Le coût caché de l’endométriose : près de 130€/mois en moyenne. Quand est-ce que ça change ?

En plus de désagréments dans la vie professionnelle et intime, les malades doivent en plus mettre sacrément la main à la poche pour essayer de lutter contre une maladie très handicapante.

C’est une maladie qui touche une personne dotée d’un utérus sur dix. Cette pathologie provoque des douleurs aiguës, particulièrement pendant les règles et parfois pendant les rapports sexuels, pouvant dans les cas les plus graves conduire à des opérations chirurgicales.

Son diagnostic et son traitement sont parfois encore difficilement accessibles. Mais les choses seraient-elles en train de changer ?

Un grand plan lancé par Emmanuel Macron ?

Le gouvernement vient pourtant d’en faire une cause importante du quinquennat et de lancer un plan d’action, comme l’annonçait Emmanuel Macron le 11 janvier 2022.

L'endométriose.
Ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société. La stratégie nationale que nous lançons porte l’espoir d’une meilleure qualité de vie pour des millions de filles et de femmes. pic.twitter.com/86IJj005wU
— Emmanuel Macron (@EmmanuelMacron) January 11, 2022

Le 16 février, des précisions avaient été apportées sur le budget : 25 à 30 millions d’euros vont être investis dans la recherche sur l’endométriose.

Ce que les militantes et militants des associations luttant pour une meilleure prise en charge de l’endométriose attendaient, c’était également la reconnaissance de cette maladie comme ALD 30 : c’est-à-dire les affections longue durée exonérantes. Pas un mot à ce sujet. En effet, l’endométriose peut coûter chère aux personnes qui en sont atteintes.

Au niveau individuel, combien ça coûte ?

Heroic Santé, start-up lilloise qui a créé une plateforme d’entraide pour les patients, et des associations (Endo Mind, Endo Action, Endo Espoir Océan Indien, Endo Vaucluse) a lancé une enquête auprès de 2022 personnes menstruées (ô les symboles !), et les dépenses sont très importantes.

149,61€ par mois, rien que pour les frais médicaux.

C'est ce que coûte en moyenne le fait de souffrir d'endométriose aujourd'hui en France.

Retrouvez tous les chiffres de l'étude #lecoûtdelendo réalisée auprès de 2022 malades ici ➡️ https://t.co/yGW19yXuif @ENDOmindFrance pic.twitter.com/BA0tZWxHq9
— Yakadir (@yakadir_app) March 7, 2022

Selon le rapport :

« Elles sont 87% à avoir un reste à charge qui s’élève en moyenne à 149,61€/mois.
(128,97€/mois sur la totalité des répondantes). »

C’est un budget très conséquent. D’autant plus que les malades doivent souvent avoir recours à d’autres méthodes et approches, ce qui leur coûterait en moyenne 40,70€/mois. Et ces dépenses pèsent :

« Un coût colossal qui représente en moyenne plus de 10% de leurs revenus. »

Endometriose_3_H — (© Canva / mis en image par Audrey Godefroy)

Certaines malades se privent même de soins, à cause des coûts :

« 50,3% ont déjà renoncé à des soins médicaux pour des raisons financières. »

Les résultats de l'enquête nationale #lecoûdelendo menée avec @HEROICsante auprès de 2022 malades pic.twitter.com/nNOAMFY5ww
— Association ENDOmind (@ENDOmindFrance) March 7, 2022

Avec cette petite étude, qui nous indique néanmoins des tendances importantes sur les sommes que les malades doivent débourser, on comprend aisément l’utilité de placer cette maladie en ALD 30, qui leur permettrait d’être soignées sans avoir à débourser des sommes folles.

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Les Commentaires

24 mars 2023 à 12h03

Petit Caillou

ça n'est pas vital, si tu ne prends pas ton médicament contre l'endometriose, tu n'en meurs pas

Toi peut être pas, mais j'ai eu une élève qui s'évanouissait entre les pertes de sang importantes et la douleur. Certes elle n'en est pas morte, mais elle s'est fait deux traumas crâniens, une fracture et de belles contusions avant qu'on lui trouve un traitement adapté. Hiérarchiser les douleurs n'est pas une attitude acceptable. En quoi ma douleur invalide celle des autres ? En rien. Pourquoi la leur serait plus légitime ? Le risque vital n'implique pas que le traitement soit plus cher en plus... Mon grand-père prenait de l'aspirine à très faible dose pour éviter des caillots sanguins, entièrement remboursé. Prix d'une semaine de traitement ? 1,78€... Sans ce traitement il serait mort (beaucoup plus tôt, mais on se comprend) et son traitement ne coûtait vraiment pas cher. On constatera au passage que les deux maladies que tu cites (diabète et épilepsie) sont des maladies qui touchent aussi les hommes.

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