. Malgré ce qu’on me dit, cela me semble impossible. Je ne sais même pas ce qui provoque tout cela, ce qui alimente ma peur. Je me concentre donc surtout sur le présent, sur ce que mon copain m’apporte, sur l’amour qu’il me donne ; j’ai malgré tout rencontré l’amour de ma vie. Et même si je suis souvent très affectée par cette situation, je garde l’espoir de vaincre. »

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Pour Elkaria, les choses se sont arrangées après ses vingt séances de kiné :

« Je suis partie à l’étranger à ce moment-là, à cause d’un besoin d’évasion que je pensais ne plus pouvoir réaliser si j’attendais. La distance m’a fait réaliser que le sexe était loin d’être le seul problème dans mon couple, et j’ai décidé de rompre. J’ai assez rapidement rencontré quelqu’un, et c’est là que j’ai réalisé à quel point mes blocages passés avaient joué. Avec ce garçon je n’avais pas d’appréhension, rien, un laisser-aller total, et une libido qui atteignait des sommets.

Un an après je suis toujours avec lui. Il m’arrive de ressentir des brûlures de temps à autres, mais je suis beaucoup plus réactive maintenant, je me soigne dès qu’une mycose arrive (c’est le seul symptôme que j’ai donc ça fait signal d’alarme), et si ça dure plus de quelques jours je consulte. Le spectre de ces trois ans de souffrance est toujours là, et je garde une peur de revivre qui va surement mettre du temps à s’estomper.

Si j’ai voulu témoigner, c’est que j’ai pendant très longtemps eu l’impression d’être un alien. Ce type de douleur on en parle peu. Ce silence m’a blessée, et est probablement en partie responsable des délais hallucinants qu’il m’a fallu pour consulter et re-consulter. Je pense que c’est important de savoir que oui, des fois ça coince, et que des fois ça peut coincer longtemps, mais que ça arrive aussi à d’autres. »

Juju est plus que d’accord :

« J’ai tenu à témoigner car je sais que de nombreuses autres femmes ont souffert, souffrent ou souffriront de troubles similaires aux miens. Et ces femmes, on ne les entend pas car le sujet est tabou encore aujourd’hui !

J’appelle toutes ces femmes et notamment les jeunes à essayer de faire comme moi et de s’exprimer : vivre ce genre de choses à 18 ans, parfois toute seule, peut être particulièrement difficile ! »

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