Sarcome d’Ewing : à 23 ans, je lutte contre mon troisième cancer — Témoignage

– Article initialement publié le 24 février 2015.

Les choses avaient mal commencé dès le départ. Je n’avais pas encore trois ans lorsque j’ai été hospitalisée d’urgence pour une masse anormale située sur mon palais : les médecins ont annoncé à mes parents qu’il s’agissait d’un cancer. Un sarcome d’Ewing, pour être précise. C’est une forme de tumeur osseuse particulièrement rare et agressive.

Je vous passe les détails de cette année de calvaire, d’autant plus que sur le plan médical, je n’ai gardé aucun souvenir de cette époque. Seuls les bons moments que j’ai passés à l’hôpital en compagnie de ma famille et de mes copains sont restés gravés dans mon esprit. Tout ce que je sais de cette année, c’est que les choses étaient loin d’être gagnées d’avance, et que j’aurais dû y rester. Mais par on ne sait quel miracle que la médecine ne parvient toujours pas à expliquer, je me suis réveillée. J’ai mangé, j’ai marché, et puis quelques mois plus tard, j’étais guérie.

Je me suis demandé pendant toutes les années qui ont suivi pourquoi la vie m’avait épargnée. Et j’étais loin d’imaginer qu’elle me mettrait de nouveau à l’épreuve un jour.

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Le suivi post-cancer / sarcome d’Ewing

Le suivi post-cancer dure au total dix ans, bien que le risque de récidive de Sarcome d’Ewing ne s’étende quasiment jamais au-delà de la cinquième année. Au bout de ma dixième année de rémission, ma cancérologue m’a donc annoncé la fin de mon suivi médical. Heureuse à l’annonce de cette nouvelle, j’étais pourtant perturbée de dire définitivement adieu à cet hôpital qui, même s’il était plein de mauvais souvenirs, avait tout de même constitué ma seconde maison pendant de nombreuses années.

Le soulagement d’être enfin délivrée de toute contrainte médicale était bien là, mais n’ayant cessé de fréquenter les hôpitaux depuis mon plus jeune âge, j’éprouvais une certaine inquiétude à l’idée d’être soudain lâchée dans une nouvelle réalité, certes plus gaie, mais aussi nettement moins sécurisée.

À ma demande, et afin que la rupture ne soit pas trop radicale, ma cancérologue a accepté de me revoir un an plus tard lors d’une ultime visite. Cela m’a rassurée et m’a permis de me faire progressivement à l’idée que désormais, je vivrais ma vie loin du corps médical. C’est donc le cœur léger et enfin prête pour faire mes adieux à cet hôpital et à son équipe soignante que, juste avant mon entrée en classe de quatrième, je me suis rendue à cette visite.

Je ne sais pas si c’est le fait d’avoir définitivement dit au revoir ce jour-là, ou si c’est au contraire de ne pas l’avoir fait un an auparavant qui m’a porté la poisse… Mais quoiqu’il en soit, deux semaines plus tard j’y retournais de toute urgence. Le diagnostic, s’il était invraisemblable autant pour mes proches et moi-même que pour le corps médical, ne faisait aucun doute : il s’agissait d’un cancer.

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Un deuxième cancer, toujours causé par le sarcome d’Ewing

Un sarcome d’Ewing une fois de plus, qui n’avait pour seule différence avec le premier que d’être placé à un endroit différent. Ce n’était donc pas une rechute, mais une seconde manifestation d’un cancer rare qui avait décidé de toucher deux fois de suite la même personne. Un peu comme si, contrairement au dicton, la foudre se mettait soudain à frapper deux fois au même endroit…

Tout s’est à nouveau enchaîné très vite avec, en prime cette fois-ci, la lucidité de ce qui était en train de se passer. À presque quatorze ans, je prenais désormais l’entière mesure de ce qui était en train d’arriver, et des conséquences que tout cela aurait. C’est donc avec un effroyable discernement que j’ai posé le pied, pour la deuxième fois de ma vie, dans la frénésie de l’hôpital et dans le tourbillon des traitements et des examens.

Mais le choc s’est assez vite estompé à l’époque. Très entourée et de nature optimiste et pugnace, il ne m’a fallu que quelques jours pour cesser de me morfondre et retrouver toute ma volonté et ma détermination, pour pouvoir livrer au mieux ce que je pensais être l’ultime combat de ma vie.

