Vulvodynie, névralgie pudendale, vaginisme… pourquoi les maladies de la vulve intéressent si peu la médecine

« J’ai mis trois ou quatre ans avant d’entendre le mot “vulvodynie”. »

Souffrant d’infections urinaires après chaque rapport sexuel, mais aussi de douleurs pendant ses rapports, Élodie a écumé les cabinets de huit gynécologues en banlieue parisienne et à Paris avant d’avoir un diagnostic, sans oublier les batteries d’examens parfois douloureux et pénibles chez d’autres spécialistes en dermatologie, en urologie, et même un acupuncteur.

Plusieurs années de recherches, de stress, d’incompréhension… pour enfin avoir un diagnostic.

« Quand enfin je suis tombée sur la gynécologue qui savait ce que j’avais, je me suis dit “tout ça pour ça” ! Il suffisait de tomber sur la bonne personne. C’était le début d’une autre étape, mais ça a d’abord été un soulagement. J’ai pu commencer à me renseigner sur ce que j’avais. »

Le cas d’Élodie est loin d’être isolé. Quand on échange avec des personnes atteintes de pathologies vulvaires — mycoses à répétition, vulvodynie, vestibulodynie, vaginisme, névralgie pudendale — on se rend compte que ces maladies sont répandues et pourtant mal connues par le corps médical.

Beaucoup de patientes, à l’instar d’Élodie, mettent des années à savoir de quoi elles souffrent. Et cela a des conséquences sur leur santé physique, mais aussi psychologique.

L’errance médicale

Stéphanie*, elle, a des symptômes de pathologies vulvaires, mais pas encore de diagnostic, ni de mots pour identifier précisément ce dont elle souffre.

Atteinte d’une sécheresse extrême au niveau de la vulve qui provoque des sensations de brûlures et de picotements, elle a aussi des sensations de coupures très douloureuses au niveau du clitoris, qui rendent les rapports intimes insupportables.

Pour le moment, les médecins qu’elle a rencontrés n’ont jamais eu de réponses. Son seul soulagement est l’huile d’amande douce qu’elle s’applique en cas de gênes.

« En général, les gynécos que je voyais me disaient toujours “bof, c’est rien, ça va passer”. Je n’ai peut-être pas forcément assez insisté. Il faut six mois pour avoir un rendez-vous et quand on l’a, on est cinq minutes dans le cabinet, il vous palpe les seins, il vous fait le truc, je pose vite fait les questions, mais je n’ai pas de réponses. »

Habitant en Corse, elle sait qu’elle doit se rendre « sur le continent » pour espérer voir un spécialiste qui pourrait avoir les réponses à ses questions.

Les pathologies vulvaires, un terrain délaissé de la médecine

Véronique Julien le reconnaît : chez les médecins, on ne s’intéresse pas encore beaucoup aux douleurs vulvaires. Mais les choses changent, lentement mais sûrement, assure cette gynécologue spécialiste en pathologie vulvaire qui exerce à la clinique du Val d’Ouest près de Lyon.

« Officiellement, on doit être une trentaine de spécialistes en France, mais on n’est pas dans toutes les villes, tout le monde n’est pas équivalent — en gros, il n’y en a pas beaucoup », concède-t-elle. Pour avoir un ordre d’idée, le congrès européen de pathologie vulvaire, qui se réunit tous les deux ans, accueille 200 personnes. Son équivalent pour les spécialistes de la sénologie en accueille 10.000, estime Véronique Julien.

« Ces derniers temps, il y a moins d’errance grâce au bouche-à-oreille et à Internet. Au début, je n’aimais pas trop qu’une patiente fasse son propre diagnostic par Internet, mais j’ai été obligée de reconnaître que mes confrères n’avaient pas fait le travail. Ça me fait de la peine, car ça fait passer les médecins pour des incompétents. Je ne veux pas les dénigrer, mais parfois je suis un peu remontée : pourquoi ils n’ont pas plus écouté les patientes ? »

Le récit de Mathilde (qui sait aujourd’hui qu’elle souffre de vestibulodynie, une vulvodynie localisée à l’entrée du vagin, et de vaginisme) fait pleinement écho à ce constat : « À chaque fois que j’allais voir un médecin, je n’étais jamais écoutée ». Pendant des années, elle a passé du temps sur les forums Doctissimo en quête de réponse à ces douleurs.

