La maladie d’Alzheimer — Je veux comprendre

— Publié le 22 septembre 2015

Le 21 septembre, c’est la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. L’occasion pour des associations telles que France Alzheimer et maladies apparentées de se mobiliser dans toute la France, et jusqu’à la fin du mois, pour sensibiliser les gens à la maladie et aux problématiques qui l’entourent.

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Pensez donc ! En 2014, on comptait environ 900 000 personnes atteintes en France. Et si vous ajoutez la famille et les proches, nous en sommes à plus de 3 millions de personnes directement concernées par la pathologie. Nous connaissons tous•te•s au moins une personne dont un membre de la famille souffre – ou a souffert – d’Alzheimer. Une proximité d’autant plus source d’anxiété que la maladie est encore méconnue du grand public, et les interrogations comme les idées reçues se succèdent.

Peut-on vraiment oublier ses proches ? Quels sont les traitements possibles ? Qui peut être touché par la maladie d’Alzheimer, et pourquoi ?

Ainsi, cette semaine, c’était aussi l’occasion pour moi d’aller chercher des réponses. Réponses que j’ai trouvées auprès de Pauline Narme, psychologue spécialisée en neuropsychologie et maître de conférences, et Christian Vedrenne, médecin généraliste, qui ont gentiment accepté de m’éclairer sur le cas Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer, c’est-à-dire ?

S’il y a un aspect de la maladie d’Alzheimer que l’on retient, c’est bien les troubles de la mémoire qu’elle provoque — sans que l’on sache très bien quelles formes ces troubles peuvent prendre, et comment ils vont progressivement influer sur le comportement de la personne atteinte. Car la maladie d’Alzheimer s’aggrave avec le temps, en une évolution que les experts décrivent en plusieurs « stades », du déficit cognitif très léger au déficit cognitif très sévère.

En tant que médecin généraliste, le Dr Christian Vedrenne est très souvent amené à donner des consultations en maisons de retraite, ou EHPAD (Établissement d’Hébergement des Personnes Âgées Dépendantes), où selon lui près de 80% des patients sont atteints d’Alzheimer. Confronté aussi souvent à cette maladie, il en vient à me la décrire comme une marée noire : là où le pétrolier s’échoue sur la côte en polluant la faune et la flore, un processus de dégénérescence et d’inflammation va venir engluer des cellules nerveuses du cerveau.

J’aurais presque voulu que les deux spécialistes que j’interrogeais me donnent des versions différentes, mais non. C’est sans appel. À la question « peut-on vraiment en arriver à oublier nos proches », Pauline Narme, qui s’est spécialisée en neuropsychologie du vieillissement, me répond qu’à un certain stade de la maladie, on a effectivement des troubles tellement importants que c’est « comme si on avait effacé certains épisodes de notre vie ».

« Des neurones, ou cellules nerveuses, vont progressivement mourir, à un endroit particulier du cerveau. Dans la plupart des cas, ça commence dans l’hippocampe […], une des zones du cerveau qui est capitale pour la mémorisation. On va d’abord avoir des difficultés à apprendre de nouvelles choses, à se faire de nouveaux souvenirs en quelque sorte. Puis on va commencer à avoir des difficultés, par exemple, à se souvenir de ce qu’on a fait la veille, de ce qu’on a mangé hier, de ce qu’on a entendu aux informations…

Et puis progressivement, plus la dégénérescence des neurones va progresser, plus on va avoir des difficultés de mémoire plus ancienne. Se souvenir de quand est né notre enfant, de l’année à laquelle on s’est marié… »

La métaphore de « l’engluement » de Christian Vedrenne me paraît, de fait, très adaptée. Je perçois effectivement la maladie d’Alzheimer comme une marée noire qui s’étend jusqu’à toucher ces zones du cerveau qui gèrent la capacité de raisonnement, l’utilisation des gestes, l’empathie, la modération… Jusqu’au stade avancé de la maladie, où le patient va subir des troubles du comportement, et connaître des accès de démence.