Et au final, grâce à cette force qui m’a surtout été insufflée par le soutien sans faille de mon entourage, et grâce au fait d’avoir pu continuer à vivre une vie de collégienne aussi normale que possible (mes traitements étaient aménagés en fonction de mes cours et non l’inverse), le chemin vers la guérison n’a pas été aussi difficile que cela. J’ai plutôt bien toléré les traitements, autant physiquement que psychologiquement, j’ai échappé à une ablation chirurgicale de ma tumeur et, au bout de neuf mois de soins, j’étais officiellement déclarée en rémission.

Ce qui a été beaucoup plus difficile à vivre en revanche, c’est la perte de mes cheveux. En y réfléchissant bien, je pense même qu’à l’époque, devenir chauve a constitué l’étape la plus atroce de toutes dans la maladie. Perdre ses cheveux, c’est à la fois une intense douleur physique et morale.

Physique, car une perte massive et non naturelle des cheveux provoque de vives douleurs au niveau du cuir chevelu. Morale car, bien sûr, ma chevelure était pour moi le reflet de ma féminité. Pas la féminité que l’on oppose à la masculinité, car j’ai toujours considéré qu’une femme sans cheveux pouvait être à la fois très jolie et très féminine. Non, il s’agissait plutôt de la féminité par opposition à l’enfance. En perdant mes cheveux, j’ai perdu ce qui faisait de moi une jeune femme, et je me sentais à nouveau comme une enfant, ridiculement petite, menue et chauve.

À ce moment-là, je me suis revue à l’hôpital à l’âge de trois ans, perdant ainsi une grande partie de ma confiance en moi. La douleur était donc double et si puissante que, n’en pouvant plus de voir et de sentir mes cheveux tomber par poignées, j’ai moi-même accéléré le processus en me les peignant rageusement pendant plusieurs heures d’affilée. La fatalité de devenir chauve étant là, je ressentais le besoin d’en finir au plus vite.

Pour autant, ce geste ne m’a pas permis de me délivrer de ma douleur, puisqu’à l’étape de la perte des cheveux succède un moment bien pire : celui de la confrontation avec le monde extérieur. N’étant pas encore une adulte, je n’avais pas pu bénéficier d’une prothèse capillaire. Je masquais donc ma calvitie sous de longs foulards noués autour de ma tête, ce qui ne changeait en rien les regards des gens qui croisaient mon chemin — été médusés, compatissants, moqueurs, curieux ou, pire encore : débordants de pitié.

Mon entourage tentait de me consoler en me disant que ces gens ressentaient juste de la peine en me voyant ainsi. Moi, je voyais surtout des individus arrogants et indiscrets, à la curiosité malsaine, dont les yeux semblaient plus dire « Oh putain, je suis content de ne pas être à sa place ! » que « Je compatis sincèrement à sa situation ».

Ce deuxième sarcome d’Ewing m’a profondément marquée, et changée. J’ai vécu des moments plutôt tristes, et j’ai bien entendu connu quelques passages à vide. Mais globalement, lorsque je fais le bilan de cette année de soins, je me dis que je m’en suis quand même plutôt bien sortie, avec un minimum d’encombres. Et ce, grâce au soutien indéfectible de mes parents, de mon petit frère et de mes amis.

Ma rémission a ensuite donné lieu, comme pour mon premier cancer, à un suivi médical très rigoureux. J’ai à nouveau été considérée comme totalement guérie au bout de cinq ans d’arrêt des traitements, suite à quoi les examens se sont espacés, comme le veut la procédure.

Une vie forgée par le sarcome d’Ewing

Je suis entrée au lycée, où j’ai passé de très belles années. J’étais sereine et insouciante, et je me suis offert un nouveau départ par le biais d’un acte de chirurgie reconstructrice visant à réparer les dégâts qu’avait causés mon premier cancer. Cela m’a pris plusieurs mois pour m’en remettre totalement, mais ces opérations étaient le fruit d’une demande de ma part, je les avais voulues.

J’étais heureuse, à la fois de pouvoir récupérer mon libre-arbitre sur mon corps, et aussi parce que ces interventions me promettaient un avenir meilleur, et se voulaient signer la fin ferme et définitive de toutes mes galères médicales. Ces allers-retours incessants à l’hôpital n’étaient cette fois-ci plus une contrainte, et ne m’ont pas empêchée de suivre une scolarité des plus normales, et d’obtenir mon bac.

J’ai ensuite choisi d’intégrer une classe prépa littéraire. Je suis partie vivre dans un internat durant deux ans. Là-bas, je me suis trouvé une nouvelle famille. Une famille de cœur. « Ohana », comme on disait à l’époque.

Pourtant, même si je me sentais comme chez moi avec ces personnes formidables, ces nouvelles rencontres ont réveillé en moi un sujet que j’avais presque occulté depuis toutes ces années : celui de la maladie.

