« J’ai pu lui prendre la main, de lui dire que je l’aimais » : elles ont accompagné un·e proche dans sa fin de vie

Ondine : « Dans les débats sur la fin de vie, on néglige la souffrance et l’accompagnement psychologique des patients »

Ma mère est décédée le 3 avril 2022. Elle avait été diagnostiquée d’un cancer avancé du poumon en juin 2021.

Il s’est passé un peu moins d’un an entre son diagnostic et son décès, donc sur le papier, c’est allé très vite, mais dans les faits, c’était absolument interminable à vivre pour elle bien sûr, et pour moi. Je suis fille unique, j’habite à Paris, et ma mère habitait seule à Clermont-Ferrand. Elle n’avait plus de famille du tout – seul mon père, dont elle était divorcée depuis 25 ans, mais encore très proche, et sa famille étaient sur place pour nous aider, ainsi que ses amis et mes amies d’enfance.

À l’annonce de son diagnostic, ma mère a été complètement abattue et sous le choc, elle était figée, et je suis donc descendue passer tout l’été en Auvergne pour m’occuper d’elle. 

Une attente interminable

Ça a été une période extrêmement difficile car je n’avais jamais vu ma mère comme ça, et parce que ce qu’on ne sait pas, c’est qu’il se passe un temps infini entre le premier examen qui décèle une tumeur et la confirmation du cancer, son type, les traitements possibles. Ça a été une période très bizarre aussi car on a vraiment l’impression que notre monde bascule, alors qu’il ne se passe rien de concret – je me souviens que ma mère me disait « je suis malade mais on ne me soigne pas ». Elle n’a attaqué la chimio que fin août après un diagnostic 2 mois avant.

Après une courte période d’espoir au début de l’automne – les résultats montraient que la chimio fonctionnait -, l’état physique et surtout psychologique de ma mère s’est fortement dégradé en novembre-décembre. Toute ma vie, j’ai eu une mère très battante, très forte, très entière comme on dit, qui n’avait pas peur de parler des sujets qui fâchent, des sujets tabous, et soudainement, elle était l’opposé de ça : on n’arrivait pas à parler de la mort alors qu’on en avait parlé des dizaines de fois, on n’arrivait pas à communiquer, elle m’agaçait au plus haut point car je voulais la voir battante, mais je m’en voulais aussi qu’elle m’agace. La culpabilité laisse place au désespoir qui laisse place à l’épuisement, à l’impuissance. 

À cela s’est rajouté le fait que l’oncologue qui la suivait n’était pas du tout à la hauteur humainement : elle était très froide, très négative, très agressive, elle parlait très mal à ma mère lors des consultations, écrasait le peu d’espoir qu’elle avait encore de manière violente et de façon incompréhensible, et je reste convaincue à ce jour que ça a fini de faire sombrer ma mère psychologiquement.

Hospitalisation à domicile

En janvier, j’étais de retour à Paris et la famille de mon père et des amies de ma mère m’ont alertée sur le fait que son état physique se dégradait vraiment. Elle avait commencé la radiothérapie qui l’épuisait totalement. Elle n’arrivait pas non plus à s’occuper d’elle, à se faire à manger, à se laver, se lever, ouvrir au chien.

Elle avait perdu énormément de poids, elle était très faible, elle tombait la nuit en voulant aller aux toilettes… Je suis descendue à Clermont, j’ai essayé de m’occuper d’elle à la maison mais il a fallu que je me rende à l’évidence qu’il fallait la faire hospitaliser, ce que j’ai fait. Elle a aussi à ce moment-là pu changer d’oncologue et être suivie par quelqu’un de plus humain.

