J’ai 22 ans et (toujours) la maladie de Crohn

Publié initialement le 6 octobre 2016 La photo d’illustration est tirée de la campagne Ils sont au premier plan

Deux ans après mon témoignage J’ai 20 ans et la maladie de Crohn et quatre ans après mon diagnostic, me re-voilà pour de nouvelles aventures à partager avec toi, toi et toi là-bas. Et je le fais comme ça, gratuitement. Ma générosité n’a pas de limite. Ne me remerciez pas, c’est trop.

Et toi le nouveau, si tu veux en savoir plus sur la maladie de Crohn, va voir ce témoignage absolument génial et incroyablement bien écrit (je dis pas ça parce que c’est moi qui l’ai fait).

La maladie de Crohn, ma pote qui me suit depuis toujours

Aujourd’hui ma maladie s’est calmée : je ne suis pas en complète rémission mais je n’en suis pas loin. Je n’ai plus de régime alimentaire spécifique : je fais juste attention à ne pas boire d’alcool et ne pas manger de haricots verts — cela me donne très mal au ventre et des diarrhées atroces.

Je survis très bien sans haricots, et finalement l’alcool ne me manque pas. C’est surtout une question de pression sociale, mais je remarque que de plus en plus de gens ne boivent pas.

Je suis presque en rémission, mais je ne suis pas guérie.

Cependant je ne suis pas guérie : j’ai des maux de ventre, causés par des désordres fonctionnels dus aux traitements et à l’opération subie il y a deux ans. Mes intestins sont également fragilisés et donc très réactifs.

Surtout, l’opération a retiré une partie essentielle au ralentissement du système digestif : l’anse iléo-cæcale. C’est une sorte de coude, un de ces nombreux zigzags de notre intestin, qui permet d’avoir une digestion lente et donc meilleure. Chez moi, au lieu d’emprunter la route sinueuse de campagne, les aliments se retrouvent face à une autoroute direction la sortie la plus proche : mes fesses.

Mon quotidien est donc toujours miné par Crohn. Prenons un exemple sympa : j’étais dans l’ascenseur, j’ai eu envie d’aller aux toilettes, j’ai cru que j’allais seulement péter mais voilà, je me suis fait caca dessus.

Ça m’apprendra à péter dans les ascenseurs…

Calculs meurtriers

Cet accident dans l’ascenseur ne m’a pas traumatisée, ça m’a fait rire. Ce n’est pas la première fois ni la dernière, je le sais, et étrangement c’est une fatalité que j’accepte. Je sais que lorsque je le raconte les gens rigolent, personne ne se moque ou trouve ça honteux.

Bizarrement j’ai plus honte quand je vais aux toilettes en plein milieu d’un film et que mon ami, par pure gentillesse, mets le film sur pause, entend tout et attend vingt minutes que je sorte ! LES GENS SONT SI PRÉVENANTS !

Moi, une allégorie.

Je ne vous raconte pas le stratagème que je mets en place quand je sais qu’on va être plusieurs à vouloir aller aux toilettes. Comment faire pour être la dernière à y aller ?

« Nan, nan, vas-y Hortense, je suis pas pressée… Passe devant. Ah Simone, tu veux y aller toi aussi ? Passe devant moi, nan il y a pas de soucis, ça a l’air pressé. Ah, Lucienne aussi attend ?… Dis donc, tout le monde a envie de faire pipi ! Haha… TU SAIS QUOI ? Vous avez qu’à tous y aller et vous me préviendrez quand vous aurez fini. Pourquoi ? Parce que. VOILÀ. »

À lire aussi : Coincée du colon, je vis une constipation forcée

Tout le monde sait (oui, tout le monde) que rester assis favorise la constipation, ce qui est un véritable problème pour la plupart des gens mais une bénédiction pour moi. Cependant si je fais une activité autrement qu’assise, c’est parti pour les allers-retours aux toilettes. Je ne peux même pas faire ma vaisselle sans devoir faire une pause ! C’est absurde !

