Un fauteuil pour deux : Emeline, Jérôme, les voyages et la myopathie

Emeline et Jérôme sont un couple parti pour un tour du monde pas exactement comme les autres : avec un fauteuil roulant et beaucoup de courage. Voici leur histoire !

Edit du 9 mai 2014 : Près de deux ans après le grand départ, Our Trip Is Your Trip, le film retraçant les aventures d’Emeline et Jérôme, est enfin disponible. Le voici :

Si tu n’as pas la force de visionner près d’une heure d’images, voici un petit teaser. Il te donnera probablement envie de découvrir leur tour du monde en version longue !

Si, vraiment, c’est au-dessus de tes forces, tu peux retourner jeter un coup d’œil au diaporama qu’on avait consacré à leur périple !

Article du 29 août 2012 : Emeline a 26 ans et une myopathie des ceintures. C’est un bon début d’histoire à faire pleurer toute la chaîne des Rocheuses, ça. Un sujet à pathos comme on les aime où l’on multiplierait les mots « malade », « difficile » et « courageuse ». Oui, Emeline est malade, oui, sa vie est difficile et oui elle est beaucoup plus courageuse que vous et moi réunies.

Sauf qu’Emeline est beaucoup plus que sa maladie. Elle est beaucoup plus qu’une définition médicale aux sonorités indigestes, du genre « dystrophie musculaire dégénérative ». Beaucoup plus qu’un fauteuil et qu’une trachéotomie.

Elle est drôle et pleine d’esprit. Elle est un peu timide au début, un peu bavarde à la fin mais toujours souriante. Elle est aussi « un peu chiante mais ça s’améliore ». Ça, c’est pas moi qui le dit, c’est son mari, Jérôme, un barbu montpelliérain avec qui elle a sympathisé sur Internet il y a 6 ans et à qui elle a annoncé qu’elle était en fauteuil la veille de leur rencontre. « Et alors ? » a-t-il pensé. Le lendemain, elle était chez lui et ils ne se sont plus jamais quittés.

Grand bien leur fasse, parce que c’est ensemble qu’ils ont découvert leur grande passion, le voyage. Pas le voyage dans la Drôme avec gîte et couvert chez Tata Lucette. Le voyage avec un grand V et des grands paysages. Le voyage où, quand tu reviens, la seule chose à laquelle tu penses, c’est de partir, encore, ailleurs, plus loin. Leur dernière envie, faire un tour du monde en 80 jours et 11 destinations, de la Finlande à l’île de Pâques en passant par Tahiti, avec une escale plus longue en Australie. Départ le 30 août.

Ce tour du monde, ce n’est pas une lubie, une envie soudaine et passagère. Tout a commencé en 2007 avec New-York. Au départ, c’était une idée en l’air, presque une blague. Puis c’est devenu un défi, un projet. Un déclic. Et puis il y a eu la West Coast, le Costa Rica, Mayotte.

Il y a eu des rencontres, des anecdotes. Ce chauffeur de taxi francophone au sortir de l’aéroport JFK qui a tenu à réaliser un rituel de guérison dans son véhicule. « On s’est tous pris la main, raconte Emeline, et il a commencé à prier dans une langue qu’on ne connaissait pas… C’était très fort. ». L’éclosion de tortues de mer sur une plage mahoraise, les enfants de là-bas, heureux pour un rien, le pont suspendu au Costa-Rica où, la jeune fille en est persuadée, « le seul fauteuil à y être passé, c’est le [s]ien ».

On dit que les voyages forment la jeunesse. C’est vrai pour Emeline et Jérôme qui se sont vus façonnés par leurs périples.

« On a changé », affirme le jeune homme, « on ne voit plus les choses de la même manière. On appréhende le monde qui nous entoure différemment. On relativise. On met de côté les préjugés qu’on a sur les autres peuples et cultures, on essaie d’en apprendre plus et de changer l’image que les gens ont de nous. On peut voir les choses différemment. On rencontre de vrais gens, c’est authentique, il n’y a pas de clichés. »

Du coup, quand ils sont de retour en France – ce qui ne dure que le temps d’écrire une nouvelle feuille de route – ils développent de nouvelles activités. Comme lire des pavés sur les us et coutumes d’ailleurs.

« Même sur place, quand on voyage, je trouve qu’on a évolué. On s’est assagis », renchérit la jeune femme. « On était vraiment casse-cous. Je sais pas si on est plus conscients de mon état ou si on a grandi, tout simplement mais par exemple, le coup du pont suspendu, je le referai plus ! »

L’expérience, aussi, s’est accumulée. Jérôme me dit qu’il est un pro de conduite de fauteuil roulant sur les racines de la jungle. Emeline raconte qu’elle connaît mieux chaque jour ses limites, ce qui lui évite de se fatiguer en vain. Il a appris à ne pas lui dire quand il repère une bête énorme avec plus de six pattes. Elle stresse moins, se détend davantage. Un vrai travail d’équipe.

S’ils ne seront que tous les deux pour leur tour du monde, ils ne sont pas les seuls membres de leur team. Il y a la famille, les amis et quelques sponsors. Parce que voyager, ça a un prix, ça demande du matériel et un équipement à réunir.

« Les chaussures sont fournies par Faguo », explique Emeline. « C’est une marque de vêtements et de chaussures dont le principe nous intéresse pas mal : ils plantent un arbre à chaque paire de chaussures vendue. »

Et puis il y a aussi les gens sur place. Pour plus d’immersion, ils ont décidé, autant que faire se peut, de loger chez l’habitant. Ils comptent sur les hasards, les rencontres… et sur un bon site de CouchSurfing. Leur seule exigence : avoir de l’électricité pour pouvoir brancher les appareils d’Emeline. Pour le reste, ils se contentent de pas grand-chose.

Simples et sereins, sûrs d’eux et sérieux… si j’étais fan des jeux de mots foireux (ce qui est un peu le cas, je l’avoue), je dirais que pour eux, tout va comme sur des roulettes et que rien ne pourra leur mettre de bâton dans les roues. Mais ce serait beaucoup trop facile et jamais je n’oserais terminer un article de cette façon. Jamais. Rendez-vous sur leur site pour suivre leurs aventures !