Alors oui, Pauline Narme me confirme que les troubles de la mémoire, auxquels on pense dès que l’on mentionne la maladie d’Alzheimer, sont bien dans la plupart des cas le premier symptôme de la maladie. Mais progressivement cela mène à une perte de contrôle de soi. Christian Vedrenne explique :

« On peut voir n’importe quoi. On peut voir quelqu’un qui était doux comme un agneau, s’emporter sans crier gare […]. C’est une démence, c’est-à-dire des actes incontrôlés et incontrôlables, et la personne n’est plus elle-même. »

Une maladie que l’on sait mieux cerner

Malheureusement, en une dizaine d’années notre société a fait face à une recrudescence de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Une recrudescence probablement due au vieillissement de la population, puisqu’il s’agit d’une pathologie liée à l’âge : comme on vieillit bien, on vieillit longtemps, et cette espérance de vie augmente paradoxalement les chances de développer ce type de pathologie.

D’après Pauline Narme, on peut aussi imaginer que d’autres facteurs en sont la cause : un environnement plus pollué, une alimentation différente… Mais elle me précise bien qu’il s’agit-là d’une question que les chercheurs creusent encore, sans pouvoir confirmer que le contexte actuel influe sur la prévalence de la maladie. C’est qui est sûr, c’est que l’on parle davantage de la maladie d’Alzheimer aujourd’hui, quand auparavant on mettait plus facilement ses symptômes sur le compte de l’âge ou de la « sénilité ».

Pourtant, on la connait depuis un moment, la maladie d’Alzheimer. Pour la petite histoire, elle doit son nom à Alois Alzheimer, psychiatre et neurologue du début du 20ème siècle, qui fut le premier à décrire parfaitement les anomalies que provoquait la maladie dans le cerveau. Mais ce n’est que depuis une dizaine d’années que l’on est en mesure de la diagnostiquer de façon vraiment fiable. Christian Vedrenne nous dit :

« […] On a fait un bond en avant au niveau du diagnostic, parce qu’on s’est aperçus effectivement que ces vieillissement cérébraux, qu’on pensait liés à l’âge, étaient dus à une maladie. Elle est maintenant bien répertoriée. Sachant quand même aussi qu’il n’y a pas que des démences dues à la maladie d’Alzheimer. Il y a des démences vasculaires dues à des problèmes de diabète, des accidents vasculaires cérébraux, c’est-à-dire des obstructions ou des hémorragies cérébrales… Il y a aussi la maladie de Parkinson qui donne des démences. »

Mais alors, comment savoir ? En fait, lorsqu’une personne commence à se plaindre de troubles de la mémoire, afin d’être fixé sur la nature du problème, son médecin généraliste peut juger nécessaire de lui faire passer une série de tests dits « de débrouillage ». Parmi eux, le test de l’horloge, ou le test psychométrique MMSE (Mini Mental State Examination), qui visent à évaluer les fonctions cognitives de la personne.

Des tests qui ne sont pas suffisants à eux tous seuls pour poser un diagnostic, mais qui peuvent déterminer si, oui ou non, il est nécessaire d’aller faire une consultation mémoire chez un neurologue ou un gériatre pour un bilan neuropsychologique, suivi éventuellement d’examens médicaux. Pauline Narme explique :

« [Le bilan neuropsychologique] est une sorte de liste de tests. Évidemment, ça ne se résume pas qu’aux tests, mais lors de cet examen qui peut durer 2 à 3 heures, on va avoir un entretien clinique avec la personne pour comprendre ses difficultés : quelle est sa plainte, qu’est-ce qu’elle appelle des difficultés de mémoire au quotidien, comment ça se matérialise…

Ensuite, on va lui faire passer une série de tests qui visent à évaluer la mémoire, principalement, mais pas uniquement. Le langage, le raisonnement, la capacité à produire certains gestes sont testés, de manière à évaluer différentes fonctions cognitives, les fonctions supérieures du cerveau. »