« J’y ai trouvé énormément de femmes qui parlaient exactement du même genre de souci. »

Mathilde a vécu plusieurs expériences médicales traumatisantes : cette gynéco qui l’examinait avec violence et lui disait d’arrêter de « faire des chichis », cette autre qui lui conseillait comme seule solution « de boire un verre de champagne » avant des relations sexuelles, celui qui l’infantilisait et critiquait ses choix de vie sexuelle, celui qui lui avait dit qu’avoir un enfant allait la soigner.

Autant d’expériences sur lesquelles elle met enfin des mots : ce sont des violences gynécologiques.

C’est finalement une dermatologue qui a posé le mot « vaginisme » sur son cas. Mathilde a pu alors débuter une rééducation du périnée avec une kinésithérapeute.

Véronique Julien souligne que si les pathologies vulvaires ne sont pas mieux prises au sérieux, ce n’est pas entièrement la responsabilité des médecins. À la base, il y a avant tout un problème de formation sur cette question.

« Les internes sont déjà surchargés, ils ont tout le reste à gérer, c’est très difficile. Il faudrait qu’on enseigne les pathologies vulvaires avec tout le reste. »

Panser les douleurs et les traumatismes

« Quand le cerveau est rempli de tout un tas de traumatismes, c’est difficile de traiter le corps », résume Mathilde. Malgré un début de rééducation, ses progrès sont limités. Elle sait qu’elle a besoin de prendre les choses les unes après les autres.

Pour Véronique Julien, les douleurs liées aux pathologies vulvaires ne sont pas d’ordre psychologique, mais il y a des « intrications ».

« On travaille beaucoup avec des sages-femmes et des kinésithérapeutes qui font de la relaxation, qui discutent avec les patientes. On leur a dit à longueur de médecin des trucs affreux — “c’est dans la tête”, “changez de conjoint”. Elles ont l’impression qu’on ne les comprend pas, qu’on ne trouve pas ce qu’elles ont, mais dans tous les cas, elles ont mal. Dès qu’elles sont prises en charge par quelqu’un qui leur dit qu’elles ont effectivement quelque chose, elles sont à moitié guéries. »

L’hypnothérapie a mis Mathilde sur cette voie : « Je m’étais autoconvaincue que je ne guérirais jamais, que j’étais condamnée à vivre avec ces douleurs-là », confie-t-elle.

Toutes les témoins le disent à leur manière, leur douleur a souvent été niée, et surtout banalisée, comme si elle était normale. Comme l’endométriose, et sa longue invisibilisation, les pathologies vulvaires sont elles aussi des douleurs de l’intime, qui semblent perçues par le corps médical comme faisant partie du package quand on est dotée d’un vagin et d’une vulve.

Il faudrait prendre sur soi, faire avec, et éventuellement se forcer à avoir des relations sexuelles, car il ne faudrait pas priver son partenaire. Pas étonnant qu’à l’arrivée, les personnes atteintes ne souffrent plus seulement de douleurs, mais soient aussi hautement fragilisées par la négation de tout ce qu’elles ont ressenti.

