Le syndrome du membre fantôme, cet étrange phénomène

Il y a quelques mois, à l’occasion d’un article centré sur l’agnosie, nous avions parlé ensemble du livre l’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau. Aujourd’hui, nous aborderons un autre « trouble » mentionné dans l’ouvrage : le syndrome du membre fantôme.

L’un des patients du Docteur Sacks le décrit de la manière suivante : « Il y a cette chose, ce pied fantôme, qui me fait quelquefois un mal de chien – mes doigts de pieds se crispent, ou sont pris de spasmes. C’est encore pire la nuit, lorsqu’on retire la prothèse, ou bien lorsque je ne fais rien. Par contre, si je mets la prothèse et que je marche, la douleur s’en va. A ce moment-là, je sens encore nettement la jambe, mais c’est un bon fantôme ».

Le syndrome du membre fantôme, qu’est-ce que c’est ?

Grossièrement, le terme de membre fantôme, utilisé la 1^ère fois par Silas Weir Mitchell en 1874, désigne, chez une personne amputée, la perception de la partie du corps qui a disparu – moins grossièrement, on dira qu’il s’agit de l’illusion de la persistance de perceptions sensitives et motrices que l’individu attribue au membre amputé, même s’il a conscience de son amputation.

Après une amputation, presque tous les patients feraient l’expérience du membre fantôme, et à peu près une fois sur deux, ce membre fantôme serait douloureux. Il est important de souligner que la douleur est réellement ressentie : ses effets peuvent même être observés par examen cérébral.

On parle bien de perceptions sensitives et motrices : non seulement les personnes pourront éprouver des sensations (sentir par exemple une alliance sur un doigt amputé), mais les membres fantômes seront aussi capables de mouvements automatiques (un sujet prenant par exemple appui sur sa jambe amputée) ou réflexes (lorsque l’on frappe le membre fantôme, le sujet peut ressentir une crainte réflexe).

Les membres fantômes peuvent être ressentis comme « normaux » (forme, posture et mouvement normaux), « déformés » (le membre est trop long, trop gros, trop court, on ressent une implantation anormale, par exemple la sensation de la main sur le bras, d’un pied sans jambe…), « commémoratifs » (on perçoit des choses antérieures à l’amputation – la sensation d’un ongle incarné sur le pied amputé, la sensation de l’alliance sur le doigt ôté…).

Généralement, les fantômes apparaîtraient très rapidement après l’amputation, souvent au réveil du patient, et se dissiperaient avec le temps (mais pour certain-e-s, les sensations peuvent durer des années, ou ressurgir suite à un évènement particulier).

Comment les membres fantômes apparaissent-ils ?

Les mécanismes des membres fantômes ne sont pas encore connus avec exactitude – disons que les chercheurs sont aujourd’hui encore en train de chercher. Cela étant,

nous avons tou-te-s ce que l’on appelle un « schéma corporel », c’est-à-dire une représentation de notre corps, élaborée à partir d’informations sensorielles (visuelles, tactiles, auditives, perceptives), qui se construit continuellement dans notre cerveau. Le cerveau bâtit donc une image du corps, et cette dernière est constamment réajustée en fonction de ce que l’on perçoit.

Lorsqu’un membre est amputé, il y aurait discordance entre ce schéma cérébral du corps et ce que reçoit réellement le cerveau. Pour certains chercheurs, les circuits cérébraux centraux qui traiteraient les informations sensorielles continueraient à fonctionner indépendamment et engendreraient ces sensations illusoires. Pour entrer dans les détails, selon Melzack, chez les personnes amputées, il y aurait une réorganisation fonctionnelle de certaines zones cérébrales et les neurones n’ayant plus accès à leurs afférences d’origine (informations provenant du membre amputé) répondraient à des stimulations tactiles d’autres parties du corps. Peu à peu, le cerveau se réorganiserait et les sensations fantômes disparaîtraient.

Dans l’ouvrage La science des illusions, Jacques Ninio reprend l’explication de Vilayanur Ramachandran : « il s’agit d’un phénomène de synesthésie : un territoire du cerveau qui était chargé de la gestion des signaux en provenance du membre amputé est annexé par un centre qui gère une autre partie du corps : la joue gauche récupérerait le secteur bras gauche. De petites stimulations réelles de piqûre, d’humidité, de chaleur sur la joue gauche seraient alors traduits en illusions correspondantes dans le membre fantôme ».

Le syndrome du membre fantôme, ça se soigne ?

Ici encore, les chercheurs continuent d’étudier comment soulager les douleurs fantômes. Pour l’heure, il existe des traitements psychologiques (thérapies cognitives, cliniques de la douleur… il s’agit là d’apprendre aux personnes à gérer leur douleur et de travailler leur nouvelle image corporelle), physiques (acupuncture, massages…), médicaux et chirurgicaux (qui ne semblent toutefois pas donner de résultats satisfaisants).

Ramachandran et Hirstein ont mis au point une « thérapie du miroir » – les adeptes de Dr House ou Grey’s Anatomy ont déjà dû en entendre parler ! Dans ce traitement, on place un miroir face à la jambe ou au bras amputé, pour que la personne amputée aperçoive le reflet du membre, et ait l’impression de voir ses deux jambes ou ses deux bras – ce qui va permettre d’apaiser psychologiquement les patients. On demande ensuite au patient d’effectuer des mouvements symétriques – de ce fait, le cerveau va estimer que le membre fantôme répond correctement aux signaux… et va pouvoir soulager la douleur.

Aron Ralston, interprété par James Franco dans le film 127 heures inspiré de sa vie.

Et si les non-amputés pouvaient ressentir un membre fantôme ?

Arvid Guterstam, chercheur en neurosciences, étudie les mécanismes des membres fantômes. Récemment, l’une de ses études a permis de montrer que même les personnes non amputées pourraient faire l’expérience du membre fantôme.

Dans son expérience, Guterstam avait pour objectif de déplacer la sensation de la main droite vers une zone vide, autrement dit de faire croire aux participant-e-s que leur main est ailleurs. L’équipe menée par le chercheur a ainsi fait asseoir 234 sujets à une table, en plaçant leurs deux bras sur la table. Leur bras droit est caché derrière un panneau. Avec sa main gauche, l’expérimentateur caresse avec un pinceau la main cachée par le panneau. Avec sa main droite, il caresse simultanément et de la même manière avec un pinceau la zone vide. En moins d’une minute, le sujet se mettrait à croire que sa main se trouve dans la zone vide ! Dans un second temps, l’expérimentateur menace la main invisible au moyen d’un couteau et mesure la transpiration générée par cette agression : le taux de stress grimpe en flèche, comme si les participant-e-s craignaient pour leur « main invisible » ! Pour voir une vidéo retraçant l’expérience, rendez-vous ici.

Les membres et douleurs fantômes gardent ainsi des zones d’ombres et questionnent la connaissance que nous avons du cerveau et de son fonctionnement, mais aussi de la perception de nos propres corps … Disons simplement pour finir que l’équipe menée par Guterstam s’interroge : l’illusion d’une main fantôme peut-elle s’étendre à une illusion de corps fantôme et ainsi nous permettre de faire l’expérience d’un corps invisible ?

Pour aller plus loin :

• Sur le syndrome du membre fantôme
• Sur les manières de soigner le membre fantôme
• Une thèse sur les mouvements des membres fantômes