Le handicap de mon fils, un choc et une chance

En 2014, j’étais une maman lambda, avec une super petite fille, un travail pas trop mal, un mari, un achat pour un appartement, des animaux… Bref tout ce qui fait l’image d’Épinal de la famille parfaite. Il ne manquait que la cerise à notre beau gâteau : notre Léo !

Pendant la grossesse, il y a eu pas mal de péripéties : j’avais des contractions et on a cru que j’allais accoucher plus tôt, mais avec beaucoup de repos, Léo est resté au chaud. À 37 semaines, j’ ai eu le droit de rebouger et 5 jours après, le travail s’est déclenché très vite.

Un bond non prévu dans le monde du handicap

En trois heures, Léo est sorti façon boulet de canon mais son état était inquiétant, et il a dû être admis en réanimation où il a été placé dans le coma sous 34 degrés (en hypothermie) pour tout simplement le sauver. En fait, j’avais eu des infarctus du placenta non diagnostiqués, qui ont privé Léo d’oxygène, et lui ont causé une paralysie cérébrale.

Réanimation, lésions neurologiques, sonde nasogastrique… Grâce à Léo, j’ai élargi mon vocabulaire et fait de l’hôpital ma maison. Je suis devenue une VIP aux urgences où nous allions bien trop souvent. Bref, j’ai fait un bond non prévu dans le monde du handicap, y entraînant toute ma famille.

Nous en avons évidemment pris plein la tête. Mon couple a vacillé, moi fatiguée en mode survie par rapport à tous les défis à relever, mon mari désespéré par les pronostics des médecins. Notre première fille dans tout ça se retrouvait du jour au lendemain mise de côté, par des parents trop pris par son petit frère.

Le handicap VS le milieu médical

Avoir un enfant handicapé est un énorme défi à relever pour une famille, d’autant plus que bien peu de choses sont faites pour nous guider dans la jungle de toutes les décisions à prendre. Le milieu médical nous a paru bien peu capable d’empathie et même jugeant.

Léo était un enfant très en demande les deux premières années, ce qui était compréhensible avec tout ce qu’il avait vécu. Du coup, pour répondre à ses besoins, et tenir le coup face à un enfant qui pleurait TOUT le temps, nous avons fait du maternage proximal : cododo, allaitement long et portage. Ça nous a aidé à retrouver un peu de sommeil et les mains libres, mais l’hôpital avait du mal avec ce type d’éducation qui correspondait peu à leurs habitudes.

Léo refusait par exemple la tétine sucrée lors des prises de sang (et préférait le sein) ou avait besoin des bras pour s’endormir lors des électroencéphalogrammes. Comme les soignant·es ne pouvait pas mesurer le lait bu lors des tétées au sein, on a voulu nous forcer à sevrer Léo, en proposant plutôt des médicaments pour qu’il dorme la nuit…

Ensuite, lorsque Léo a eu du mal à apprendre à manger, on a mis ses difficultés sur le dos de l’allaitement. Et on nous a forcé à le gaver à la seringue puis par sonde. Nous avons dû aller en Autriche par nos propres moyens pour lui apprendre à remanger grâce à la méthode No tube.

Trouver du soutien en ligne auprès d’autres parents confrontés au handicap

Je suis quelqu’un qui a besoin de faire beaucoup de recherches sur tout ce qui m’arrive, et j’essaie toujours de trouver des solutions, donc après la naissance, Google est devenu mon meilleur ami. J’ai ainsi découvert différents groupes Facebook de parents d’enfants « extraordinaires ». Grâce à eux, j’ai mieux compris ce qui nous arrivait, et quelles solutions mettre en place.

Tout ce soutien m’a donné des outils pour l’allaitement, les rééducations, et m’a aidé à sortir la tête de l’eau lors des hospitalisations de Léo. Aujourd’hui, j’essaie à mon tour de rendre toute cette aide en soutenant des jeunes parents qui vivent la même chose que nous.

