J’ai un trouble dissociatif de l’identité et je mène plusieurs vies, en toute autonomie

Je me nomme Lydie (mon nom à l’état civil), Serena (mon nom d’auteure) ou Ophélie (nom de mon système), mais mes intimes m’appellent Diedy, Didy, Alexia, Emma, Elsa, Cynthia ou Alicia. 

J’ai un trouble dissociatif de l’identité (TDI). Ce trouble, anciennement appelé trouble de la personnalité multiple, défini dans le DSM (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) et peu connu en France, souffre de nombreux préjugés. Les systèmes [un terme qui décrit la réunion de l’ensemble des alter, ndlr] qui se déclarent se trouvent vite stigmatisés, voire accusés de « théâtraliser » leur vie pourtant déjà très compliquée.

Mon cas est évidemment particulier, mais beaucoup de personnes différentes pourront se reconnaître dans ce témoignage ou trouver, dans mon parcours de vie, la force pour supporter le regard des autres. 

Pendant de nombreuses années, j’ai mené, aux yeux de tous, une vie « dans la norme » : de longues études, une carrière professionnelle ascensionnelle, une vie de jeune femme célibataire ou une vie de couple, par intermittence. Par certains aspects, j’incarnais le profil même de la femme d’affaires moderne, libre, indépendante, sûre d’elle. Dans le même temps, les gens ont pu me trouver contradictoire, changeante, instable, voire bizarre, mais les jugements s’arrêtaient là, aux frontières des apparences. Parce que les alter qui étaient aux commandes étaient dans leur rôle. Ce que les autres voyaient, c’était l’endroit du décor.

Je m’apprête, pour la première fois, à raconter mon histoire. Je suis Diedy, j’ai 28 ans et je suis hôte [en théorie, alter qui est le plus souvent en contrôle, nldr]. Je fais partie d’un ensemble complexe, rhizomique et structuré. En mathématiques, un ensemble qui se contient lui-même est dit « extraordinaire ». Ce n’est rien de le dire !

« On ne choisit pas le trouble dissociatif de l’identité »

Le trouble dissociatif de l’identité ne survient pas par hasard, on ne le choisit pas. Dans la majorité des cas, il est provoqué par des traumatismes graves subis pendant l’enfance. Mon père était un homme brutal. Je ne referai pas ici toute notre généalogie (que ma mère et coauteure, Mary White, raconte dans ses romans autobiographiques) mais cette boîte de Pandore aurait pu être refermée lorsque cette dernière a décidé de divorcer pour nous protéger.

Mon père, diagnostiqué plus tard d’une schizophrénie paranoïde, n’a pas supporté la séparation demandée par ma mère. En 1993, il l’a poignardée, sous mes yeux. C’est à ce moment-là que l’enfant que j’étais a refusé l’intégration de ses états de conscience et que j’ai dissocié pour la première fois. 

Ma mère a été très gravement blessée, ce qui n’a pas été sans séquelles pour l’équilibre familial. Notre quotidien, très précaire, se passait entre assistantes sociales, associations de solidarité et, je l’avoue, quelques vols à l’étalage. Perturbée après ce drame, j’ai enchaîné les visites chez les psys (psychiatres, psychologues), les hospitalisations (tentative de suicide à 15 ans qui m’a valu un internement de plusieurs mois en hôpital psychiatrique et une déscolarisation). Mon errance a constitué un terreau favorable aux mauvaises rencontres qui m’ont attiré d’autres violences, générant de nouveaux traumas. 

Ce qu’il me paraît important de souligner, c’est la stratégie que l’enfant, l’adolescente, puis l’adulte que je suis devenue a développé pour survivre à ces violences.

L’incompréhension de ma mère face à mon trouble

L’enfant a récréé dans sa tête tout un univers, serein, avec 17 personnalités capables de dessiner un avenir porteur. Lorsque j’étais petite, ma maman me sommait de ne pas parler de ce que je ressentais. Elle pensait, à tort, que les prénoms que je me donnais et que ces moments que je passais à parler seule n’avaient pour autre intention que de chercher à attirer l’attention. 

