L’épilepsie, cette « copine » de toute une vie… dont je vais me séparer

L’histoire que je veux vous raconter débute lorsque j’avais 12 ans, un jour de classe en cinquième, en cours d’Histoire.

Ma « copine », l’épilepsie

J’ai fait la rencontre de celle que je nomme désormais « ma copine ». Depuis ce jour, elle ne m’a jamais quitté. Son nom ? Épilepsie.

Alors tu vas peut-être me dire, « c’est connu l’épilepsie ! » et me sortir cette phrase que j’ai souvent entendue :

« Tu sais, si tu étais née au Moyen-Âge, on t’aurait tuée en pensant que tu es une sorcière ! »

Ou alors « AH MAIS OUI C’EST LES GENS QUI BAVENT ET CONVULSENT, je sais que si ils font une crise il faut attraper la langue pour pas qu’ils s’étouffent » (NE FAIS JAMAIS ÇA, ton doigt, je te le mange).

C’est une maladie que souvent les gens connaissent sans vraiment la connaître. Ils voient les épileptiques comme des gens qui s’effondrent par terre et qui bavent.

Il se trouve que dans mon cas, ils n’ont pas tort – même si l’épilepsie peut prendre différentes formes.

La mienne se traduit par des absences, des pertes de connaissances, des convulsions… Bref, le carré gagnant. Mon épilepsie est temporal-gauche et frontal gauche (c’est à gauche du cerveau, tu peux le ressortir en soirée, ça claque).

J’ai eu des périodes dans ma vie où j’en ai très peu fait les frais et puis d’autres où j’ai fait 2 à 5 crises par semaine.

Quand on m’a parlé de cette copine, j’ai cru que c’était comme un rhume ou une grippe, que j’allais prendre des médicaments de temps en temps et puis que ça irait mieux !

Ce que je ne savais pas, c’est qu’elle allait prendre beaucoup de place dans ma vie.

Comment suis-je devenue épileptique ?

Tu te demandes sans doutes quelles sont les raisons pour lesquelles moi en particulier, j’ai fait cette « rencontre ». Il peut y avoir différentes raisons pour lesquelles on est épileptique.

Moi, j’ai perdu au loto de la vie. J’ai posé beaucoup de questions : est-ce que ma mère a fumé pendant sa grossesse ? Est ce que je suis tombée quand j’étais jeune ? Est-ce que j’ai une tumeur ? Et encore des tas d’autres.

Et puis à la fin, le médecin m’a annoncé que c’était une malformation qui s’était développée quand je n’étais qu’un fœtus.

Je crois que j’aurais préféré savoir que ma mère avait bu comme un trou pendant sa grossesse, parce que je suis une personne très logique… et ma maladie en est complètement dépourvue, de logique, ce qui a tendance à rendre le tout très injuste.

Je pense que comme de très nombreuses personnes malades, j’ai traversé plein de stades. Il y a eu la colère : je n’ai rien demandé et c’est fatiguant.

Puis le déni, quand je n’ai pas pris mes médicaments et quand je l’ai caché à mon entourage en me disant que ça passerait. La tristesse, en me disant que c’est injuste, que je ne devrais pas faire ma vie en fonction de cette épilepsie.

Et finalement, je suis passée à l’acceptation.

Pour être honnête, parfois encore j’ai du mal à l’admettre et à l’accepter. Il arrive que l’injustice prenne le dessus et comme toute les maladies, parfois je ne peux pas la gérer.

Mais la personnifier, en faire cette « copine » m’a aidée. Parfois discrète et qui reste dans son coin, qui me rappelle de temps en temps qu’elle est là avec de petites absences, et qui peut aussi s’énerver, me provoquant des crises.

Il y a des fois où elle ne me dérange pas, je n’y pense pas et d’autres où elle l’importune beaucoup plus, comme quand elle m’a fait rencontrer une autre copine à elle, la dépression.

Heureusement, comme je ne sentais pas cette dernière, j’ai vite coupé les ponts.