Peu à peu, en faisant connaissance avec Léo, nous avons avancé sur ce chemin tortueux, guidé par sa volonté d’avancer. Léo a appris à marcher et à manger, mais il ne sait toujours pas parler à plus de 5 ans. Nous l’accompagnons vers le langage avec la méthode anglaise TalkTools qui nous demande de faire des exercices quotidiens, mais c’est parfois compliqué à mettre en œuvre en plus du travail.

Je me sens parfois seule face au handicap de notre fils

Nous avons aussi formé Léo à la langue des signes et maintenant nous voulons lui apprendre à utiliser une tablette de communication pour pouvoir mieux échanger avec lui. Tout ceci demande énormément d’énergie et d’investissement et je me sens parfois seule dans tout ça, même si Léo a des supers thérapeutes à l’écoute et que mon mari me soutient.

Léo est un petit garçon épatant, avec un sourire à toute épreuve et un sacré caractère. Il sait se faire aimer de tous, et essaie de se faire comprendre du mieux qu’il peut. Quand il n’y parvient pas, il peut d’ailleurs parfois s’énerver très fort. Il a encore des problèmes de sommeil (ça fait 5 ans que je n’ai pas fait une nuit complète). Il tombe très souvent et a un petit poids, mais il n’a pas de traitement médicamenteux au quotidien, « juste » deux séances de kiné, deux séances d’orthophonie, une d’ergo et une d’orthoptiste par semaine.

Il est scolarisé en moyenne section avec une Assistante de Vie Scolaire (AVS) à temps plein, pour laquelle il a fallu se battre (notamment en alertant la presse). Heureusement, il est dans une école très accueillante avec une maîtresse géniale et une super AVS très impliquée.

Mon fils et son handicap m’ont fait progresser

Cinq ans après la naissance de Léo, le bilan est plus que positif. Mon fils m’a fait progresser. Avec lui, j’ai relevé un tas de défis : mener une récolte de fonds pour ses soins, rencontrer des journalistes, des députés, aller à l’étranger pour ses rééducations…

Avant la naissance de Léo, je travaillais déjà dans le domaine du handicap en tant qu’éducatrice. C’est une chance, puisque cela m’a apporté des connaissances très utiles pour les démarches et la langue des signes. Mais c’est aussi très pesant : je ne coupe jamais avec le monde du handicap, et je suis peut-être plus stressée que d’autres parents quand je pense à l’avenir de Léo.

Je pense que sa naissance et les difficultés traversées m’ont rendue plus impliquée dans mon travail et m’ont apporté de nouvelles compétences que j’utilise au quotidien dans mon travail. Pendant trois ans, j’ai dû diminuer mon temps de travail pour suivre tous les rendez-vous de Léo, ce qui a été bien accepté par mon employeur heureusement. Depuis deux ans, c’est mon mari qui est à 80% pour s’adapter aux horaires de l’école et aux différents rendez-vous de Léo.

Le couple face au handicap

Tout cela n’a pas toujours été évident pour notre couple : les deux premières années nous étions clairement en mode survie, et nous n’allions pas bien. Peu à peu, nous avons réussi à faire face à la situation et nous nous sommes rapprochés. Mon mari a mis du temps à trouver sa place, auprès de Léo qui est très fusionnel avec moi. Il s’est de plus en plus impliqué auprès de Léo, même s’il était déjà présent pour me soutenir dans mes projets pour aider Léo et en cas de coups de blues.

Nos proches sont aussi un bon soutien même si certains ont du mal à comprendre le handicap et les difficultés de Léo. Du côté de ma famille, tout le monde s’est réuni pour fonder « Le combat de Léo », une association pour financer les rééducations de Léo et ses besoins futurs. Du côté des amis, certains se sont par contre éloignés, sans doute parce que nos vies étaient devenues trop différentes.

Aujourd’hui, j’ai certes des cernes et des inquiétudes pour l’avenir de Léo, mais en cinq ans j’ai engrangé énormément d’expériences et de bagages utiles pour ma vie entière, et que j’espère partager avec d’autres parents.

Le témoignage de Julie t’a intéressé ? Tu as une expérience à partager autour du handicap ? Viens en parler dans les commentaires.