Je suis atteinte de nanisme — Témoignage

Initialement publié le 24 avril 2014

J’ai 22 ans et je suis de petite taille suite à un nanisme. Beaucoup de gens l’ignorent, mais le nanisme est le plus souvent une maladie génétique qui ralentit la croissance, même s’il peut avoir de nombreuses autres causes (comme l’Association des personnes de petite taille l’explique).

Pour ce qui est de ma présentation, je ne joue pas du tout la carte du politiquement correct. Effectivement, je ne me décris pas comme étant une « naine », car c’est un terme qui me semble très connoté. Il peut porter un caractère mystique voir fantastique, et en plus, il reste très souvent péjoratif car la société n’en fait pas toujours bon usage.

Dans tous les cas, le fait reste le même : je suis plus petite que la moyenne des gens.

Contrairement à ce qu’on peut penser, ce n’est pas le handicap en lui-même le souci, même s’il n’est pas toujours facile à gérer. Cette gestion est très lourde pour ce qui est de l’aspect pratique, mais elle est surtout très prenante à cause de la fâcheuse tendance à stigmatiser toutes les différences qu’a notre société…

Le nanisme : stop aux mauvaises informations !

Les acteurs souffrant de nanisme ne se voient pas souvent proposer des rôles de personnages « courageux et réalistes »

Cette maladie reste malheureusement un problème très peu connu, et les gens ont souvent une image totalement biaisée des personnes de petite taille. Il faut dire qu’entre Joséphine, ange gardien, la fameuse bonne copine asexuée, ou encore Fort Boyard et ses gugusses, et certains grands titres du cinéma américain, nous sommes relativement… « déshumanisés ».

On se rend compte que pas mal de personnes pensent que nous avons une vie très atypique, que nous sommes issu-e-s d’une famille où on est « tous comme ça », et il arrive même que, dans certaines cultures, les gens pensent que les nains sont dotés d’un certain pouvoir.

Le fait est qu’aucune de ces légendes n’est vraie, et c’est assez insupportable d’être sujette à ce type de discriminations, qui partent toujours d’un bon sentiment, mais qui restent malgré tout bien excluantes !

En règle générale, on a des parents et une fratrie de taille classique, et on une vie relativement similaire à celle des autres avec un métier, un couple, des enfants… Je suis pour ma part étudiante, et je vis ma vie d’étudiante comme les autres.

La principale différence entre les nain-e-s et les autres gens, c’est que nous passons beaucoup moins inaperçu-e-s dans la rue… Et le regard des autres reste probablement la première difficulté liée au nanisme.

Dans tous les cas, à chaque rencontre et à chaque regard, on suscite un étonnement, qui peut être exprimé de différentes façons selon les milieux.

Le nanisme, c’est surtout devoir affronter le regard des autres

Ce fameux regard qui se porte sur toi peut s’exprimer de plusieurs manières selon les situations.

C’est lui le fameux détecteur du « défaut ». C’est lui qui te rappelle, dès que tu sors de chez toi, que tu n’es pas dans cette fichue « norme », même si tu vas dans le lycée le plus populaire de ta ville, que tu conduis à travers Paris, ou que tu t’es offert récemment le dernier sac Marc Jacobs, comme toutes tes potes.

Ce fameux regard qui se porte sur toi peut s’exprimer de plusieurs manières selon les situations.

Il y a celui que tu reçois lorsque tu traverses un wagon de TGV réservé à une colonie d’ados en vadrouille. L’effet de groupe dans ce cas est inévitable, et en l’espace de quelques secondes tu sais que tu auras étonné et diverti un bon nombre de jeunes.

Il y a celui de la mamie toute mignonne posée sur le banc de ton parc favori. Elle fait un tour de tête de 360° lors de ton passage en jogging, afin de vérifier qu’elle n’a pas eu d’hallucination. Au deuxième tour, elle t’arrête dans ton élan pour te demander si tu es majeure, ou si tu connais Joséphine.

Et là tu te demandes : « Est-ce que je prends le temps de lui expliquer le nanisme sans m’énerver ? Est-ce que j’abandonne ma séance de sport ? Est-ce que je l’emmerde et repars pour un troisième tour ? »…

Les retours de soirée en passant par les rues remplies de mecs avinés à 2h du mat, c’est pas mal aussi. C’est d’ailleurs généralement dans ce genre de cas que tu en veux à mort aux programmes télé. Vu les circonstances, tu n’insistes pas, même si on te demande dix fois si « t’es la meuf de Passe Partout »…

The Station Agent, avec Peter Dinklage, montre bien que le principal obstacle à l’intégration est le regard des autres.

Le must reste quand même les parents des enfants que tu intrigues, qui ont toujours une bonne raison pour se retourner un milliard de fois quand tu marches derrière eux. Toi, tu décides d’en faire totalement abstraction, parce qu’aujourd’hui tu t’en contrefiches. Tu n’as fait aucune remarque, mais on te dit quand même « ne lui en voulez pas mademoiselle, c’est un enfant »…

Et quand un gosse vient te demander innocemment si tu es une « petite maman », tu as beau être attendrie, souriante, et prête à lui expliquer qu’il n’y a pas de taille pour être maman, le parent s’exclame soudain « Oh, chéri ! Dis pardon à la dame, enfin ! ».

