J’ai fait un AVC à 33 ans : « Il ont négligé tous mes symptôles, pour eux c’était une migraine »

Je m’appelle Margot, je suis professeure d’arts plastiques, maman d’un petit garçon et j’ai été victime d’un AVC à 33 ans alors que je n’avais strictement aucun facteur de risque. 

C’était le 17 novembre 2018, je me suis réveillée ce matin-là complètement crevée et avec des vertiges. J’ai naïvement mis cela sur le compte de ma fatigue liée au post-partum (mon bébé avait alors 14 mois) et à de l’hypoglycémie, car je n’avais quasiment pas mangé la veille, très stressée par mon travail. 

Je suis descendue prendre mon petit déjeuner avec mon copain et mon bébé, mais le malaise ne passant pas, je suis allée me recoucher avant que mon conjoint parte travailler. 

Au bout d’une vingtaine de minutes, voyant que ça ne passait pas, je suis redescendue et j’ai rejoint mes deux hommes dans la salle de bain. Je commençais à me sentir incohérente et je n’arrivais plus réellement à parler, mais j’ai fait bonne figure afin de n’inquiéter personne. 

Mon copain est parti travailler et je suis restée seule avec mon fils. 

Je suis devenue totalement incohérente

Je suis allée le recoucher pour la sieste du matin et j’ai commencé à réaliser qu’il fallait sûrement que j’appelle les secours alors que j’étais en train de me doucher. J’étais alors déjà incohérente avec un ordre des priorités altéré. Seulement, étant seule avec mon bébé, j’ai cherché à joindre mon conjoint sur son lieu de travail, mais je ne savais plus dans quel service il travaillait. Il a fallu que je sonde mon répertoire, vive deux échecs avant d’arriver à lui parler pour lui dire le plus rapidement possible : « Il faut que tu rentres de suite, y’a un pépin ! » et raccrocher. J’ai d’abord appelé mes parents à la rescousse afin qu’ils gardent mon fils si je partais avec le Samu.

J’ai téléphoné à ma mère, mais étant occupée, c’est mon petit frère qui a décroché et, ne comprenant pas ce que je racontais a dit :

« Y’a Margot au téléphone et elle dit n’importe quoi ! ». 

Mon père était à côté, il rentrait de garde (mes parents sont pharmaciens) et lui, a compris instantanément ! Il m’a dit de ne pas bouger et qu’il arrivait. Pendant qu’il pédalait pour arriver chez moi, il a composé le 15 en leur disant « Ma fille a 33 ans et elle fait un AVC, il faut venir la chercher ! ». 

Le Samu m’a alors rappelée et fait un questionnaire de régulation. Le régulateur est alors passé complètement à côté de mon cas. Il m’a demandé comment je m’appelais – et j’ai su lui répondre – mais quand il m’a demandé mon âge, j’ai été incapable de le lui dire. Je lui répétais « 23, non 33, non 23… ». Il m’a aussi demandé mon adresse et je ne sais pas comment il a décidé que ça allait, car je lui ai donné l’ancienne adresse de mon conjoint. J’étais incohérente, je n’arrivais pas à organiser mes pensées et j’étais surtout incapable de les prononcer parce que je perdais progressivement la parole. Le régulateur a suspecté que je faisais une migraine avec aura alors que je savais au fond de moi-même que c’était bel et bien un AVC.

J’avais une majorité de signes de l’AVC

Mal de tête inhabituel, difficulté d’élocution, vertiges, sensation que mon corps se dérobait d’un côté, troubles visuels (perte d’un champ visuel ou diplopie, c’est-à-dire le fait de voir double) … On m’a alors conseillé de prendre un Ibuprofène et on m’a annoncé qu’on m’envoyait SOS Médecin. 

En attendant le médecin, j’ai pris ce fameux cachet. Or, j’ai appris par la suite qu’il ne faut jamais prendre d’Ibuprofène en cas de suspicion d’AVC, car il s’agit d’un anti-inflammatoire. De plus, en cas d’hospitalisation, cela risque de produire une interaction médicamenteuse. 

Mon père et mon copain sont arrivés (j’avais réussi tant bien que mal à joindre le travail de mon copain) et nous avons attendu SOS Médecin pendant une vingtaine de minutes.

Le médecin a aussi conclu à une migraine avec aura, mais fort heureusement, mon père a insisté en disant « J’ai 4 enfants, sur les 4, j’en ai 3 migraineux ! C’est la seule à ne pas l’être !! Il faut l’évacuer au CHU pour une IRM ! ».

À force d’insistance, il a obtenu gain de cause et on m’a prescrit une IRM à passer au CHU de Bordeaux. Malheureusement, au lieu de rappeler le 15 afin que l’on m’évacue au plus vite, on a commandé une ambulance privée qui a mis du temps à arriver. Les ambulanciers, eux, voyant mon état, ont compris immédiatement. 