Au collège comme au lycée, mes amis connaissaient tout de mon histoire, pour l’avoir vécue avec moi. Cela faisait donc longtemps que nous n’abordions plus vraiment le sujet, dont on avait largement fait le tour, et qui appartenait au passé. Mes nouveaux amis de prépa, quant à eux, ne savaient strictement rien de ma vie. N’ayant jamais eu aucun tabou vis-à-vis de mes deux cancers, je leur ai donc naturellement raconté ce qui m’était arrivé. Après tout, il fallait qu’ils le sachent s’ils voulaient mieux me connaître et savoir qui j’étais réellement et pourquoi.

Car quand on tombe malade pour la première fois à l’âge de trois ans, on ne peut pas nier que la maladie fait partie intégrante de notre vie, ni qu’elle a grandement contribué à forger notre caractère, notre personnalité. C’est aussi grâce au sarcome d’Ewing que je suis la personne que je suis aujourd’hui et, étant plutôt fière de ce que je suis devenue, je ne vois aucune raison de cacher mes antécédents médicaux.

C’est précisément en racontant mes tribulations médicales que j’ai, pour la première fois de ma vie, pris la mesure de ce que j’avais vécu, et compris que mon histoire était tout sauf anodine, à en juger par les réactions d’étonnement et d’émotion de mes amis. Je me suis alors mise à cogiter le sujet, à en parler de plus en plus, à y penser de plus en plus, pour finalement me poser LA grande question :

« Et si le cancer revenait ? »

Sans trop y croire, car cette possibilité était selon moi trop dingue pour se réaliser (oui, même après deux cancers, on continue de croire que les malheurs n’arrivent qu’aux autres !), j’ai quand même pris le temps d’y réfléchir. Pour moi c’était clair et net : jamais je n’accepterais de revivre tout ça une troisième fois.

Au cas où, le plan était donc déjà établi : je refuserais les traitements, je profiterais à fond de mes derniers instants en passant de merveilleux moments en famille et entre amis, en laissant mon heure venir tranquillement, en me rappelant que de toute façon, j’étais censée mourir à l’âge de quatre ans, et en remerciant la vie de m’avoir octroyé ce long et beau sursis, qui m’aurait permis de vivre des choses incroyables.

Mes questionnements et mes craintes se sont amplifiés au cours des mois qui ont suivi. La première cause de cela était que je m’approchais dangereusement de la fin de mon suivi médical. Or j’étais persuadée que si je devais retomber malade, ce serait à nouveau au bout de dix ans. La seconde cause de cette peur était liée au fait que je venais de tomber amoureuse… sans doute pour la première fois de ma vie. Et pour la première fois de ma vie, je me suis demandé s’il était possible de concilier l’amour et la maladie.

Je redoutais donc de plus en plus l’idée qu’un jour je puisse vivre heureuse, filer le parfait amour avec quelqu’un… et qu’un troisième cancer vienne tout ébranler. Et puis les choses se sont accélérées. De la peur de retomber malade un jour, je suis passée à la certitude que cela arriverait. « Jamais deux sans trois », comme on dit. Je continuais mes bilans médicaux, toujours plus angoissée à chaque scanner, à chaque IRM.

Mon dernier examen de contrôle a eu lieu il y a à peine quelques mois, en juin 2014. Je me souviens m’être surprise, durant les semaines qui ont précédé ma visite à l’hôpital, à imaginer des scénarios catastrophes. Je pensais au pire en permanence. Je m’imaginais ce que je pourrais bien dire à mon entourage si on m’apprenait que j’avais un troisième cancer. J’essayais de trouver le bon discours, les bons mots pour le cas où la situation se présenterait. Je me demandais à qui je préférerais l’annoncer en premier, et de quelle manière.

Je me demandais comment moi-même je réagirais. À quelques semaines de ma récidive, ma théorie d’un troisième cancer s’était constituée dans mon esprit comme une véritable obsession. Je n’avais aucune idée de ce que l’on allait m’annoncer quelques jours plus tard. J’allais parfaitement bien physiquement, je n’avais pas le moindre symptôme et pourtant, j’avais l’intuition que c’était pour bientôt.

Le retour du sarcome d’Ewing

Je me rappelle avoir pleuré des larmes de crocodile lorsque mon père m’a annoncé qu’il venait d’avoir ma cancérologue au téléphone, quelques jours après ce fameux scanner. J’ai voulu pleurer parce que j’estimais qu’il s’agissait d’une réaction normale face à ce genre de nouvelle. Parce que je ne voulais pas paraître insensible. Alors j’ai plissé les yeux et j’ai pincé mes lèvres pour tenter de me forcer à pleurer. Mais aucune larme ne roulait sur mes joues.