Ce bilan va permettre dans un premier temps de dissocier troubles de la mémoire et troubles de l’attention, et de déterminer si les troubles de la mémoire ne sont pas « pathologiques », c’est-à-dire trop importants, et de quelle nature ils sont. En fonction de ces résultats, et pour être en mesure de poser un diagnostic, le médecin peut choisir de conduire des examens supplémentaires, tels qu’une imagerie cérébrale, des scanners… Ou encore dans certains cas, une ponction lombaire : un prélèvement de liquide céphalo-rachidien (qui traverse le cerveau et la moelle épinière) pouvant contenir des marqueurs de la maladie d’Alzheimer.

Alzheimer : où en est la recherche ?

Forcément, la grande question qui suit généralement, c’est : une fois qu’on a diagnostiqué la maladie, peut-on la soigner ? Or je préfère que ce soit clair dès le départ : la réponse est non, et la question est plutôt pourquoi on n’arrive pas à la soigner. En tout cas pour le moment. Selon Christian Vedrenne :

« On ne peut pas soigner la maladie d’Alzheimer aujourd’hui. On a eu un grand espoir avec des médicaments qui sont sortis il y a quelques années, en se disant que oui, on allait réussir à soigner la maladie […], au moins la faire régresser pour qu’elle n’évolue pas aussi vite. On s’est vite aperçus malheureusement que ces médicaments, s’ils étaient donnés dans la phase active, c’est-à-dire quand la maladie était installée, ne servaient pas à grand-chose. Et quand ils étaient donnés au tout début de la maladie, ça pouvait freiner un peu les choses… Mais franchement, ce n’était pas le bénéfice qu’on attendait. »

Déceler la maladie le plus tôt possible, c’est donc mieux, parce qu’on peut anticiper et ralentir quelque peu le phénomène — mais ça ne va pas permettre de le contrer. « On a une action assez faible sur ce mécanisme », m’explique Pauline Narme. « Une fois qu’il est déclenché, on a du mal à le ralentir ». Pour la simple et bonne raison que si on a aujourd’hui une bonne compréhension du mécanisme de la maladie d’Alzheimer, on ne sait pas pourquoi celle-ci se déclenche. Et tant qu’on ne saura pas pourquoi

, on ne saura pas comment la soigner. Elle ajoute :

« On se faisait la réflexion [avec ma collègue] que plus on avançait dans la recherche et sur les connaissances sur cette maladie, moins on avait l’impression de la comprendre. Pendant toute une époque, on avait beaucoup de certitudes sur la façon dont ça évoluait, sur les types de symptômes… Et maintenant, on se rend compte que ça peut avoir des formes très différentes. Par exemple, dans certains cas, ça peut commencer par autre chose que des troubles de la mémoire. […] Du coup, on se rend compte qu’on est face à une maladie peut-être beaucoup plus complexe que ce qu’on avait imaginé. »

On avance un peu à tâtons, mais j’ai envie de dire qu’on avance quand même. On se fait une meilleure idée ce qu’on peut faire pour retarder l’arrivée de la maladie, des quelques facteurs sur lesquels on peut influer. Pauline Narme me parle, globalement, de solliciter nos capacités cognitives par des activités stimulantes, un peu complexes… et plaisantes. Cela inclut le jardinage, cuisiner, rencontrer des gens, entretenir une conversation, etc.

De la même manière, une personne qui aura eu une activité professionnelle très stimulante (responsabilité, tâches diverses…), du fait de cette « réserve cognitive », aura « statistiquement moins de chances de développer la maladie ». Ou en tout cas, elle la développera plus tardivement.