J’ai eu les 1^ers signes de mon AVC aux alentours de 8h30, j’ai appelé à l’aide vers 10 heures et suis arrivée au CHU de Bordeaux vers midi. Donc pour une urgence vitale, on a mis près de 2 heures à intervenir. C’est dramatique ! Dans le cas d’un AVC, on sait que chaque minute qui passe signe la mort de 1,9 million de neurones. Je vous laisse donc faire le calcul… 

Une prise en charge trop tardive

Quand je suis arrivée au CHU, on m’a fait passer une IRM en urgence. Sans aucune surprise pour moi, on a découvert que c’était bel et bien un AVC.

Je ne comprends pas que le médecin de SOS Médecin n’ait pas posé le bon diagnostic alors que j’en avais énormément de signes cliniques qui pouvaient en attester : j’avais mal à la tête, j’avais des vertiges, j’étais incohérente, je ne parlais quasiment plus, j’avais une sensation de faiblesse à droite… Ces signes-là auraient dû alerter. Mais le médecin et l’ARM (l’Assistant de Régulation Médicale) se sont dits que j’avais 33 ans, que je n’avais pas d’antécédents médicaux, que j’étais en post-partum, donc c’est une migraine. Ils ont négligé tous les symptômes, car pour eux, une femme de 33 ans ne peut pas avoir un AVC quand elle n’a aucun facteur de risque. C’est une grave erreur.

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J’ai été hospitalisée en USINV (Unité de Soins Intensifs de Neuro Vasculaire), sous surveillance, car je n’ai pas pu bénéficier des traitements d’urgence à administrer sous 4h30 maximum en cas d’AVC ischémique, lorsqu’un caillot bouche une artère du cerveau et empêche ce dernier d’être alimenté en sang riche en oxygène et nutriments. Ces deux traitements sont la thrombolyse (un produit que l’on injecte et qui comme du Destop va dissoudre le caillot qui bloque l’artère) et la thrombectomie (on capture le caillot grâce à une sorte de petit filet qui va permettre de l’extraire de l’artère). À la place, on m’a donné un fluidifiant sanguin et on m’a allongée pendant 3 jours, sans avoir le droit de bouger, le temps que le caillot s’évacue.  De plus, on ne sait pas si l’AVC n’avait pas commencé la nuit, donc impossible de le dater véritablement. 

J’avais un Foramen Ovale Perméable (un FOP)

Après toute une série d’examens, on a compris que j’avais depuis toujours un Foramen Ovale Perméable (un FOP), un petit trou entre les deux oreillettes cardiaques que l’on a tous à la naissance et qui doit se reboucher dans la 1^ère année de vie et qui, chez moi, ne s’était jamais rebouché. Un caillot est remonté vers mon cerveau via ce petit trou et a obstrué une artère. On estime que 35 % de la population mondiale a un FOP et que dans de rares cas, comme moi, cela peut entraîner un AVC. Cette malformation congénitale a depuis été opérée. En théorie, je n’ai donc pas de risque de récidive.

Au CHU de Bordeaux, j’ai eu la chance de tomber sur une super équipe, qui m’a vraiment chouchoutée. J’ai été hospitalisée douze jours en neuromusculaire (le seul service qui avait un lit libre pour moi…), puis j’ai passé 5 mois et demi en centre de rééducation pour réapprendre à marcher, à parler, à lire, écrire… Des choses toutes simples qu’il m’a fallu reconquérir. Je ne pouvais alors sortir que les week-ends, pour voir mon fils. J’ai ensuite fait 6 mois d’hôpital de jour et depuis 3 ans, je continue mon parcours de soins en libéral. J’ai dû continuer mes soins, mais par mes propres moyens. C’est-à-dire trouver un kiné, une orthophoniste… Je suis donc toujours en rééducation aujourd’hui.

« Cet AVC a reconfiguré toute ma vie »

Cet AVC et cette mauvaise prise en charge initiale m’a rendue handicapée : je suis aphasique (trouble du langage), j’ai une dysarthrie (troubles de l’articulation), une apraxie du discours (difficulté à mobiliser correctement les muscles de mon visage pour parler), une hémiparésie droite (faiblesse musculaire aujourd’hui corrigée à hauteur de 95 %), une énorme fatigue neurologique, des hyperesthésies au bruit, à la lumière et aux odeurs (comme une sorte d’hyper sensibilité qui me rend mutique pendant des heures, voire des jours). Je souffre aussi de douleurs neuropathiques au pied droit (sensation d’avoir le pied dans un étau, qu’on me passe des aiguilles sous les ongles, que mes orteils sont ligotés, mon pied brûle ou au contraire s’engourdit si bien que je ne le sens plus) et j’ai des apraxies pour courir ou sauter, ainsi que des troubles cognitifs associés. J’ai, par exemple, des problèmes pour la planification, pour l’organisation, pour la compréhension… C’est un peu comme si j’avais perdu toute logique.