Je n’étais pas triste, ni même en colère comme on devrait l’être dans ce genre de situation. Je me sentais juste vidée de toute émotion. Complètement blasée. Pourtant, les pensées se bousculaient dans ma tête à mesure que je comprenais ce qui se profilait : des choix lourds de conséquences, de la souffrance physique et morale, des allers-retours à l’hôpital, ma dernière année de master compromise, et d’importants effets secondaires si jamais quelqu’un parvenait à me convaincre d’accepter les traitements.

J’étais donc repartie dans un tourbillon de problèmes, de difficultés et de dangers. Et pourtant, je n’arrivais pas à paniquer. La douleur était présente, bien au fond de moi. Mais il s’agissait d’une douleur muette, indifférente. Je redoutais un peu la perspective des mois de galère que j’allais passer, et je me sentais mal en pensant à la peine que j’allais encore une fois infliger à mon entourage. Mais pour moi-même, je ne ressentais rien.

J’ai commencé à sombrer dans un état végétatif, laissant derrière moi la fille déterminée et forte que j’avais été lors de mes précédents cancers. Et le peu de tristesse que je ressentais, c’était pour mes parents et mon frère, que je savais une fois de plus détruits à cause de moi. « À cause » de moi, oui, car la culpabilité ne m’a jamais quittée et ne me quittera jamais. Si je suis blasée lorsque je pense à moi, je ne m’en sens pas moins désolée lorsque je pense à mes parents, à ce qu’ils endurent en silence pour ne pas me montrer leur chagrin.

C’est d’ailleurs pour eux que j’ai finalement accepté de me faire soigner une troisième fois. Ma famille a toujours été là pour moi. Ils se sont toujours battus pour moi, m’ont toujours tout donné sans compter. Si ma maladie ne concernait que moi, j’aurais choisi de ne plus jamais souffrir. Mais je ne suis pas la seule à être affectée par toute cette histoire. Prendre la décision de renoncer aurait donc été purement égoïste de ma part. Pour la troisième fois de ma vie, j’ai donc choisi de me battre. En espérant de toutes mes forces et de toute mon âme que ce soit la dernière, bien que je n’y croie absolument pas.

Je suis donc sous traitement de chimiothérapie depuis juillet. Avec tous les effets secondaires et avec toute la souffrance qui l’accompagne. Mais je me bats. Au nom de toutes ces personnes qui m’aiment et qui me soutiennent et à qui je n’oserais jamais annoncer que je laisse tomber.

Mais je le fais aussi pour une autre personne. Une personne que je vois dès que je remets les pieds dans ce service de cancéro qui s’occupe de moi depuis plus de vingt ans déjà. Une petite fille dont je revois la porte de la chambre, la première à côté du bureau des infirmières. Une petite fille que je revois rire avec ses parents, assise dans la salle de jeux. Une petite fille qui arpente les couloirs de l’hôpital juchée sur sa « mobylette » — le petit surnom de son pied à perfusion. Une petite fille qui aurait dû mourir dans cet hôpital à l’âge de quatre ans.

Mais une petite fille qui a lutté pour continuer à vivre, et pour m’offrir la vie pleine de joies, d’amour et d’amitié que j’ai eu la chance de vivre jusqu’ici. En remettant les pieds dans le service de pédiatrie, j’ai revu ce bébé. Et j’ai finalement décidé que je n’avais pas le droit de la décevoir, ni d’anéantir les efforts qu’elle avait fournis vingt ans plus tôt pour avoir une existence la plus belle et la plus longue possible.

Voilà donc ma vie folle. À vingt-trois ans à peine, je me bats contre mon troisième cancer. J’ai dû pour cela faire quelques sacrifices, et mettre entre parenthèses ma vie universitaire, professionnelle, sociale et sentimentale. Le choix a été difficile à faire. Mais au final je ne le regrette pas.

Je suis persuadée d’avoir pris la bonne décision. D’abord pour mes proches. Ensuite parce que la maladie n’a jamais fait de ma vie un calvaire total. Les bons moments que j’ai vécus ces vingt-trois dernières années surpassent de très loin les choses difficiles qui me sont arrivées depuis mon plus jeune âge. Les vacances en famille, les soirées entre amis, les rires de mes proches… Tout cela vaut largement une ponction sans anesthésie, une opération chirurgicale de treize heures, une auto-greffe de moelle osseuse, ou encore une semaine en chambre stérile.

Ma vie est belle malgré tout, mes proches en valent la peine, alors tant qu’il le faudra, et tant que je le pourrai , je me battrai pour toutes ces choses.