Bref, la recherche est sur le coup, mais elle a encore beaucoup à faire. Après le fiasco des médicaments, les experts tentent plusieurs possibilités de traitements, dont certains fonctionnent sur les rats… Mais pas sur l’être humain. Pour Christian Vedrenne, les pistes actuelles partent d’ailleurs plutôt en faveur d’un vaccin que d’un médicament. Mais un vaccin contre quoi ? Encore faut-il le savoir.

Et pour le savoir, ça a l’air terre-à-terre dit comme ça, mais il faut de l’argent. Car je ne sais pas si l’argent fait le bonheur, mais il permet en tout cas de financer des recherches cruciales dans la compréhension de la maladie d’Alzheimer. Et ce n’est pas pour rien si des associations comme France Alzheimer profitent de la Journée Mondiale de la maladie pour refaire un point sur son actualité, et relancer des appels aux dons.

Qui peut être atteint d’Alzheimer ? Une question non dénuée d’anxiété

De plus en plus de personnes semblent être touchées par la maladie d’Alzheimer… Et ainsi, de plus en plus se demandent, tout simplement, si elles et leurs proches ne risquent pas d’en souffrir aussi un jour. Ce qui est d’autant plus difficile à savoir qu’on peut retrouver des marqueurs de la maladie dans le cerveau jusqu’à 10 ou 15 ans avant le début des premiers symptômes. D’ailleurs, on estime l’espérance de vie avec la maladie entre 5 et 10 ans, sans être trop sûr : encore faut-il savoir quand la pathologie s’est déclenchée.

De cette constatation découlent deux questions qui hantent les esprits :

• La maladie d’Alzheimer peut-elle toucher des personnes plus jeunes, soit entre 40 et 50 ans ?
• La maladie d’Alzheimer est-elle héréditaire ?

Pour répondre à ces deux questions, qui s’avèrent être assez liées, il faut commencer par rappeler que la maladie d’Alzheimer est une pathologie du vieillissement — elle en est même une des plus connues. L’énorme majorité des personnes qui vont la développer auront donc entre 70 et 80 ans, et les quelques cas de « malades jeunes » tournent autour des 50-60 ans. Ceci étant dit, il y a toujours des cas rares. Christian Vedrenne nous dit :

« Jacques Touchon [professeur de neurologie à la faculté de Montpellier] nous apprenait il y a peu que le plus jeune cas de maladie d’Alzheimer était de 29 ans. Donc effectivement, ça peut toucher les gens très jeunes, surtout pour une maladie qu’on apparente à la vieillesse. Après, là où c’est terrible, c’est quand ça survient à la cinquantaine ou soixantaine. Pour les octagénaires, c’est « moins gênant » dans le sens où, si l’évolution se fait lentement, on peut penser que les patients seront décédés d’autre chose, et n’auront pas été atteints complètement par la maladie d’Alzheimer. »

Donc, oui, ce cas de « vieillesse précoce » effraie peut-être encore plus. Mais il faut bien retenir qu’il s’agit-là d’exceptions et, selon Pauline Narme, dans la plupart des cas des « formes génétiques » de la maladie, des troubles cognitifs liés au fait qu’un parent proche, père ou mère, a lui-même développé une pathologie de ce type. Vous avez dit héréditaire ?

« Oui, mais attention, vraiment dans une très infime proportion des cas. […] Dans la majorité des cas, en fait, on n’a pas de mutations génétiques, en tout cas vérifiées, à l’heure actuelle. On ne sait pas dire pourquoi la personne développe cette maladie. »

On en revient toujours au même problème, qui fait qu’en l’occurrence, la question de l’hérédité dans la maladie d’Alzheimer se pose encore. La recherche n’a pas de réponse définitive à offrir pour le moment ; on observe, on constate, on aurait tendance à répondre par la positive… Mais la conclusion est en général que la maladie est encore trop complexe pour que l’on puisse la cerner totalement. À ce stade, on est encore dans l’hypothèse, comme l’explique Christian Vedrenne.

