Voudriez-vous savoir ce que votre médecin note sur vous ?

« Voudriez-vous voir ce que votre docteur note sur vous ? » La question, posée par The Atlantic, fait référence au Projet OpenNotes, mené par des chercheurs de la Harvard Medical School et du Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston : Tom Delbanco et son équipe ont proposé à des médecins et des patients d’utiliser un logiciel informatique permettant aux premiers de rendre leurs notes disponibles pour les patients et aux seconds de pouvoir consulter ces notes…

J’imagine que si vous êtes du genre à fouiller l’Internet compulsivement à chaque mini-symptôme (d’ailleurs, arrêtez : l’Internet nous répond un peu trop souvent « la fin est proche et les souffrances seront nombreuses »), cette perspective vous met en joie : bon sang, nous pourrions enfin tout savoir sur notre psoriasis pustuleux !

Plus sérieusement, que se passe-t-il lorsque les notes de votre médecin sont disponibles et que vous avez la possibilité d’aller les consulter sur un support électronique ? Un rapport sur les premiers temps de l’étude, publié dans Annals of Internal Medicine, indique que les patients ayant accès à ces notes auraient tendance à mieux comprendre leurs problèmes de santé, à se souvenir de ce que leur docteur leur a expliqué en entretien et à suivre leur traitement de plus près.

Le Projet OpenNotes : quelques détails

Pour l’heure, l’étude est toujours en cours et les premières constatations se basent sur une année d’expérimentation, pendant laquelle les chercheurs ont suivi les expériences avec OpenNotes de 105 médecins et plus de 13 000 patients de trois établissements médicaux différents. Pour que ce soit bien clair : après la consultation, les médecins avaient la possibilité d’enregistrer leurs notes sur un logiciel informatique (appelé OpenNotes, donc), afin que les patients puissent les consulter ultérieurement… A priori, il n’y aurait donc dans ces notes rien que les patients ne sachent déjà (si ce n’est que nous avons tendance à oublier la plupart de ce que l’on a entendu dès lors qu’on quitte le bureau de notre toubib).

En réalité, OpenNotes ne donne pas vraiment de nouvelles possibilités : si vous souhaitez accéder à n’importe quelle information médicale qui vous concerne, vous le pouvez, vous avez déjà le droit de demander votre dossier médical dans son intégralité (ou à peu près : s’ils jugent que c’est dans votre intérêt, vos médecins peuvent mettre de côté les notes psychiatriques)… Mais si votre dossier était accessible en un clic, vous pourriez probablement le consulter plus facilement.

Petit aparté : en France, depuis 2011, vous avez la possibilité d’ouvrir un « dossier médical personnel », consultable par le patient et ses médecins en ligne

, qui vise principalement à améliorer la collaboration entre vos différents médecins. Le Projet OpenNotes souhaite plutôt travailler sur la relation entre le patient et son médecin et, selon les termes de Tom Delbanco, « faire tomber le mur qui sépare actuellement les patients de ceux qui les soignent ».

Les risques d’un dossier dématérialisé

Un fonctionnement à la OpenNotes peut poser quelques problèmes : que fait-on si les patients paniquent en lisant les notes ? S’ils interprètent mal ou ne comprennent pas certains termes ? Si les médecins se trouvent submergés par les appels, emails et sollicitations de patients paniqués ?

Bien sûr, les docteurs devront identifier les patients qui ne sont pas suffisamment équipés pour faire face à l’accès complet aux notes et prendre plus de temps pour discuter avec eux… Bien sûr, les patients devront choisir entre savoir et ne pas savoir. Mais finalement, est-ce que le système OpenNotes ne permettrait-il pas au patient de devenir acteur dans le processus de soin ? Peut-on considérer qu’il responsabilise à la fois les médecins et les patients pour une meilleure appréhension de la santé et des projets de soins ?

Les premières conclusions de l’étude

Côté patients…

Sur l’année observée, la majeure partie des patients (87%) a consulté au moins une fois les informations mises à leur disposition. Parmi eux, beaucoup (77% à 87%) ont eu l’impression d’avoir plus de contrôle par rapport à leur santé et plus de la moitié (60% à 78%) a indiqué mieux respecter le traitement prescrit. Généralement, les patients impliqués dans OpenNotes n’ont pas développé plus d’inquiétude que les autres, n’ont pas paniqué suite à la lecture des notes les concernant… 99% des patients souhaitent même continuer.

45% des participants ont également déclaré avoir lu leurs informations en compagnie d’autres personnes, soit pour obtenir leur avis, soit pour avoir du soutien… Avoir de la distance avec la salle d’examination de notre docteur et aller sur le site avec un proche à nos côtés pourrait rendre les choses plus faciles : nous serions peut-être moins apeurés, l’atmosphère serait moins tendue, les informations plus simples à enregistrer…

Seule une minorité de patients s’est inquiétée de la confidentialité, de la protection des données.

… et côté médecins

Les médecins participants ne semblent pas avoir perçu ce nouveau mode de saisie comme une contrainte et la plupart n’a pas souligné d’augmentation particulière de leur charge de travail, que ce soit en temps de consultation ou en nombre de sollicitations ultérieures – ce qui pourrait signifier que les patients n’ont pas montré plus de signes de panique ou d’angoisse.

Le Dr Tom Delbanco explique par exemple s’être adapté spontanément : il a commencé à utiliser des termes plus faciles à comprendre, a pris conscience des choses qui pouvaient inquiéter le patient inutilement… Selon les résultats de son étude, plusieurs médecins ont modéré leurs propos pour ne pas nuire à leurs patients, pour prendre en compte leurs sentiments, ne pas être offensifs, etc.

Somme toute, même s’il est encore trop tôt pour savoir si ce type de communication peut améliorer sur le long terme les interactions entre médecins et patients, les premiers constats du Projet OpenNotes montrent que ce mode d’accession aux dossiers peut modifier « l’expérience clinique » du médecin et du patient et que les outils numériques pourraient être investis au bénéfice de la relation soigné/soignant.

Pour Delbanco, puisque « l’objectif basique du soin […] est de rapprocher le plus possible ces deux sources uniques de connaissance », nous devrions même aller plus loin et permettre aux patients d’ajouter eux-mêmes des notes à leurs dossiers : vous pourriez par exemple noter que vous êtes dans une période de stress, que vous traversez certaines difficultés… Ces informations seront alors disponibles pour votre médecin : vous apprendrez ainsi de ses remarques, et lui-même apprendra de vos propres notes – autant vous dire que vous ne serez pas très loin de devenir le BFF (Best Friend Forever) de votre toubib, hein.

Pour aller plus loin :

• Source : Would you want to see everything your doctor writes about you – The Atlantic (repéré via le tweet de @SocialPsych)
• What the doctor is really thinking – The Wall Street Journal
• Le rapport du Projet OpenNotes 
• Quelques infos sur le « dossier médical personnel« 
• Le site dédié au Projet OpenNotes