Cet AVC a évidemment reconfiguré toute ma vie

J’étais professeure d’arts plastiques au collège et désormais, je ne peux plus enseigner devant des élèves à cause de mes troubles de l’élocution et de ces foutue crises de mutisme. J’ai dû changer de métier en devenant professeur correcteur au CNED en poste adapté après 3 ans de Congé Longue Maladie. Dans le cadre d’une pathologie neurologique, le congé dure 3 ans comme si à 3 ans +1 jour, les choses étaient réglées. Il existe pourtant le CLD (Congé Longue Durée) mais il n’est ouvert que pour un nombre limité de pathologies. 

Me former pour mieux informer sur l’AVC

En parallèle, alors que j’étais toujours hospitalisée en centre de rééducation, j’ai décidé dès février 2019, de partager mon histoire sous la forme d’une BD publiée sur Instagram (@mon.petit.avc). Je l’ai commencée toute seule sur ma tablette de lit médicalisé, dans ma chambre d’hôpital, parce que je voulais expliquer à mon fils pourquoi j’étais partie de la maison. Et comme je ne pouvais quasiment plus écrire, je me suis mise à dessiner. En parallèle de ça, j’ai aussi souhaité faire de la prévention afin d’aider des jeunes qui, comme moi, tombent dans le monde de l’AVC alors que rien ne les prédestinait. Je ne veux pas que d’autres vivent ce que j’ai vécu, c’est-à-dire la souffrance de ne pas comprendre pourquoi cela m’est tombé dessus et ce que j’allais devenir…

Très vite, j’ai eu énormément d’abonné·es et mon.petit.avc est même devenu ensuite une BD chez Larousse.

Mon but est de faire de la prévention des 1^ers signes de l’AVC à l’après AVC. Je fais également des conférences auprès de soignants, des rencontres auprès d’autres patients, il m’est arrivé de faire de la prévention scolaire etc. 

Aujourd’hui, je prépare le DU de patient formateur au parcours en soins chroniques à la faculté de médecine de Bordeaux afin de pouvoir partager mon savoir expérientiel auprès de futurs professionnels de santé (médecins, infirmièr.es, aide-soignant.es, orthophonistes…). Il s’agit de la 2^e promotion et il n’existe qu’à Bordeaux. Ce diplôme me permet d’acquérir également le statut de Patient Expert car j’aurai validé les 40 heures indispensables d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). 

Un problème de reconnaissance de l’AVC chez les femmes

Ce sur quoi j’aimerais vraiment insister, à travers mon témoignage, c’est que l’AVC est aujourd’hui, à tort, associé à une maladie des personnes âgées alors que près de 15 000 victimes par an ont moins de 45 ans, c’est-à-dire des victimes qui ont entre 0 et 45 ans. Il faut savoir qu’il est également possible pour un bébé de vivre en AVC dans le ventre de la maman.. C’est aussi la 1^ère cause de mortalité féminine et la 1^ère cause de handicap acquis chez l’adulte. 

Grâce à mon.petit.avc, je suis en contact avec de nombreuses femmes qui ont, comme moi, fait un AVC et ont des séquelles car elles non plus, on ne les a pas crues. Il y a aussi un vrai problème de reconnaissance des symptômes cliniques de l’AVC chez les femmes par les professionnels de santé. Nous avons évidemment des symptômes communs avec les hommes, mais nous présentons aussi, par exemple, des troubles digestifs, de la fièvre, des vomissements.. On peut alors croire que c’est totalement autre chose et engager le pronostic vital de la victime.

On sait que les facteurs de risque sont nombreux (hypertension artérielle, fibrillation atriale, surpoids, sédentarité, alcoolisme, toxicomanie, excès de cholestérol, pilule et tabac etc) mais il faut démonter tous les clichés associés à cette pathologie. « Si on a un AVC jeune, c’est qu’on se l’est provoqué ! », entend-on parfois…

C’est pour cela que je milite, avec mon amie Jessica Jacques, créatrice d’une pétition en ligne et d’un compte sur les réseaux sociaux @pourcampagneavc, pour une vraie campagne de santé publique sur l’AVC, afin que les femmes sachent que le risque existe aussi pour elles.

Si d’autres jeunes victimes d’AVC, homme ou femme, cherchent des informations sur cette maladie, il existe de formidables ressources, car les langues commencent à se délier : AVC Tous Concernés, la FNAF (Fédération Nationale des Aphasiques de France) et ses antennes locales (à Bordeaux, c’est le GARB), France AVC et ses antennes en région, l’association S’adapter créée par Elise Mathy et Louis Gustin, AVC AIT Carpe Diem… 

Comme j’aime à le dire : « Ce qu’il y a de bien avec l’AVC, c’est qu’on ne peut pas tomber plus bas, juste donner un coup de pied au fond de la piscine pour sortir de l’eau ! » Chaque jour de rééducation signe des progrès pour le futur, il faut s’accrocher et y croire !