« Je croyais que j’avais des besoins sexuels énormes » : le tabou du syndrome d’excitation génitale permanente

Les premiers symptômes du syndrome d’excitation génitale permanente sont apparus chez moi autour de 5 ans, mais il m’a fallu des années pour comprendre de quoi j’étais atteinte. Jusqu’à la trentaine, je n’avais aucune idée de l’existence de cette condition médicale — encore moins du fait que j’étais concernée.

Le syndrome d’excitation génitale permanente (SEGP)

Comme son nom l’indique, le SEGP se traduit par une excitation génitale persistante, qui peut durer plusieurs heures, plusieurs mois, voire être constamment présente. Cette excitation n’est pas liée à une impression subjective de désir sexuel, et un ou plusieurs orgasmes ne suffisent pas à la faire disparaître.

Il s’agit d’une maladie orpheline rare, qui touche environ 1% des femmes. Ou du moins, dont environ 1% des femmes ont été diagnostiquées. Ces statistiques sont en effet faussées : la honte qui entoure le sujet peut empêcher d’en parler, et laisse les personnes atteintes dans l’errance, à souffrir de leurs symptômes en silence.

Car cette excitation symptomatique est une cause de souffrances, tant physiques que psychologiques. À titre personnel, j’en ai fait les frais pendant la majeure partie de ma vie.

« Tout tournait autour de ça »

Dès la petite enfance, j’ai commencé à être sujette à des crises fréquente de SEGP, et je devais me masturber plusieurs fois par jour pour tenter de me calmer, sans comprendre ce qui se passait.

En grandissant, ces crises sont devenues presque quotidiennes, avec des symptômes extrêmement difficiles à vivre.

Imaginez-vous être au travail, et ressentir d’un seul coup une excitation génitale que rien n’a déclenchée, sans comprendre ce qui se passe. C’est purement physiologique, et c’est tellement fort qu’il n’est plus rien possible de faire.

Dans ces moments, les crises prenaient tout mon espace mental, me rendaient nerveuse, un peu agressive… Gérer la tension physique et mentale que cela représente, en plus de la douleur physique, était une charge énorme. Tout dans ma vie tournait autour de ça.

Des symptômes qui faussent l’image de soi

Mais ne connaissant même pas l’existence de ce syndrome, je ne comprenais pas mes symptômes comme l’expression d’une pathologie.

Je ne concevais que les moyens de gérer cette douleur, en me disant « Maintenant, j’ai besoin de me masturber ou d’avoir un rapport sexuel ». Au point que ma personnalité s’est construite sur une confusion entre les symptômes d’excitation et un réel désir sexuel que je pouvais ressentir consciemment à d’autres moments. J’étais persuadée que j’avais des besoins sexuels « énormes », que j’avais un problème d’hypersexualité.

Comme si, soumise aux crises du SEGP, j’avais pris l’habitude de jouer un rôle.

Mais dans la réalité, je ne désirais pas les rapports sexuels que j’avais pour soulager mes crises. Je me percevais comme quelqu’un que je n’étais pas, comme une « nymphomane », mais il m’arrivait aussi de me sentir sale, après des rapports. Le tout associé à un regard extérieur très dur envers la sexualité féminine, qui ne faisait qu’ajouter à ma confusion : j’étais dans un flou total, incapable de mettre des mots sur ce que je vivais.

J’avais tellement honte de ces symptômes que je ne pouvais en parler à personne. Après des périodes de crises très longues, je sombrais dans des états de dépression profonde, avec des envies suicidaires.

Ce syndrome a créé chez moi une vraie perte de soi : à force de devoir gérer ces symptômes, je n’avais tout simplement pas conscience de qui j’étais.

Comment j’ai avancé vers un diagnostic

À l’âge de 30 ans environ, j’ai rencontré mon mari. Professionnel dans la médecine, il est la première personne à avoir vu ce qui se passait : en vivant avec moi, il a perçu ces moments de nervosité, de douleur, et il m’a dit : « décris-moi ce que tu vis, raconte-moi ce que tu as. »

Il a compris qu’il se passait dans mon corps quelque chose d’ordre médical. Alors après m’avoir écoutée, il a fait des recherches et a trouvé ce dont je souffrais : ce fameux SEGP.