Il y avait pourtant des signes évidents. Je changeais plusieurs fois par jour de vêtements, je déplaçais les meubles, n’étant jamais d’accord avec moi-même sur leur emplacement, j’avais des épisodes dépressifs incompréhensibles pour mon âge (je prenais du Xanax, du Stilnox depuis l’âge de 14 ans), je m’exprimais par moments dans un vocabulaire soutenu dont on se demandait d’où il sortait, j’étais tantôt rebelle, tantôt très sage. Mes journées étaient comme une météo capricieuse, imprévisible. Ma mère faisait face à des alter qui refusaient de la reconnaître comme génitrice, comme c’est le cas d’Alexia qui ne cessait de lui dire, dans une attitude désinvolte : « Tu n’es pas ma mère, je ne te connais pas. Ma mère est riche, femme de médecin ».

Ma mère elle-même était dans le déni de ma maladie.

« Je pensais que j’avais une tumeur au cerveau, je n’ai pas pensé au TDI »

Durant toute ma vie, j’ai été en errance médicale. Les médecins que je voyais n’arrivaient pas à mettre un nom sur ce que j’avais. Enfant, puis adolescente, j’avais intériorisé qu’il fallait cacher ce qui ressemblait alors à des différences, et je refusais de coopérer avec les psychologues ou psychiatres qui croisaient ma route. 

En tant qu’adulte, j’avais régulièrement des pertes de mémoire. Le travail représentait 70 % de mon existence, et on me disait souvent que j’étais en burn-out. Moi, j’envisageais différentes choses : je me disais que j’étais stressée, que j’avais des tendances dépressives ou addictives…  

Quand ces pertes de mémoires ont pris de l’ampleur, j’ai commencé à me poser des questions. Un matin, je me suis rendue en métro à une réunion qui commençait à 9 heures. Je me suis « réveillée » dans une autre ligne et une autre direction. Quand j’ai regardé mon téléphone, il était 10h30 et je n’avais aucune idée de ce qui s’était passé pendant cette heure et demi, si ce n’est que je n’étais jamais arrivée à ma réunion. Je me suis dit « J’ai une tumeur au cerveau ou un Alzheimer précoce », je n’ai pas pensé au TDI.

Comment j’ai compris que j’avais un trouble dissociatif de l’identité

Durant le confinement, en 2020, il m’est arrivé un épisode extraordinaire — que je raconterai dans Ophélie, roman que je prépare pour 2024. Cet événement incroyable m’a permis de tirer toutes les ficelles ce qui a été, dans un premier temps, très déstabilisant. J’ai cru que le ciel me tombait sur la tête.

Je me suis souvenue d’un classeur qu’une amie d’enfance m’avait offert en 2013 à l’occasion d’un anniversaire. Elle avait consigné et numéroté 44 lettres que je lui avais écrites depuis le lycée, jusqu’à quelques années après. À l’époque, je n’y avais pas trop prêté attention. Un jour, j’ai eu une illumination (j’en frissonne encore au moment d’écrire ces lignes). J’ai fouillé mes placards, jusqu’à ma cave, pour retrouver ce classeur, que je garde encore comme un trésor, une pièce à conviction. Je l’ai ouvert, j’ai étalé les lettres devant moi et mon cœur s’est mis à battre très fort.

Sur chaque lettre, nos écritures étaient différentes et nous avions toutes signé de nos noms d’alter. Chacune y racontait son histoire et tous les prénoms m’étaient familiers. Je me reconnaissais, mais sans être certaine de comprendre. J’étais en état de choc. 

Vous n’imaginez même pas, ce que j’ai pu ressentir. J’ai repensé à Split et cela m’a, croyez-moi ou pas, réconfortée. Je me suis dit : « Ben ça alors ? Y’aurait pas Patricia [personnage dans ce film autour du TDI] ? » Et j’ai ri. Je me revois assise par terre, toutes les feuilles étalées autour de moi, à pleurer de rire. L’autodérision, l’humilité, l’humour m’ont permis de dédramatiser.