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Gérer l’épilepsie avec ses proches

Tous ces stades, je les ai (dé)passés avec ma famille, mes ami·es, mes amours (mes emmerdes).

Voir la tristesse dans les yeux de mes parents est quelque chose d’inexplicable. Ils ont beau avoir des personnalités fortes, être mes modèles, quand on leur a présenté ma copine, j’ai vu pour la première fois de ma vie la peur dans leurs yeux.

Ceux de ma mère, médecin, qui connaît tout de l’épilepsie, peut être trop. Ceux de mon père, cette force tranquille.

Depuis maintenant 10 ans mes parents ont vécu les rencontres avec les médecins, les crises et l’échec de chaque médicament. Et cette inquiétude constante pour moi – finalement peut-être la raison pour laquelle j’écris ces lignes aussi, pour l’enrayer.

Et puis j’ai mes sœurs, elles sont ce que j’ai de plus cher au monde en même temps que les choses les plus chiantes. Mais elles ont su être là, me rendre heureuse quand je ne l’étais pas, elles ont vécu les crises et elle ont dû accepter que leur petite sœur était malade.

Du côté de mon entourage amical, il y a eu les phases où je pouvais voir la peine dans leurs yeux, et celles où ils essayaient de voir le verre à moitié plein, à grand renfort de « Ooooh mais ça va… C’est pas… Si horrible cette maladie, pense à celles qui ont un cancer de l’utérus en phase terminal ».

Alors oui, évidemment ça fait relativiser ce genre de réflexions, même si ça ne rend pas le monde fleuri et beau dans l’instant.

Je suis consciente de la chance que j’ai eu qu’ils soient là pour moi, que ce soit en soirée pour m’éloigner quand je ne me sens pas bien ou au quotidien pour récupérer les larmes de fatigue.

Mon copain, arrivé dans ma vie à l’une des pires périodes, m’a aidée à me séparer de la dépression, à accepter que j’étais malade, à me sentir belle avec des électrodes dans le crâne et à me rappeler que je restais intelligente.

Avancer ensemble malgré l’épilepsie

Je pense que toutes ces personnes, individuellement et collectivement ont grandis avec mon épilepsie, elles m’ont appris que j’étais une fille comme les autres, une fille formidable, dont elles étaient fières.

Elles m’ont appris que je n’étais pas qu’une épilepsie, ont été là pour me rappeler « à quel point je suis Romane ».

Elles m’ont convaincue que je ne serai jamais seule. Alors oui ça ne veut pas dire que je ne me sens jamais seule, mais j’ai la chance de n’avoir jamais vécu ce dont d’autres personnes épileptiques témoignent.

Les conjoints qui partent, les amis qui s’éloignent en apprenant la maladie : je ne l’ai jamais enduré. Quand je l’explique il y a souvent ce hochement de tête et ce regard me disant « putain mais dans quoi tu t’es embarqué » suivi d’un sourire.

Mon copain, lui, m’a affirmé que j’étais « l’amour de [sa] vie, alors autant prendre [ma] copine avec ».

Si la personne qui partage ta vie, ou des ami·es, se barrent après que tu leur as annoncé que tu étais épileptique, il va de soi que ces gens ne te méritaient pas.

L’épilepsie ne te définit pas en tant que personne, tu es autre chose, et ce type de personne ne sait percevoir qu’une maladie.

Les freins que la société a voulu m’imposer à cause de mon épilepsie

Finalement, le plus compliqué, ce sont surtout les injonctions et réactions sociales.

Il y a les gens qui pensent que je vais les contaminer – j’imagine que c’est le même genre de personnes qui pensent qu’on attrape le VIH en embrassant quelqu’un de séropositif…

Et ceux qui m’ont tellement dit que j’aurais du mal à faire des études, qu’il valait mieux que je choisisse un cursus court puisque je ne parviendrais pas à suivre. J’ai eu des professeurs qui était compréhensifs et d’autres qui ne voulaient pas entendre parler de mon épilepsie.