Après plusieurs semaines passées à l’hôpital, ma mère a été placée en hospitalisation à domicile (HAD), qui fait passer des infirmier•es et aide-soignant•es à domicile pour les soins. En tant que proche, on est complètement lâché dans la nature sans explication ou presque – j’avais l’impression d’être à la fois la mère de ma mère et une micro entreprise qui gérait plus de papiers, de demandes, de rendez-vous et de coups de fil qu’une petite SAS. Il faut sans arrêt demander, relancer, forcer – j’ai harcelé un nombre infini de services administratifs et médicaux pour réussir à organiser le retour de ma mère à la maison dans des conditions acceptables et safe, ça prend un temps fou et une énergie de dingue. Le tout, sur fond d’angoisse et de détresse profonde car tu es en train de regarder ta mère lentement mourir sous tes yeux sans pouvoir rien faire. 

« Elle n’a pas souffert physiquement, mais énormément psychologiquement »

Le soir du 31 mars, ma mère a été amenée aux urgences en catastrophe avec un soupçon d’embolie pulmonaire. J’ai cru qu’elle allait mourir dans la nuit alors que j’étais à Paris, sans moyens de descendre. Finalement, l’embolie pulmonaire a été écartée au profit d’une potentielle infection des poumons – j’ai pu descendre à son chevet avec le premier train le lendemain matin. Elle a passé une partie de la journée aux urgences avant d’être amenée en réanimation, totalement consciente, mais comme elle devait recevoir de l’aide respiratoire, elle ne pouvait aller que dans ce service. Je suis retournée la voir ce soir-là, puis de nouveau avec mon père le lendemain matin, et avec mon copain, qui nous avait rejoint de Paris, l’après-midi. Ma mère était consciente, assise, fatiguée mais en pleine possession de ses moyens intellectuels. Ce jour-là, j’ai pu lui dire que si elle voulait lâcher, elle pouvait, que je ne lui en voudrais pas, ce qui a été une étape cruciale pour elle et pour moi je pense. 

Elle est décédée le lendemain, le 3 avril, d’une probable rupture de l’artère pulmonaire sur laquelle la tumeur appuyait. Nous étions en train de discuter avec le médecin quand son artère a lâché soudainement. J’ai pu lui prendre la main, de lui dire que je l’aimais et son cœur a arrêté de battre d’un coup. Elle est morte exactement 15 minutes après notre arrivée. C’était un moment à la fois surréaliste, étrangement poétique, très choquant parce que je ne souhaite à personne de voir sa mère mourir violemment devant ses yeux, rassurant parce que finalement, j’étais là avec elle jusqu’à la fin, et aussi un soulagement car ça s’est arrêté d’un coup. J’appréhendais les soins palliatifs et avec le recul, je suis soulagée qu’elle n’ait pas été jusque-là. Elle n’a pas souffert physiquement, mais énormément psychologiquement.

« Avant la mort de ma mère, je n’avais pas réfléchi à la loi actuelle sur la fin de vie »

La mort n’a jamais été un sujet tabou dans ma famille, et encore moins avec ma mère, mais la maladie change plein de choses et on sous-estime à quel point ça secoue les gens psychologiquement. À partir de son diagnostic, c’est devenu un sujet complexe car d’un côté, je pense qu’elle ne voulait pas me faire de la peine, et de l’autre, en tant qu’enfant, c’est très difficile de dire à sa mère malade « au fait, si tu ne t’en sors pas, tu veux faire quoi ? ». On a envie d’être porteur d’espoir, pas d’enfoncer le clou, donc pendant un moment, je ne savais absolument pas comment aborder le sujet avec elle, tout en espérant très fort qu’elle allait le faire. Le moment où elle a été hospitalisée a déclenché quelque chose car à l’arrivée, une infirmière lui a demandé si elle avait rempli des directives anticipées et si elle avait une personne de confiance. Elle a dit, devant moi, que sa personne de confiance, c’était moi (on avait rempli les papiers ensemble) et que je savais quoi faire, chose à laquelle j’ai pu répondre que non, je ne savais justement pas quoi faire, qu’elle ne m’avait pas dit. Quelque temps après, on a pu parler une après-midi. On était allées se mettre dehors au soleil, elle était dans son fauteuil roulant et moi sur un banc et elle a abordé le sujet en me disant qu’elle ne voulait pas d’acharnement thérapeutique, qu’elle ne voulait pas être réanimée, qu’elle voulait être incinérée dans un crématorium particulier de la région, ce qu’elle voulait comme cérémonie. Elle m’a juste laissé le choix d’où mettre l’urne. On a même fini par se refaire le sketch de Muriel Robin sur son propre enterrement qu’on avait vu il y a des années en spectacle et où elle parle de se faire enterrer dans de la sapinette et on a rigolé. C’était surréaliste.