Je ne pouvais plus me mentir. J’avais la vérité sous les yeux. Alors, j’ai pris les choses à bras le corps, j’ai lu toutes les lettres, j’ai rapproché mon écriture, j’ai découvert que j’étais Diedy. Je suis allée chercher ma sacoche de travail, j’ai ouvert un cahier et j’ai vu qu’il y avait une autre écriture que la mienne, plus médicale : c’était celle d’Alexia. Nos écritures étaient clairement distinctes !

C’est là que mes recherches sur moi-même ont commencé. 

Le système OPHÉLIE

J’ai acheté des cahiers de couleurs différentes, construit des questionnaires pour recueillir des informations précises sur mes alter (âge, sexe, goûts alimentaires, couleur préférée, chanson favorite, passions, goûts vestimentaires, orientation sexuelle…).

Et là, chose à la fois flippante et incroyable : les cahiers se sont remplis, plus ou moins vite (trois alter ont mis du temps à jouer le jeu). Ça fonctionnait ! J’étais heureuse. Je sais que c’est fou, mais c’est ce qui m’a permis de reconstituer des morceaux de vie, d’identifier les préférences et les rôles de chaque alter, de comprendre les triggers qui les amenaient à front [un.e alter qui « front » est tout simplement un.e alter qui est au contrôle du corps, ndlr]. Au fur et à mesure, j’ai ajouté d’autres questions pour établir des connexions, afin de voir comment recomposer le temps perdu et diminuer les pertes de repères spatio-temporels.

C’est là que j’ai cartographié mon système baptisé OPHELIE, un acronyme, qui signifie Organisation des Hôtes Entourant Lydie et Intéragissant Entre Eux, un système dont nous découvrons, chaque jour, toute l’ingéniosité. Sur les 17 personnalités intégrées à ce système, nous avons recensé 8 alter capables d’interagir avec l’extérieur. 

Ce sont elles qui échangent leur place au quotidien : moi et Alexia, les personnalités fortes, Didy, la troisième hôte, Leila, Alicia, Cynthia, Elsa et Emma. Ce système contient lui-même plusieurs systèmes qui ont, dans le temps, beaucoup évolué et continueront de bouger selon les orientations que nous prendrons.

Faire cette découverte m’a beaucoup aidée psychologiquement. Je pouvais poser un nom sur mon trouble, je savais en quoi et pourquoi j’étais différente. Mais en parallèle, j’ai aussi eu très peur. Quand j’ai compris que j’avais un trouble dissociatif de l’identité, j’ai imaginé qu’on allait venir me chercher, m’enfermer, que jallais tout perdre… 

 Je me suis même demandé, l’espace d’un instant, s’il valait la peine que je continue à vivre. Idée que j’ai très vite chassée : puisque je venais de comprendre pourquoi je vivais des choses bizarres, en quoi j’étais différente, il fallait que j’aille plus loin dans cette compréhension. Petit à petit, nous avons appris quels étaient les irritants de chacune pour éviter les tensions qui me créaient beaucoup de stress, le fonctionnement de chaque alter. Ce sont des systèmes et des schémas de pensée différents. Les souvenirs, les traumas, le caractère ne sont pas les mêmes.

Mon employeur face à mon diagnostic

Au moment où j’ai feuilleté ce vieux classeur pour la première fois, j’étais responsable au sein d’une direction de marché dans une banque, et mon manager venait de me toper parmi les « talents » à faire grimper dans l’entreprise. Après cet épisode, alors que j’étais jusque là plutôt admirée, j’ai compris ce que voulaient dire les mots discrimination et isolement. Aujourd’hui, lorsque j’entends des gens dire que les personnes avec un TDI inventent leur état, j’ai envie de leur dire : « Enfin, réfléchissez un moment, j’avais tout. Pourquoi aurais-je fait cela ?! ».

Comprendre que j’avais un TDI m’a permis d’obtenir un diagnostic. Aujourd’hui, je suis suivie par le meilleur des psychiatres, et le meilleur des psychologues — du moins, ce n’est que mon avis subjectif. Mes nombreux rapports psychiatriques à l’appui, j’ai déclaré mon trouble à la MDPH, et obtenu ma RQTH. Après quoi, j’ai déclaré ma situation à mon employeur. 