Alors je me suis battue. Parce que je suis une rebelle parce que je voulais que mon entourage sois fier et parce que je voulais aussi prouver à la société que je pouvais y arriver.

Voir la tristesse dans les yeux de tes parents est dure alors j’ai voulu la remplacer par la fierté. Je voulais qu’ils me voient comme mes sœurs, une fille qui avance dans ses études, parfois qui rate mais qui n’abandonne jamais.

J’ai dû me battre contre la dyslexie, les absences, les rendez-vous, les crises, la fatigue, le mal de dos, les conséquences des médicaments (regarde un jour une notice, c’est une Bible), les courbatures, les migraines, les nausées, l’acné, et les doses de cheval de ces médicaments.

Et j’y suis parvenue : j’ai eu un Brevet, un Bac Littéraire, un BAFA, une Licence de Musique et Musicologie, Un Master 1 de recherche en Musique, et aujourd’hui, je suis en Master 2.

Tout ça, je l’ai fais en pensant à chaque fois aux gens qui m’avait dit de ne pas faire des études longues. Tout cela, au début je l’ai fait pour ma famille, et puis pour moi. Pour Romane.

Accepter mon épilepsie, et avancer avec

Alors après ces différents diplômes que j’ai eu, j’ai une seule conclusion : il faut se battre.

Il y aura toujours des choses qui me seront inaccessibles. Je ne pourrai sans doute jamais passer mon permis de conduire, jamais devenir conductrice de poids lourd et jamais faire de la plongée sous marine.

En revanche, je pourrai toujours prendre le bus, être manager de conductrices de poids lourds et aller à l’aquarium. Il y a toujours une solution.

S’il y a bien un message que j’ai envie de faire passer, c’est de relativiser ces obstacles, et de faire le nombre d’années d’études que tu veux et le métier que tu veux (oui, bon ok, ne deviens pas camionneuse si t’es épileptique comme moi, on a compris).

Cela peut paraître bête mais quand je n’allais pas bien j’aurais aimé savoir que sur Internet une nana serait là pour me dire que oui, être malade c’est pas fou-fou mais qu’autre chose m’attend.

Je ne pense pas qu’il y a des hiérarchies dans les maladies, il faut juste savoir vivre avec. Malheureusement, il faut parfois plus se battre que les autres, mais ces derniers seront aussi présents pour toi.

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Vers une nouvelle étape : l’opération pour soigner l’épilepsie

Après plusieurs années à être épileptique (10 ANS, HAPPY BIRTHDAY) mes médecins se sont rendus compte qu’aucun médicament ne fonctionnait sur moi.

Je suis « pharmaco-résistante », beaucoup d’épileptiques le sont. Naïve que je suis, j’ai pensé « bah c’est pas grave on va prendre plus de médicaments ! » (fais-le avec un accent belge c’est pépite).

Mais non. C’est pas si simple.

On m’a fait passer plusieurs EEG : des examens où l’on m’a scotché des électrodes sur la tête avec de la graisse (ce qui donne une splendide coiffure comme tu l’imagines) puis pendant lesquels on m’a demandé de dormir, lire et regarder des flash.

Je suis restée 10 jours dans un lit à attendre une crise, et finalement, le verdict est tombé : les médecins m’ont proposé de me faire opérer.

Cette solution, ils m’en parlent depuis que je suis petite, mais c’est le genre de choses à propos desquelles tu penses que ça n’arrive qu’aux autres.

Je suis une trouillarde dans la vie, alors me dire qu’ils allaient faire de la plomberie dans ma tête… j’étais honnêtement pas sereine. Je suis pas le genre de nana guerrière estimant que « tout ce qui ne tue pas rend plus fort ».

Moi je suis plutôt du genre à penser « ÉVITE LES PROBLÈMES, ROMANE ».

L’opération pour soigner l’épilepsie, en quoi ça consiste ?

Alors comme je suis une fille pleine de ressources j’ai décidé de chercher sur Internet ce qui m’attendait. J’ai mis cette décision dans le top 5 de mes meilleures idées.