Des questions me hantent toujours : est-ce qu’elle a souffert ? Est-ce qu’elle s’est sentie partir ? Et surtout, dans quel état de souffrance psychologique était-elle après des mois de maladie, à se sentir dépossédée de son indépendance et de qui elle était ? Je lui avais promis que je ferais une lettre à l’hôpital concernant le mauvais accompagnement humain de la première oncologue qui l’avait suivie, chose que j’ai faite, mais je ne me suis pas laissée dévorer par la rancœur non plus parce que ça ne sert à rien.

Avant la mort de ma mère, je n’avais pas réfléchi à la loi actuelle sur la fin de vie. Mais depuis, je me pose pas mal de questions, notamment sur le fait de pouvoir choisir de partir avant d’être dans un stade palliatif et/ou de souffrances psychologiques intenses. Il ne faut pas oublier l’aspect psychologique encore une fois : pour décider de ce qu’on veut faire, encore faut-il comprendre sa situation, vouloir la comprendre (ce qui est une autre étape), et être prêt•e à parler et évoquer sa propre mort, ce qui n’est pas donné à tout le monde sans accompagnement sur ce sujet. 

Aujourd’hui, je sais que les derniers mois de ma mère ont été horribles à vivre pour elle mais si elle avait eu le choix de partir 3 ou 4 mois avant, je ne sais pas si elle l’aurait fait car personne ne l’a accompagnée dans cette réflexion, et je ne pense pas que cette personne aurait pu être moi car j’étais évidemment trop impliquée émotionnellement. Donc la question du suicide assisté est importante, mais celle de comment l’aborder avec les malades est tout aussi cruciale.

Chloé : « Nous avons dû nous battre sur beaucoup de sujets pour que mon père puisse partir dignement »

Mon papa est décédé le 21 juin 2015 après 3 années de combat contre un cancer du côlon qui s’est progressivement généralisé. Nous avons découvert son cancer à un stade relativement avancé malgré des contrôles réguliers et une hygiène de vie saine. J’avais 22 ans a cette époque.

Nous avons appris avec ma famille que mon père n’allait pas s’en sortir au bout de 2 ans et demi de chimiothérapie qui ne donnait aucun résultat encourageant. Malheureusement, nous avons appris la nouvelle dans l’ascenseur de l’hôpital. La médecin, visiblement trop occupée pour nous recevoir dans son bureau, a profité de l’occasion de nous croiser dans l’ascenseur de l’hôpital pour nous annoncer que mon père n’en avait plus pour longtemps.

Un départ entouré des siens

À partir de cette annonce, notre priorité avec ma mère était de l’accompagner à la maison. Cette demande n’a pas été tout de suite bien reçue par l’hôpital qui préférait lui administrer les soins palliatifs dans leur établissement. Après plusieurs rendez-vous parfois un peu animés avec l’équipe médicale, nous avons réussi à obtenir l’accompagnement à la fin de vie à domicile. Nous avons commandé un lit médicalisé installé dans le salon et avons été accompagnés par deux infirmières libérales qui ont fait un travail de soin et de soutien psychologique formidable durant ces 3 années.