Face à l’attitude agressive de mon manager après ça, j’ai compris que j’avais intérêt à quitter mon poste. De toute façon, mon métier avait changé et les tâches, devenues trop administratives, ne me convenaient plus. J’excellais sur les sujets intellectuels, les analyses, la conception, l’animation, mais je tenais en horreur les saisies rébarbatives, les tableaux de suivi et me je révoltais contre les injonctions contradictoires.  Quand je suis passive, mes alter discutent (dans ma tête, il n’y a jamais de blanc), de sujets plus intéressants.

Après un changement de service compliqué, j’ai dû me protéger. J’ai demandé un télétravail thérapeutique, il était hors de question pour moi, et surtout pour Alexia, d’arrêter de travailler.

M’épanouir dans mes carrières 

Aujourd’hui, j’ai changé de métier et je m’épanouis en tant que formatrice. J’ai des retours de satisfaction extrêmement positifs et mes collègues m’apprécient. Ce n’est pas tout : cette découverte du système nous a conduits vers d’autres sentiers, et tous les alter nous sommes réunis autour d’un projet littéraire pour lequel nous avons pris le nom de Serena Davis.

Ce projet littéraire regroupe de nombreux livres déjà écrits dans ma tête, qui sont comme les pièces du puzzle qu’est notre système. Il s’articule en cinq racines qui se rejoignent autour du tronc OPHELIE : une branche vie sentimentale (série Les chats), branche vie intime (les Confessions du vagin), branche vie sociale (Nos vies à la dérive), branche vie psychique (Psychoses), branche vie professionnelle (Alerte à l’Ehpad).

En deux ans, nous avons déjà publié 8 romans et recueils. Nous travaillons sur plusieurs projets en parallèle. Certains alter, comme Cynthia, Elsa et Alexia, écrivent des livres seules, mais tout le monde corrige tout le monde et c’est parfois un peu bizarre, de découvrir, au réveil, une nouvelle de huit pages écrites pendant la nuit. Dans ma vie, il ne se passe pas une seule demi-journée sans intrigue ni rebondissement, et ces anecdotes sont souvent reprises dans mes romans.

Gérer mon quotidien avec un trouble dissociatif de l’identité

Pour gérer mon quotidien, j’ai plusieurs tableaux à la maison. Un grand tableau magnétique qui recense tous mes week-ends de dédicace, un tableau Velleda pour noter les choses du quotidien dans ma cuisine et, sur le mur du salon, un semainier qui rappelle tous les rendez-vous de la semaine (médicaux, administratifs, etc). Outre ces panneaux d’indication, comme je les appelle, j’utilise beaucoup mon smartphone. Il existe une application spécifique pour les troubles dissociation de l’identité : Simply Plural, qui permet de retracer les entrées en front.

Nous utilisons aussi beaucoup le bloc note du portable, ainsi qu’un agenda partagé avec mon conjoint qui recense toutes mes activités détaillées, sur des semaines (Shared). Nous communiquons beaucoup en nous laissant des petits mots un peu partout. Nous disposons aussi d’un localisateur d’objets qui nous permet de retrouver facilement nos clefs, pièce d’identité, badge, pass Navigo, et portable pour pouvoir nous y retrouver. 

Je ne conduis pas car les alter mineures sont susceptibles de fronter et de ne plus savoir sur quelle pédale appuyer. J’ai abîmé quatre voitures et pour protéger les autres et nous protéger nous-mêmes, nous avons pris la décision de ne plus conduire, bien que nous disposions du permis de conduire et du permis bateau. C’est la seule liberté qui me manque. 

En dehors de cela, je me sens heureuse, même si les pertes de « temps » (moments de la journée dont je ne me souviens plus) et les instants de fugue dissociative (laps de temps plus ou moins court pendant lequel l’esprit déconnecte) restent difficiles pour moi. Il ne se passe pas une semaine sans que je ne me trompe de métro, de train, quand je ne me retrouve pas carrément à des kilomètres, dans une ville que je ne connais pas.