« C’est une grande question ! Personnellement, j’ai pu observer que des familles sont plus touchées que d’autres. Dans la recherche, ils en sont à essayer de voir si on ne peut pas trouver au niveau du génome des gènes porteurs de la maladie d’Alzheimer. On a déjà identifié des protéines qui sont effectivement présentes chez les patients atteints de la maladie, présentes chez les parents ou les enfants. Mais ça ne prouve rien pour le moment. »

Maladie d’Alzheimer : un soutien pour les malades, et les aidants

La maladie d’Alzheimer est une maladie complexe, et donc difficile à gérer au quotidien. Avant même de s’inquiéter des accès de démence, qui ne se manifestent qu’à un stade avancé de la maladie, la priorité est la façon dont la personne atteinte va gérer ses difficultés. Car la plupart des patients en sont conscients au début de la maladie, et cela peut être source d’angoisse, voire de dépression. Ce qui se comprend.

« On parle beaucoup de troubles de la mémoire, et quand un patient présente un trouble de la mémoire à 55 ans, il commence à se poser des questions. Il se dit, pourquoi j’ai oublié ce que j’ai mangé hier, qu’est-ce que j’ai fait de ma journée, etc. Et ça pour l’être humain, c’est très angoissant. Et comme c’est très angoissant, il y a cette forme de dépression, de malaise, qu’on garde souvent pour soi. »

La présence d’un ou plusieurs aidants est un énorme avantage pour la personne atteinte, même si la situation est loin d’être facile à gérer. Car tant que la personne n’est pas « dépendante », la prise en charge en centre de soins spécialisé n’est pas nécessaire… Et d’un autre côté, elle ne se rendra pas compte par elle-même de l’évolution de sa maladie. Autre source d’angoisse, selon Pauline Narme.

« Petit à petit […], ils perdent cette conscience des choses. Ils vont avoir moins conscience d’être malades, et ils vont un peu surestimer leurs capacités. C’est pour ça qu’on peut avoir des situations complexes à gérer pour les proches à la maison, parce que, par exemple, on ne veut pas que son mari qui est malade prenne la voiture, parce qu’on pense qu’il va se perdre, qu’il ne va pas être capable de rentrer… Mais le mari, lui, ne comprend pas pourquoi on lui interdit de prendre sa voiture. Pour lui tout va bien. […]

Il y a les troubles de la mémoire, mais, de fait, il va y avoir des changements de comportement, et un peu d’agressivité, parce qu’on a l’impression qu’on nous empêche de faire ce qu’on veut, d’être libre. »

Alors, quand la personne atteinte doit-elle impérativement être prise en charge ? Cela va dépendre. De l’évolution de la maladie, bien sûr, mais aussi (et ce facteur n’est pas à sous-estimer) de l’état de l’aidant. L’une des premières raisons de la prise en charge peut en effet être que l’aidant, ou l’accompagnant, n’en peut plus, physiquement ou moralement. C’est une étape d’autant plus difficile que l’aidant ne se rend pas forcément compte qu’il ne peut plus faire face.

Dans tous les cas, Christian Vedrenne qualifie ce moment-là de « déchirement total », pour la structure familiale… Mais aussi pour le personnel soignant et le médecin, qui peut avoir du mal à faire entendre la nécessité de transférer le patient dans une institution spécialisée. Et ce même s’il est le médecin traitant de la famille depuis une vingtaine d’années. Malheureusement, et il insiste bien sur ce point, il ne faut « absolument pas attendre d’en arriver au stade avancé de la maladie » pour agir.