Devenir actrice de sa santé

Pour Élodie, le diagnostic a engendré un changement de perspective et l’a rendue aussi plus exigeante :

« J’ai changé de regard sur la médecine, maintenant je dois être actrice pour choisir les bons thérapeutes, car tous n’ont pas le même niveau de compétences, pas la même manière de s’adresser aux patients. Je sais ce que je ne veux plus. »

Des sites comme Périnée Bien Aimé ou Les Clefs de Vénus, de même qu’Instagram, l’ont beaucoup aidé. Elle y a trouvé de nombreux comptes pédagogiques autour de la santé sexuelle, une communauté bienveillante…

En déménageant dans la région de Mulhouse, elle a aussi rencontré une sage-femme qui a accepté de la suivre pour ses séances de rééducation périnéale. Une personne qui, même si elle n’est pas spécialiste des douleurs vulvaires, la soutient et se renseigne pour l’aider au mieux.

De son côté, Stéphanie reconnait qu’elle a longtemps mis le problème de côté, mais se motive aujourd’hui à chercher des réponses :

« C’est très récent que je m’en inquiète, j’ai toujours cru que c’était des mycoses à répétition. Mais ce n’est pas normal d’avoir mal quand on nous fait un cunnilingus, ce n’est pas censé brûler ! »

L’application Vulvae, créée par Paola Craveiro, pourrait constituer une aide pour elle : « Ça va m’aider à savoir à quel moment les crises sont plus intenses, pendant l’ovulation, avant, après, peut-être que ça un rapport. » Outil créé spécialement pour les personnes atteintes de douleurs vulvaires, Vulvae permet de faire son propre suivi et d’identifier ses symptômes.

« Ce qui va vraiment m’aider, c’est quand quelqu’un va prendre le temps de la regarder, pas un gynéco qui a des patients à la chaine pour des frottis, j’ai besoin d’un spécialiste.  »  

Le poids d’une vision normée de la sexualité

Pendant longtemps, Mathilde s’est vue renvoyer l’image d’une personne qui n’avait pas de vie sexuelle, « qui fait des préliminaires  en attendant sa première fois », s’agace-t-elle. Grâce à une sexologue, elle assume désormais d’avoir une vie sexuelle sans pénétration.

« Ma guérison s’est accélérée à partir du moment où j’ai lâché prise par rapport à la question de la pénétration et où j’ai vécu ma vie sexuelle de manière épanouie. Il y a beaucoup de personnes qui s’arrêtent d’avoir une vie sexuelle parce que leur vagin ne peut pas recevoir de pénétration, elles se disent qu’elles ne font qu’une moitié de sexe. C’est important de déconstruire tout ça. »

Elle est convaincue que cette culpabilité a largement été alimentée par cette gynécologue violente vue à 17 ans qui lui a rétorqué « comment fait le jeune homme pour avoir du plaisir ? » quand elle avait évoqué le plaisir clitoridien.

Élodie aussi a traîné une forte culpabilité pendant longtemps, le sentiment d’être une mauvaise amante :

« Pendant plusieurs mois, je ne voulais plus que mon copain de l’époque me touche, j’en faisais des cauchemars. Mon corps était le problème, j’étais en tort, j’avais peur de me faire quitter. »

Un sentiment dont elle a réussi à se détacher grâce à un travail de déconstruction de la conception qu’elle avait de la sexualité :

« Un peu grâce à cette pathologie, j’ai appris à connaitre mon corps, à me détacher de cette image phallocentrée de la sexualité. En faisant mes recherches, j’ai pu me libérer de la pénétration. Aujourd’hui, avec mon copain, on ne fait plus trop de sexe pénétratif — de temps en temps, oui, mais ce n’est pas la norme. »

Mathilde abonde dans le même sens : la pression à satisfaire son partenaire est telle qu’elle entraîne une pression à aller mieux pour l’autre : « Guérir, il faut le faire pour soi, pas pour faire plaisir à un conjoint. »

L’une et l’autre constatent autour d’elles avec satisfaction qu’une libération de la parole s’opère autour d’une sexualité sans pénétration, qui prendrait enfin en compte leur corps et leur plaisir. Pas un remède aux douleurs vulvaires, mais au moins un petit poids en moins sur leurs épaules pour s’engager sur le chemin de la guérison.

*Le prénom a été modifié.