Plusieurs fois, dans la file d’attente du supermarché, j’ai dû abandonner toutes mes courses parce que l’attente était trop longue et que l’envie se faisait beaucoup trop sentir.

Ça me fait penser que plusieurs fois dans la file d’attente du supermarché, j’ai dû abandonner toutes mes courses parce que l’attente était trop longue et que l’envie se faisait beaucoup trop sentir. Souvent dans les magasins, quand je vois qu’il y a du monde je n’entre pas, car je sais qu’attendre trop longtemps debout va me provoquer une forte envie.

J’ai laissé tomber plein de commandes de McDo, kebab, sandwich, etc. Tant pis, sinon je me fais dessus devant tout le monde.

Ma vie se résume ainsi à de savants calculs pour connaître les probabilités de mes envies d’aller aux toilettes.

« Bon demain, je vais à la plage. Si on part à 14h30, on arrive là-bas vers 15h, et on y reste minimum trois heures. Comme plonger dans l’eau froide me donne envie de faire caca brutalement (??), si on prend en compte la violence de l’envie et la douleur occasionnée, il faut que je mange des pâtes 1h30 avant de partir pour ralentir le système digestif ! »

Si je prévois mal, c’est la catastrophe. Me voilà en panique sur la plage à chercher des toilettes, sauf que c’est l’océan, la plage est quasi sauvage, et il n’y a pas de toilettes ! Je n’ai que deux solutions : me retenir à mort et supplier les autres pour rentrer rapidement ou faire dans l’eau… Heureusement, je ne l’ai toujours pas expérimenté.

Souvent, il arrive que mes prévisions soient perturbées par quelque chose, comme croiser quelqu’un que je connais dans la rue. Rester debout, immobile pendant plus de cinq minutes, c’est la diarrhée garantie. Le gars est gentil, il me demande comment je vais, ce que je fais… Et ça dure, ça dure, dix, quinze minutes. Moi, je n’écoute plus rien, je me concentre pour ne pas me faire dessus. C’est une véritable torture et je hais tellement ce gars qui veut juste savoir comment je vais.

Quand t’as la maladie de Crohn, tu passes ainsi pas mal de temps à maudire les gens qui bloquent le chemin des toilettes. Enfin moi, oui. J’ai maudit beaucoup de gens. Beaucoup.

Carnet de santé foireuse est une excellente BD sur la maladie de Crohn !

À bout de souffle

Il y a aussi les dommages collatéraux auxquels on ne pense pas forcément.

Il y a quelques mois, il y avait un gars qui me plaisait vraiment beaucoup. Quand je savais que j’allais le voir je me lavais les cheveux, c’est dire à quel point il me plaisait ! À chaque fois qu’on se voyait, je lui montrais des signes et il en faisait de même. J’étais à ça de conclure.

Mais d’un seul coup, il a littéralement pris ses distances. Alors qu’on était proches à s’en frôler les bras, il se tenait désormais systématiquement à un mètre de moi. J’en ai parlé à ma sœur qui m’a finalement avoué que j’avais mauvaise haleine.

C’est logique quand on y pense : les remontées gastriques, la digestion compliquée et mes intestin pourris, ça favorise la mauvaise haleine. Plus j’ai mal au ventre, plus je pue de la bouche. Maintenant je suis donc en permanence armée de pastilles à la menthe et autres bonbons à l’eucalyptus qui sont bien connus pour, à haute dose, être laxatifs… Oui, j’aime ma vie.

Liaisons dangereuses

Cependant, l’haleine, on peut essayer d’y faire quelque chose. Il y a une autre dimension de la maladie qui est bien plus embêtante.

Imaginez, vous êtes en soirée. Un gars vous fait les yeux doux, vous répondez d’un regard sexy. C’est entendu, vous ne rentrerez pas seule ce soir. Chez lui, vous vous embrassez fougueusement, l’envie et l’excitation montent, hop la capote et c’est parti pour une nuit de plaisir.

