« Le sommeil occupe une place bien plus importante dans ma journée » : Quitterie, 25 ans, raconte son quotidien avec la sclérose en plaques

Je m’appelle Quitterie, j’ai 25 ans, j’habite à Montauban. Et il y a maintenant quatre ans, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques. À la suite de ça, j’ai écrit un livre pour pouvoir raconter mon histoire.

« En me réveillant, j’avais extrêmement mal au côté droit du visage. »

La sclérose en plaques, c’est une maladie dont tout le monde connait un peu le nom, mais ignore les tenants et les aboutissants. Il s’agit d’une maladie inflammatoire du système nerveux central. Donc, c’est notre propre système immunitaire qui va venir attaquer la moelle épinière et le cerveau. C’est une maladie qui va se manifester par des poussées, donc des inflammations.

Ça peut toucher les yeux, ça peut toucher la parole, la marche, le toucher. Et donc provoquer des handicaps plus ou moins irréversibles en fonction de la gravité de la poussée. J’ai découvert que j’avais la sclérose en plaques en 2020.

En me réveillant, j’avais extrêmement mal au côté droit du visage. Et puis, je sentais qu’il y avait comme une espèce de poussière ou un cil qui était au-dessus de mon œil droit.

En fait, je me rends compte qu’en fermant mon œil gauche, je ne vois quasiment rien. Donc, je me dis que c’est un peu étonnant, mais que peut-être la journée, la fatigue, a provoqué ce trouble de la vision. Je m’endors et le lendemain matin, ça ne passe pas. Je vais chez mon ophtalmologue qui me dit qu’il ne voit rien en surface et qu’il y a sûrement un problème plutôt interne.

Je file aux urgences ophtalmiques et je reste une semaine. Une semaine où j’ai fait un tas de tests, de consultations, d’examens pour, finalement, quasiment deux mois plus tard, voir une neurologue qui m’annonce que j’ai la sclérose en plaques.

Quand on me l’a annoncé, j’étais extrêmement étonnée. Mais en fait, je ne comprenais pas trop ce que c’était. Finalement, je ne savais pas, je ne m’étais pas renseignée. Je ne connaissais pas les contours de la maladie et c’est vrai qu’au début, j’étais triste et un peu chamboulée, mais sans vraiment comprendre ce que ça allait entraîner.

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L’errance médicale avant de poser le bon diagnostic

Quand on nomme cette maladie-là, ce n’est pas tangible. Rien n’a changé en nous. Donc on met une étiquette mais on ne se rend pas bien compte de ce que ça veut dire derrière. Mon frère m’avait parlé de la sclérose en plaques. Il m’avait dit comme ça, au détour d’une conversation : “C’est étonnant, la névrite optique” donc l’inflammation que j’ai eue à l’œil qui m’avait provoqué ces troubles de la vision, “c’est un des premiers symptômes de la sclérose en plaques.”

Mais effectivement, comme aucun des médecins que j’avais vu n’avait pu prononcer ce mot-là, m’avait parlé de ça. On m’avait toujours beaucoup rassurée en me disant que les névrites optiques, il pouvait y avoir une multitude de causes à ça et qu’il ne fallait pas faire de conclusions hâtives. Sur le coup, j’en ai beaucoup voulu aux médecins de ne pas m’avoir plus préparée à découvrir un tel diagnostic.

« C’est très culpabilisant de tomber malade »

Ça provoque énormément de fatigue, la sclérose en plaques. Je n’ai pas le même rythme de vie. Le sommeil occupe une place bien plus importante dans ma journée. Après pour le reste, c’est sûr que je continue à faire du sport, à pouvoir manger ce que je veux, faire les activités que je veux. On se sent très seule quand on est malade.

Je savais qu’il n’y avait que moi qui pouvais faire en sorte que j’aille mieux. Quand j’ai annoncé ma maladie, au niveau de ma famille, il y a un silence qui s’est un peu installé. Ça a été assez compliqué d’en discuter. Mes parents m’ont beaucoup poussée, notamment à aller de l’avant, à essayer de voir le positif. Chose dont je n’avais pas envie et besoin à ce moment-là. J’avais juste envie qu’on me dise que ma tristesse était légitime et sans vouloir précipiter ce cheminement que je faisais.

Ce que j’aurais voulu entendre, c’était : “En fait, de quoi tu as besoin ? Est-ce que t’as besoin que je sois là ? Est-ce que tu as besoin qu’on discute ? Est-ce que tu as besoin que je me mette plus en retrait ? Que cette maladie ne prenne pas trop de place, donc on ne l’évoque pas ?” Je me suis donc un peu renfermée sur moi-même et j’ai essayé de parcourir ce chemin-là juste avec mon copain qui, pour le coup, comprenait et avait une attitude adaptée avec ce que j’attendais. Ce qu’il a fait et ce qui peut paraître un peu cliché, c’est juste qu’il a continué à m’aimer en fait.

C’est très culpabilisant de tomber malade et d’accompagner quelqu’un un peu dans sa chute parce que je lui impose cette maladie et les conséquences que ça peut avoir. J’ai vachement lutté contre tous les sentiments très sombres, très noirs que j’avais en me disant qu’il y avait toujours pire. Que finalement, il y avait beaucoup d’autres choses dans ma vie qui allaient bien, que je n’étais pas si malheureuse.

À partir du moment où j’ai accepté cette tristesse, accepté que c’était dur, que j’avais le droit d’être triste, que c’était compliqué, j’ai commencé à voir un petit peu la lumière au bout du tunnel.

Et je pense que peu importe ce que les autres personnes ont pu me dire à côté, tant que moi, je n’avais pas fait ce cheminement-là et que je n’avais pas accepté que j’avais le droit d’être triste, droit d’être malheureuse et que j’avais vraiment des raisons de l’être, je n’aurais pas pu commencer à aller mieux.

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De l’acceptation à l’écriture

Pendant toute cette période difficile et assez sombre, j’ai beaucoup écrit. Le processus d’écriture, puis après de publication de mon livre, m’a fait beaucoup de bien. J’ai eu l’impression de pouvoir me détacher de ce qui m’était arrivé, de pouvoir mieux comprendre, de verbaliser ce que j’avais traversé.

La vie avec une sclérose en plaques

Ça fait maintenant deux ans que mes IRM sont stables, donc, que la maladie ne semble pas progresser dans mon corps. J’ai des traitements une fois par mois, à intervalles réguliers, des injections et des piqûres. C’est un traitement immunosuppresseur, donc plutôt assez intrusif, mais qui pour l’instant me convient sans de trop gros effets secondaires sur moi. Pour l’instant, il n’y a pas de traitement qui permette de guérir de la sclérose en plaques, ce sont juste des traitements qui permettent de contenir la maladie.

Pour l’instant, le traitement semble marcher, alors on ne sait jamais. Est-ce que c’est juste la maladie qui est calme, ne provoque aucune poussée ou est-ce que c’est vraiment le médicament qui fonctionne ? On ne saura jamais trop.

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Effectivement, comme ça va mieux physiquement, forcément, mentalement, c’est aussi plus facile. J’ai beaucoup moins d’angoisses sur le futur. Je réussis à vivre davantage au jour le jour.

J’y pense un peu tous les jours, mais c’est moins omniprésent qu’avant, quand c’était constamment des angoisses, des questionnements. Aujourd’hui c’est moins prégnant dans ma vie.