« Et souvent c’est à ce moment-là qu’il faut institutionnaliser le•la patient•e, c’est-à-dire le mettre dans une EHPAD spécialisée. Il ne faut surtout pas attendre l’épisode aigu, lorsque le patient décompense, et qu’il devient agressif, fait n’importe quoi, tape sur quelqu’un… On peut tout voir dans la maladie d’Alzheimer, c’est un trouble du comportement. Il y a des choses malheureusement qui sont même très douloureuses pour l’entourage. »

Fort heureusement, il existe de nombreux types de structures, des dispositifs de soutien auxquelles les familles et les proches peuvent avoir recours. Dans le cas d’une maladie d’Alzheimer, comme dit Pauline Narme, « ce n’est pas une maladie individuelle », et chaque personne touchée d’une manière ou d’une autre peut, ou doit, demander de l’aide :

« Il y a des hôpitaux qui ont des centres spécialisés, qui font le diagnostic et qui proposent aussi des réunions hebdomadaires de soutien aux familles – ce qu’on appelle l’aide aux aidants. Il y a aussi des associations qui font beaucoup de travail sur ce plan-là, dont notamment l’association France Alzheimer, qui propose différents types d’aides.

Il y a parfois même des équipes « mobiles » de spécialistes. Ça peut être des psychologues, des ergothérapeuthes, des orthophonistes… qui viennent à domicile pour essayer de donner des stratégies aux familles, pour savoir comment faire, comment réagir quand le patient a une crise d’agressivité, pourquoi, ce qu’il faut essayer de ne pas faire justement pour ne pas envenimer la situation, etc. »

De nombreux dispositifs qui continuent de se mettre en place, donc, mais qui ont hélas du mal à faire face à la recrudescence de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. En milieu rural, par exemple, l’accès à un organisme spécialisé demeure compliqué.

Alzheimer à l’heure actuelle

Selon Christian Vedrenne, on arrive même sur un gros problème de santé publique, dans le sens où, devant l’explosion de ce type de pathologie, on n’aura bientôt plus assez de structures. Et surtout, si on ne réagit pas, les familles n’auront plus les moyens de financer une prise en charge en établissement. Il faut dire que l’on ne s’attendait pas forcément à cette situation… mais on peut s’adapter.

« Jusqu’à présent, il y a la famille qui finance, l’assurance maladie du patient, et enfin l’État qui fait la jointure. Et je pense que si on augmente le nombre, très vite l’État ne va plus pouvoir continuer à financer ces patients. C’est pour ça qu’on voit apparaître des contrats d’assurance « dépendance » […] qui te permettront de n’avoir rien à payer si tu es atteint de ce type de maladie et si tu dois aller en institution. […] Ça a été mis en place il y a un certain temps, parce qu’on s’est rendu compte qu’au vu de l’évolution de ce type de maladies, la société n’allait pas pouvoir les prendre en charge. »

Rappelez-vous des chiffres : environ 900 000 personnes étaient atteintes de la maladie en France en 2014, plus la structure familiale, environ 3 millions de personnes concernées. Oui, ça fait du monde à prendre en charge, et une situation à gérer en priorité à bien des niveaux. Du côté de la recherche, un nouveau plan Alzheimer au sein du gouvernement devrait bientôt être lancé qui aura pour but de déterminer les priorités actuelles afin d’allouer les budgets aux différents projets de recherche. Pauline Narme nous en parle :

« […] [ce plan] n’est pas spécifique à la maladie d’Alzheimer, mais Alzheimer et autres maladies dégénératives. L’idée, c’est de repartir sur ça, définir où il faut mettre de l’argent pour la recherche, quelles sont les priorités, améliorer la prise en charge etc. Différents axes sont déjà définis, puis les sommes d’argent vont être attribuées après un appel d’offre. Les chercheurs vont devoir rédiger, en fonction des axes de priorité, des propositions de recherche qui sont évaluées par des experts, et ensuite l’argent est distribué à différentes équipes pour réaliser ces projets de recherche. »

Sur le plan social, la priorité est l’accès à l’information, à laquelle les associations spécialisées se consacrent. Que le grand public, particulièrement anxieux face à cette maladie, puisse trouver des réponses à ses questions plutôt que d’entretenir cette anxiété par des idées reçues. Et surtout, que les personnes concernées sachent où chercher de l’aide, et comment la trouver rapidement.