Petite aparté au sujet de l’épilepsie sur Internet : j’ai souvent cherché des choses en lien avec ma maladie sur Google et ce qui est formidable avec une maladie comme celle-ci c’est que tu retrouves toute une communauté.

Les personnes qui insultent les médecins, les mères inquiètes pour leurs enfants, ceux qui sont dans le déni et décident d’arrêter leurs médicaments et puis les perdus comme moi…

Bref, autant te dire qu’avec les premiers résultats, j’avais l’impression d’aller manger mon dernier repas.

Je me suis posé beaucoup de questions et de nombreuses peurs ont émergé.

L’opération ? C’est du tambourinage. On m’ouvre le crâne, brûle ou enlève la partie où se trouve mon épilepsie. On utilise des lasers et ça, c’est plutôt cool.

L’opération contre l’épilepsie, c’est à la fois plein d’espoir et effrayant

Mais pour pouvoir me faire opérer il fallait de toutes façons que je passe différents tests (comme dans Fort Boyard, où il faut récupérer les clés pour pouvoir se ruer sur le trésor – sauf qu’ici le trésor, c’est la guérison).

Je te passe les détails mais ça allait de l’IRM (alors que je suis claustrophobe) à une hospitalisation pendant laquelle on m’a – si je vulgarise – enfoncé 12 épingles dans le crâne.

Tous les jours, un médecin envoyait des décharges électriques à travers celles-ci pour activer les différents pôles. C’est très étrange, par exemple il peut t’activer la douleur, la tristesse et la fatigue à travers seulement des décharges électriques.

J’y suis restée trois semaines, à attendre de faire une crise pour être sûre de l’endroit qu’il fallait viser.

J’y ai fêté mes 22 ans, les 24 ans de mes sœurs, la fête des lumières à Lyon et l’anniversaire de mon copain – et pendant tout ce temps j’ai bénéficié de leur soutien indéfectible.

Finalement, j’ai rencontré un médecin qui m’a annoncé que je pouvais me faire opérer. Mon cœur est descendu jusque dans les orteils de mon pied droit.

J’ai ressenti un mélange de sentiments étrange : la peur, le bonheur, la fierté et la solitude. Nous avons parlé longuement, et il m’a annoncé que j’étais face à 60% de chance de réussite.

Et le reste ? D’après ses propre termes, ça pouvait toujours s’améliorer. Mais quel est le pourcentage de perdre la mémoire, de perdre des facultés psychologiques ou bien de mourir ?

Le médecin n’a jamais voulu me le dire car « il ne faut jamais voir le mauvais côté des choses ».

Je t’avoue que c’est une étape qui m’effraie beaucoup. Je crois que ma plus grande peur, c’est la réaction de mes parents et de mon entourage. Si ça ne marchait pas, j’ai peur qu’ils s’effondrent alors que je veux qu’ils soient fiers de moi.

Mon combat contre l’épilepsie m’a fait grandir

Je vais rentrer à l’hôpital ce dimanche pour me faire opérer. J’ai peur mais au moins j’en ai parlé.

Si cela fonctionne et que je suis effectivement guérie, je suis persuadée qu’il m’arrivera tout de même de penser à cette « copine » qui malgré tous nos différents, m’a fait grandir.

L’important, ça aura été de se battre. J’ai été élevée dans la rage de vaincre et de réussir, sans vraiment que ce soit formulé comme ça, et je pense que c’est ce qui m’a amenée jusqu’ici.

J’y associe le partage, le respect, l’écoute, l’idée qu’il ne faut pas écraser les autres pour se sentir plus fort.

Alors c’est tout ce que je te souhaite si toi aussi tu es malade : apprendre à te connaître sans ta maladie car elle ne te définit pas, apprendre à contourner les problèmes qu’elle représente.

Et puis, un conseil pour la route : relis le premier article de la Déclaration Universelle des droits de l’homme. Ça peut sembler idiot, mais je t’assure que parfois, ça m’a fait du bien.

Bisous sur le lobe temporal-gauche (j’espère que tu as retenu) !

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