Ah oui, c’est très bien, mais c’était sans compter votre meilleure amie laaa malaaadiie ! Entre elle et votre éphèbe, le courant ne passe du tout. En fait, c’est plutôt entre elle, votre vagin et son pénis.

Les femmes qui ont eu un enfant vont comprendre de quoi je parle. Au moment de l’accouchement, quand le col de l’utérus est encore trop étroit pour que le bébé passe, il arrive que celui-ci se mette à pousser dans tous les sens pour sortir, en particulier sur la paroi qui sépare l’utérus du système digestif et surtout sur la zone de l’anus, ce qui donne l’agréable impression de faire caca de son bébé.

C’est à peu près l’idée. Quand je fais l’amour, lors de la pénétration le pénis appuie sur la paroi de séparation, et comme moi, j’ai toujours du caca prêt à sortir et le sphincter au taquet, ça donne que je suis en permanence en train de me retenir de faire caca sur mon partenaire.

Eeeeew !

C’est le summum du désagréable. Je n’ai pas mal au ventre, mais juste très envie d’aller aux toilettes. Je sens que quelque chose appuie fort sur mon sphincter, c’est douloureux, et si je ne me retiens pas, tout sort. Quand je couche avec un homme, je suis donc sans cesse à deux doigts de me faire dessus. Il m’est impossible de me laisser aller, oublier mes problèmes et prendre du bon temps ; au lieu de ça je panique, j’ai peur, je stresse et j’ai mal.

Pour moi, le sexe n’est pas une partie de plaisir. C’est un moment douloureux physiquement et mentalement. Je ne pense qu’à une chose :

« Et si cette fois je n’arrive pas à me retenir assez longtemps ? »

Je me mets à redouter ce moment dont j’ai tant envie en même temps. J’évite d’avoir des relations sexuelles, car j’ai trop peur et trop mal.

Jusqu’à présent, je n’ai pas eu de relation assez sérieuse pour en parler avec mon partenaire. Je pense que lorsque j’aurai quelqu’un en qui j’ai confiance, je lui en parlerai et on trouvera une solution ensemble (j’ai essayé pas mal de positions, rien n’y fait).

Ce sera difficile d’en parler, j’aurai tellement honte.

Mais ce sera difficile d’en parler, j’aurai tellement honte. C’est tellement intime. On parle quand même de caca et de sexe, mais ce sont deux sujets dont on ne doit jamais prononcer le nom (enfin sauf pour faire des bonnes blagues bien salaces) !

Ce problème, j’ai attendu cinq ans avant d’en parler à quelqu’un et c’était ma sœur. Avant je pensais que j’avais une malformation, que je n’étais pas normale et comme ça concerne le caca, je n’ai pas osé en parler. J’étais effrayée. Aucun médecin ne m’a expliqué que ça pouvait arriver, parce qu’aucun médecin ne considère ça comme important.

Quand j’ai eu des fistules, on a pensé à m’opérer (finalement non). J’ai demandé si j’aurais des cicatrices visibles et ils m’ont répondu :

« Ce n’est pas important ça, et puis qu’est-ce que ça peut faire qu’elles soient visibles ? »

Alors, hein, de base, on n’a pas envie d’avoir des cicatrices visibles, peu importe où elles se trouvent. Et oui, même si c’est une zone que j’expose rarement à la vue du monde, lorsque que je le fais c’est très certainement dans une situation précise où je n’ai pas forcément envie qu’on me pose des questions.

J’ai le sentiment que les médecins semblent n’avoir rien à faire de votre vie, de votre quotidien complètement perturbé. Eux ce qu’ils voient, c’est la maladie, l’organe, et si vous posez des questions qui n’ont pas de rapport direct avec, ils s’en moquent généralement.

Mon chat, ce sauveur

À côté de tout cela, un réconfort inattendu m’a été apporté par une boule de poils. J’ai récemment adopté un chaton merveilleux, si beau, si doux, si mignon. Le seul hic, c’est qu’il a des problèmes gastriques le pauvre : il a des diarrhées, il pète et a très mauvaise haleine. Ce chat, c’est clairement mon moi félin. On s’est bien trouvés !