Il est parti la nuit du 21 juin, paisiblement entouré de sa femme et de ses enfants. Il était sédaté donc endormi depuis plusieurs jours. Le plus dur a été de contacter le médecin pour constater le décès. Il s’est également chargé de transporter son corps jusqu’à la morgue. Malgré toute l’empathie dont a fait preuve le médecin cette nuit-là, je n’oublierai jamais l’image de mon père transporté dans un sac poubelle.

« Le droit à mourir dans la dignité est une évidence »

Mon père avait confié ses envies à ma mère mais n’avait pas rédigé de directives officielles. Il ne souhaitait pas être maintenu en vie artificiellement ou réanimé en cas d’accident. Il a été très bien accompagné tout au long de sa maladie par le personnel de santé, mais nous avons dû quand même nous battre sur beaucoup de sujets pour qu’il puisse partir dignement.

J’ai vu mon père énormément souffrir, il était devenu squelettique et n’arrivait même plus à relativiser son état. Pour quelqu’un de bon vivant et qui aimait la vie, le contraste n’était pas évident à subir pour ses proches. Alors forcément, on espère toujours une « délivrance » rapide même si nous ne sommes jamais préparés au départ d’un parent. Après son décès, j’ai été profondément malheureuse mais également soulagée qu’il ne souffre plus.

Le droit à mourir dans la dignité est une évidence et je suis également en faveur de l’euthanasie assistée dans les situations où le patient est condamné. Je pense qu’il n’y a rien de pire que d’attendre la mort.

Marie : « J’aurais tellement aimé que ma mère puisse choisir sa fin de vie »

Ma mère souffrait de la maladie de Parkinson. Elle est décédée en septembre 2020. Elle était malade depuis plus de 20 ans. 

Mon père est décédé cet été, en juillet 2022. Il était atteint depuis 2012 d’un lymphome non hodgkinien. J’ai donc vécu presque 20 ans, de mes 20 à mes 40 ans, avec la maladie de mes parents. 

« Ma mère avait commencé à faire des démarches en Suisse »

Parkinson, on parle beaucoup des tremblements, mais c’est une maladie terrible. Les dernières années, les malades sont comme enfermés dans leur corps. Quand ma mère a commencé à « perdre » ses mots, un jour, nous étions dans la salle de bain de ma maison d’enfance, et elle m’a fait promettre de ne pas l’abandonner : « Marie, promets-moi que tu ne me laisseras jamais devenir totalement dépendante, que tu trouveras une solution ». Sur le coup, j’ai trouvé ça vraiment très dur de sa part. J’étais une jeune femme, enceinte de mon premier enfant, et, tout en ayant conscience de ce qui allait arriver, je ne me pouvais me résoudre à perdre ma mère, au moment où je m’apprêtais à le devenir. Mais elle était tellement en détresse, je lui ai simplement dit : « Oui, maman, je te le promets ».

Et puis tout est allé très vite, beaucoup plus vite que ce que j’imaginais. Je la retrouvais endormie sur les plaques de cuisson, dans des situations de plus en plus dangereuses. Mon père étant lui-même en train de se battre contre son cancer, et ayant fait 2 AVC, j’ai dû prendre la décision la plus douloureuse de ma vie, et la placer dans un EHPAD, faire sa valise, la dernière, en sachant qu’elle ne rentrerait plus jamais chez elle, chez nous. Et trahir ma promesse. À chaque fois que j’allais voir, je la regardais dans son fauteuil roulant, incapable de parler, le regard perdu, vide, qui s’animait seulement parfois, l’espace de quelques secondes, à la vue de mon fils, ce petit garçon de 2 ans qui aimait tant venir la voir. À chaque fois, je me demandais comme tenir cette promesse impossible. Il m’est arrivé de me demander dans des moments de désespoir et de folie comment faire pour me procurer du poison, pour la libérer, comme elle le souhaitait. Oui mais voilà, on ne tue pas les gens, et encore moins sa mère.