Ma vie de couple avec un Trouble Dissociatif de l’Identité

Voilà, j’ai dit à peu près tout ce que je voulais vous dire, mais je ne peux pas refermer cette parenthèse sans vous parler de ma vie privée.

Le jour où j’ai appris à m’accepter telle que je suis a profondément changé la donne. J’ai compris pourquoi j’avais eu tant d’aventures, voire d’histoires avec des femmes. Cela me concernait, moi, Diedy; c’était ainsi, je n’ai pas choisi. Pourtant, je vis, ou plutôt nous vivons avec un homme, depuis plus d’un an. Je l’ai accepté.

Max ne m’empêche pas de m’épanouir individuellement (ne vous méprenez pas, je suis très sentimentale et je ne suis pas du genre à m’éparpiller), et, même si c’est parfois un peu compliqué pour lui avec certaines personnalités (comme Alexia qui ne veut pas être en couple), il est notre pilier, notre complice, celui qui nous connaît, s’adapte, celui qui nous aime pour celles que l’on est. À ses côtés, nous avançons, en gardant confiance, malgré les doutes, parfois. C’est lui qui console Emma quand elle ne va pas bien, qui apaise Elsa lors de ses crises, qui regarde des films bizarres avec Didy, qui emmène Alicia à la pêche, qui me fait des bisous barbus que je repousse en riant, qui se moque d’Alexia en l’imitant quand elle prend ses grands airs, qui va courir avec Cynthia, même s’il est épuisé.

Max, c’est l’homme le plus intelligent que je connaisse et le plus bienveillant. Nous partageons énormément de choses et quoi qu’il arrive, je sais qu’il sera toujours là.

Mon trouble dissociatif de l’identité et mes forces professionnelles

Quand les gens entendent parler de TDI et de perte de mémoire, ils s’imaginent qu’on peut changer de personnalité et aller commettre des crimes. Dans la vraie vie, nos questionnements sont plutôt comme « Est-ce que je peux ranger ce livre ouvert dans une bibliothèque, ou est-ce que cela va gêner une alter qui était en pleine recherche dessus ? »

Comprendre mon trouble, ça m’a appris à être bienveillante avec moi-même et dans mes interactions avec l’extérieur : parce que nous coexistons avec des systèmes de pensée différents, nous devons apprendre à ne pas nous juger, et cela vaut aussi pour les autres. C’est un vrai travail de développement personnel au quotidien.

Au final, c’est comme n’importe quel autre handicap, on cherche des stratégies pour compenser certains canaux qui sont différents pour nous de chez les autres. En cherchant ces compensations, on développe d’autres capacités. Moi, ça m’a amenée à étudier plus, à avoir des compétences d’analyse et d’observation supérieures à la moyenne, ou à adapter mes réactions.

Et ça, c’est une vraie force dans ma vie professionnelle. Même chose pour l’écriture, qui a été un enrichissement considérable. Puisque ma mère m’a toujours laissé entendre qu’il fallait que je cache mon trouble, la famille n’a jamais été un lieu où je pouvais aller chercher facilement des informations sur mon passé et sur moi. Ma seule source, c’était ma tête, qui m’a permis de reconstituer le puzzle petit à petit. 

C’est par l’écriture que j’ai pu faire communiquer et connaître toutes mes personnalités, et c’est ce qui m’a sauvé la vie. Quand j’ai écrit mon premier roman, j’avais envie de faire coopérer tout mon système. Tous mes personnages sont des héros différents, comme Sabrina dans Les chats retombent toujours sur leurs pattes ou Alexia, dans Alerte à l’Ehpad, qui vivent une vie normale avec un TDI. Cela ne les rend pas moins attachants, au contraire (histoire de mettre l’accent sur les histoires et non pas sur l’aspect médical). J’ai envie de sensibiliser à cette réalité, et aider à sortir des préjugés qui disent que toute personne qui a un trouble mental doit nécessairement être dans une camisole. En 2023, il serait temps de dépasser ce cliché.

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Crédit photo de Une : Kinga Cichewicz / Unplash