Maintenant j’ai une bonne raison de me lever le matin et de sortir de mon lit.

Avoir un animal a changé ma vie. Je ne suis plus seule chez moi, je suis avec Mustafa (mon chat). Maintenant j’ai une bonne raison de me lever le matin et de sortir de mon lit. Si je ne le fais pas, il va m’y obliger, et sinon il meurt de soif et de faim après m’avoir étouffée sous son caca.

Sa présence me rassure, je n’ai plus peur d’être seule chez moi et des bruits que j’entends la nuit. Le soir quand je m’endors je l’entends respirer, ronronner et ça me berce, je ne me torture plus l’esprit.

Le voir si zen et serein, toujours à la recherche de la meilleure position pour être bien, me calme et me rappelle l’importance de prendre soin de soi. Quand j’ai mal au ventre il se blottit contre moi et me fait comme une bouillotte. Le reste du temps, il me fait rire par ses bêtises, ses découvertes, sa curiosité et sa paresse qui le mettent dans des situations impossibles.

Il est au centre de mon attention. Il m’a vraiment aidée à oublier toute ma colère, ma frustration et ma peur. Quand j’y repense, je me dis « sérieux, se prendre la tête à ce point alors que l’important est maintenant sous mes yeux : Mustafa en train de chasser une mouche ! ». C’est assez bateau, mais c’est tellement vrai.

Merci mon chat, tu m’as sorti du marasme de la dépression. J’ai encore du travail à faire, mais ton attitude positive me contamine et je sens que je vais m’en sortir. Grâce à toi, mon chat d’amour.

Il s’est endormi en jouant.

Comme je vais mieux mentalement et physiquement, j’ai d’ailleurs pris la décision de reprendre sérieusement mes études à partir du deuxième trimestre. J’ai décidé d’aller en cours normalement, et non de les suivre par correspondance — je m’arrangerai avec les profs si j’ai des besoins pressants !

La vie n’est pas un long fleuve tranquille

Ma psychologue me dit que personne ne peut accepter d’être malade, que la seule chose qu’on puisse faire c’est de vivre avec. Selon moi on change les mots, mais le problème reste le même : je ne dois pas accepter ma maladie, je dois accepter de vivre avec… Mouais…

Hélas, il n’y a pas de solution miracle, et ça a beau m’énerver de l’entendre, il n’y a que le temps qui peut apaiser l’esprit — le fameux « ça ira mieux ».

Je perds beaucoup de temps et d’énergie à me révolter contre ma maladie. C’est tellement injuste, pourquoi je devrais accepter de vivre avec ? Ce n’est pas ça que je veux, je ne veux pas de « avec » dans ma vie. Le temps qui me reste à vivre est gâché par ma maladie — peu importe que je l’accepte ou non.

Je suis terrifiée par la mort. Je compte les années qu’il me reste (probablement) et je pleure à la pensée que je vais les passer avec ma maladie. Elle ne me quittera jamais. C’est inscrit dans mes gènes.

Je suis en perpétuelle confrontation contre le monde, le sort, le destin, l’injustice. Pourtant aujourd’hui, le temps est passé depuis mon diagnostic, depuis mon opération, et je suis moins enragée.

Une résignation s’est emparée de moi et ça m’aide à avancer.

Une résignation s’est emparée de moi et ça m’aide à avancer. Je ne suis plus épuisée de me battre, j’accepte les choses qui m’arrivent sans trop de haine.

Ma vie c’est de la merde mais c’est comme ça, je ne peux pas faire autrement, peu importe à quel point je me révolte — alors pourquoi me battre inutilement ? Je sais qu’un jour je ne serai plus résignée, je sortirai de ma dépression.

Et quand ce sera le cas, tout ira mieux. Il faut juste que je « laisse du temps au temps ».