J’ai appris plus tard qu’elle avait commencé à faire des démarches en Suisse, mais elle ne m’en a jamais parlé, et n’est jamais allée jusqu’au bout. Peut-être n’en a-t-elle pas eu le temps, prise de court par la maladie, incapable de mener les démarches nécessaires.

« Si son choix avait été de partir, je l’aurais accompagnée »

Et moi, je ne cessais de me répéter que je l’avais laissée tomber. Mais en réalité, que pouvais-je faire ? J’aurais aimé qu’elle puisse choisir, et j’aurais aimé ne pas avoir à porter le poids de cette promesse impossible à tenir, parce que légalement je ne le pouvais pas, mais aussi parce que je ne le souhaitais pas, parce que c’était ma mère, et que chaque instant passé avec elle, si malade soit-elle, si près de la fin soit-elle, ces moments, je les chérissais. Je ne pouvais me résoudre à la voir partir. Mais si cela avait été son choix, je l’aurais accompagnée.

Et puis un jour j’ai reçu un appel de l’EHPAD, en pleine vague de Covid. On me demandait de venir, alors qu’il nous était formellement interdit de la visiter. « Ah bon, mais je peux venir la voir ? » « Oui, pour des cas comme « ça », on fait des exceptions ». J’avais compris. Je suis restée à ses côtés pendant 5 jours, 5 jours d’agonie. Avec mon frère, nous avons précisé que nous voulions la laisser partir. Je n’étais pas à ses côtés au moment où elle est décédée. Je lui avais dit que je rentrais chez moi pour la soirée pour voir ma fille qui fêtait ses 1 an ce jour-là. On m’a téléphoné au moment où je passais le pas de ma porte. Je m’en suis longtemps voulue de ne pas avoir été à ses côtés pour le grand départ, et puis je me suis dit qu’elle avait attendue que je sois entourée de ma famille. 

Parallèlement, j’accompagnais mon père qui continuait de lutter contre son cancer, les rechutes, les effets secondaires des traitements. Il y a quelques mois il s’est retrouvé dans le coma à cause du Covid. Il est resté à l’hôpital de début mars à fin juin, mais a fini par rentrer chez lui après quelques semaines en centre de rééducation. « Quand j’étais dans le coma, j’ai eu le sentiment d’avoir le choix. Partir ou rester. Et puis j’ai décidé de revenir. Je me suis dit : c’est quand même sympa la vie », m’a-t-il confié. Nous avons passé une longue journée à parler dans sa cuisine, de sa vie, et de la mienne. Il m’a aidée un faire un choix professionnel important, quitter mon travail pour un autre. Je lui ai dit : « Tu vois, tu as bien fait de revenir. Je ne sais pas comment j’aurais pu décider sans toi ». Et puis il a préparé sa valise pour partir en vacances chez son frère, et avant de prendre la route il est passé à l’hôpital pour son rendez-vous de contrôle. Lorsqu’il est entré dans le bureau de l’hématologue, il était en train de mourir. Le cancer était revenu, foudroyant. 

Moi je venais d’arriver en vacances, en Corse. J’ai sauté dans un avion pour pouvoir arriver à temps. J’ai eu la chance de passer 2 jours avec lui, dans sa chambre d’hôpital. Nous parlions peu car je ne voulais pas le fatiguer. Mais j’étais là. J’espérais qu’une fois encore il renaitrait de ses cendres. Mais son hématologue me laissait peu d’espoir. Et puis à l’aube du troisième jour l’hôpital m’a appelée (j’avais précisé que je voulais être prévenue si son état se dégradait). Nous sommes arrivés un quart d’heure plus tard dans sa chambre avec mon frère… Cette fois, nous avons pu lui tenir la main jusqu’au bout, lui dire que nous l’aimions. Ses derniers mots ont été : « Si ça ne va pas, je voudrais… », mais il n’a pas eu le temps de finir sa phrase. Tout était dit. Jusqu’au bout, malgré tout, reste l’espoir, parce que « c’est quand même sympa la vie ».