Pour moi, cela a été un véritable bouleversement. La possibilité d’être malade ne m’avait jamais effleuré l’esprit.

J’ai dû remettre en question tout ce que je pensais de moi. Parce que je confondais symptômes et désir, je m’étais construit une image de moi très négative, je pensais que j’étais une « salope ».

D’un seul coup, je me suis retrouvée dans une batterie de tests médicaux : des IRM, des tests physiologiques, des médecins qui me parlaient de syndrome… Il a fallu que je me reconstruise, petit à petit, accompagnée de professionnels.

Chaque syndrome d’excitation génitale permanente est différent

Aux côtés de mon mari, j’ai pu être diagnostiquée formellement du syndrome d’excitation génitale permanente, et je reçois aujourd’hui un traitement qui me permet de vivre.

Mais sur la question du traitement, il faut savoir que chaque SEGP est différent. Il n’y a pas de médicament spécifique qui pourrait convenir à tout le monde, car les causes du syndrome peuvent être nombreuses.

Aujourd’hui, certains chiffres démontrent que ce syndrome peut être lié à des violences sexuelles dans la petite enfance. Pour d’autres, il peut s’agir de chocs physiques, d’épilepsie, d’un kyste de Tarlov… Pour chacun de ces cas, la manière de traiter les symptômes sera différente, bien que le protocole diagnostic soit le même.

Les tabous et la méconnaissance du SEGP

Une chose me semble certaine : le parcours, pour se faire diagnostiquer en France, est loin d’être simple — en premier lieu à cause du tabou autour de la sexualité, de la honte qui entoure ces symptômes.

En second lieu, parce que de nombreux médecins ne sont pas informés de l’existence de ce syndrome, et ne sauront pas forcément accompagner correctement une patiente qui pense être atteinte de SEGP. Mais s’il y a bien une chose que j’ai retenue de mon parcours, c’est celle-ci : faire du forcing auprès des médecins, ça aide.

Pour libérer la parole, j’ai créé un compte Instagram

Aujourd’hui, je suis suivie par plusieurs médecins — dont un urologue qui est le seul spécialiste français du SEGP — qui me croient, et m’écoutent. Mais je sais que ce parcours est plus difficile pour d’autres.

Face à toutes ces difficultés de diagnostic, à ces tabous et à cette honte, j’ai réalisé que j’avais envie de participer à libérer la parole.

Alors, j’ai créé un compte Instagram : SEGP Parole Libre. J’y parle de mon vécu avec ce syndrome, et j’espère aider toutes celles et ceux qui seraient concernés aussi à voir qu’il n’y a jamais à avoir honte d’être malade. En racontant mon parcours, j’espère pouvoir les aider dans le leur. J’espère aussi pouvoir donner de la visibilité à cette pathologie méconnue, mais qui fait souffrir tant de personnes à travers le monde.

S’entraider entre personnes atteintes

J’ai également ouvert une adresse mail, pour pouvoir communiquer avec toutes les personnes atteintes par le SEGP qui voudraient en parler dans une confidentialité totale. Ensemble, nous pouvons nous sentir moins seuls, s’entraider, et se donner des conseils ou des références et contacts médicaux.

En ce moment, je suis aussi dans le processus de création d’une association d’aide aux personnes atteinte de SEGP, et de sensibilisation et d’information au corps médical. Mon but, c’est de faire mon maximum pour qu’aucun enfant, adolescent ou adulte n’aie à vivre avec ces symptômes.

Car parler du SEGP, c’est aussi lever des tabous autour de la sexualité, notamment celle des femmes, des violences sexuelles, et lutter contre l’isolement. Il faut que nous puissions nous exprimer et dire : nous sommes là, et le corps médical doit savoir ce qui se passe.

Crédit Photo : Pixabay / Pexels

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