Gérer et accepter le regard des autres est un art que j’ai dû apprendre dès mon plus jeune âge, en me forgeant une estime et une confiance en moi. Pour cela j’ai tout de suite accepté le nanisme, afin de m’apprécier comme je suis.

Aujourd’hui, être dévisagée est devenu une habitude, et si je suis de bonne humeur, je ne me gênerai pas un instant pour soutenir ce regard. Mon plaisir reste de mettre mal à l’aise les gens une fois qu’ils ont compris que j’avais vu clair dans leur jeu — parce qu’en plus d’avoir des manières et des réflexions totalement crétines, la discrétion leur est visiblement impossible !

Le nanisme et la difficulté de l’intégration

Cette mise à l’épreuve qu’est l’intégration est le deuxième phénomène caractéristique du nanisme… Il ne faut pas se voiler la face : si tu es différent, tu devras forcément montrer aux autres que tu es « comme tout le monde », en cherchant à « compenser » le problème pour ne pas être victime d’une possible exclusion.

En fait, lorsqu’on arrive dans un contexte inconnu, les autres n’ont que notre physique comme source d’information sur nous. Et je ne pense pas que cela ne concerne que les personnes souffrant de nanisme : l’exclusion engendrée par une différence physique peut être vécue de nombreuses façons, malheureusement.

Dans la mesure où notre physique apparaît généralement comme « anormal », on se sent obligé de faire ses preuves pour égaler, voir dépasser les autres. Pour passer cette étape, il faut avant tout s’accepter et s’adapter.

Pour cela, il était (et est toujours) hors de question que le manque de centimètres m’empêche de faire comme tout le monde, et surtout, qu’il m’empêche de faire ce que je souhaite. Bon, j’admets cependant qu’égaler les autres sur le plan visuel et esthétique quand tu n’es pas dans la « norme », c’est quelque chose qui reste assez compliqué…

Si je souhaite faire un minimum attention à ce que je porte, rien n’est évident et c’est souvent très frustrant. Quand j’accompagne mes amies pour une séance de shopping, je suis souvent blasée..

Petit exemple : nous sommes dans une boutique, à la recherche d’une paire d’escarpins pour une soirée étudiante. Insatisfaites, mes amies essayent toute la nouvelle collection, et c’est généralement dans ce genre de situation que je suis frustrée : il n’y a jamais ma taille !

Mais en général je leur fais acheter ce que j’aimerais porter, et de mon côté je relève le défi de trouver quelque chose de similaire, même s’il faut aller dans des magasins spécialisés ou acheter sur Internet via des collections étrangères…

Finalement, j’ai toujours pris ces adaptations comme un challenge. Et même si ce n’est pas aussi facile pour moi de trouver des fringues, ça ne m’a jamais empêchée de « vivre ma féminité », bien au contraire !

Sur le plan pratique, rien n’est facile. Passer son permis de conduire ne se fait pas en allant simplement s’inscrire à des leçons données dans l’auto-école de ton quartier, surtout si tu veux apprendre à conduire avec une réhausse de pédales…

D’une façon générale, il faut oser aller vers les autres, notamment lorsque tu as des soucis d’accessibilité (guichet de banque trop haut, par exemple). Donc pas de place pour les complexes !

À côté de ça, j’ai toujours refusé de donner aux gens une raison de penser que je suis nulle. Il fallait que je sois un bon élément, que ce soit à l’école ou à l’université, parce qu’il est très facile pour les autres (aussi bien mes petits camarades que le corps professoral) de faire des raccourcis entre l’échec et le handicap.

Le nanisme différence et handicap

Mais le nanisme est là dès la naissance, donc les personnes non-atteintes se gêneront beaucoup moins pour en rire et faire diverses remarques

Ce que j’ai toujours trouvé assez difficile avec le nanisme, c’est le fait qu’il reste à première vue une différence « non-handicapante ».

Au premier abord, c’est « seulement » un paramètre physique, et les gens ne pensent pas forcément aux conséquences pratiques. Il est vrai que cela peut être super positif dans la mesure où finalement, à quelques centimètres près, je suis comme tout le monde !

Mais le fait est que nous vivons dans une époque où la société accorde beaucoup d’importance à l’apparence physique, et la taille reste un critère important dans la définition de la normalité.

J’ai toujours pensé que si j’avais été « plus handicapée », c’est-à-dire plus dépendante des autres, moins autonome, j’aurais probablement eu à mener un combat différent. On peut toutes demain être amenées à être en fauteuil roulant, à perdre la vue, l’audition…

Mais le nanisme est là dès la naissance, donc les personnes non-atteintes se gêneront beaucoup moins pour en rire et faire diverses remarques, parce qu’elles ne se sentiront pas du tout concernées.

On m’a souvent demandé si je pouvais/voulais prendre des hormones de croissances pour grandir. Ce raisonnement, que je trouve très stigmatisant, m’a toujours mise hors de moi.

La réponse est NON, parce que d’une part, je me suis construite sur ce que je suis, et d’autre part, ce serait admettre qu’avoir une dizaine de centimètres en moins est quelque chose d’inacceptable — et ça, je m’y refuse catégoriquement.

Pour quelles raisons le fait de sortir de l’ordinaire (pour ne pas dire de la « normalité » serait-il quelque chose qu’il FAUT changer ? Je suis comme je suis ! Et finalement, je ne le vis pas si mal.