Comment j’ai découvert mon endométriose (en partie) grâce à ma cup

Publié le 10 mars 2018.

Je souhaiterais témoigner de ce qui m’est arrivé à la fin de l’été 2017.

Ce n’est pas glamour malheureusement, mais je me dis que ça peut être utile à quelqu’un d’autre. Et j’ai tellement besoin de partager tout ça, que j’ai choisi de m’exprimer ici.

Fin juin dernier, il se trouve que j’avais mes règles, rien d’anormal jusque là, tout se passait bien, pépouze.

Et puis un jour, en fin d’après-midi, je m’en vais vider ma cup et je trouve que j’ai perdu beaucoup de sang dans la journée.

Sur le coup je me suis dit « il fait chaud — et vraiment, il faisait très chaud — et puis j’ai fait pas mal de sport la veille, ça doit être normal. »

Je replace ma cup et je continue ma vie. Trois heures après, je me rends compte que beaucoup de sang a débordé. Là je commence à m’inquiéter sérieusement.

Je ne suis pas du genre chutes du Niagara à chaque cycle, je saigne même assez peu, et là, trouver ma cup pleine à ras bord en si peu de temps, ça m’inquiète.

J’en fais part à mon compagnon qui me rassure immédiatement en me disant que ça va passer, que, si ça se trouve, j’ai mangé un truc qui pulse un peu mon flux sanguin.

Sur ce, j’essaie d’aller me coucher après avoir remis ma cup en place. Quelques heures se passent… Et je me réveille. Je sens immédiatement que ça ne va pas.

Salle de bain, déshabillage, enlevage de cup à nouveau complètement pleine, je vois que je perds des caillots de sang de la taille de mon poing.

Perdre autant de sang pendant les règles, ce n’est pas normal

C’en est trop, j’appelle mon compagnon à l’aide. On appelle immédiatement le 15 (enfin non, on a d’abord essayé SOS médecins mais on est tombés sur le centre anti-poisons, allez comprendre…).

On nous dit d’aller rapidement au CHU le plus proche.

On y va. Nous sommes reçus par un interne qui va s’occuper de moi. Très gentil, très attentionné. Il m’examine une première fois et conclut à un saignement fonctionnel causé par dieu sait quoi.

Mais alors que je m’apprête à partir, je sens que je recommence à saigner et lui demande de revoir son examen.

Il recommence, prend le temps de bien regarder et aperçoit en effet une plaie au niveau du cul-de-sac vaginal (l’arrière de l’arrière, là où c’est difficile à atteindre).

Sur le conseil de sa chef, il pose une mèche hémostatique sur la plaie pour arrêter le saignement. Je dois repasser dans une semaine histoire de voir si ça a bien cicatrisé.

Quand je lui demande la cause, il me répond que c’est sans doute ma cup qui a causé la plaie. Et ça ne me semble pas logique, mais alors paaaaaaas du tout.

Un petit objet en silicone mou pourrait peut-être me blesser, mais ouverte comme s’il s’agissait d’une lame ? Et dans un endroit assez inaccessible ?! Je doute.

Un diagnostic pour comprendre l’endométriose

Trois semaines et deux vérifications à l’hôpital plus tard (oui j’ai bien cicatrisé merci), je retourne voir mon gynéco habituel. Il regarde dedans moi avec attention et m’examine en pratiquant un toucher vaginal.

Il fait la moue et me laisse me rhabiller avant de me donner ses conclusions. Il a senti un nodule à l’endroit où était ma plaie et pressent que ce n’était pas du tout ma cup la responsable.

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Il pose un mot là dessus : suspiscion d’endométriose.

Endométriose… Cette maladie qui touche une femme sur dix ? Où l’endomètre, (le tissu de ton utérus) « pousse » en dehors et appuie, genre, sur tes ovaires, sur ta vessie bref partout ?! Sérieusement ?!

L’endométriose, ce vilain mot qui fait peur, qui peut aussi causer des règles douloureuses

(oui ça, j’avais mais pas plus que ça et on m’a toujours dit « c’est normal »), des rapports sexuels douloureux (c’est con quand même), des soucis de fertilité et éventuellement des saignements hémorragiques.

Un mois plus tard j’ai pu avoir un rendez-vous pour une IRM. L’examen se passe (incroyable ce que ça fait comme bruit ce truc !) et il se trouve qu’effectivement, il y a des lésions d’endométriose entre la paroi de mon vagin et mon rectum.

Mon gynéco préconise la chirurgie histoire d’enlever ces lésions tant qu’elles ne sont pas très étendues.

Puis il me prescrit la pilule en continu jusqu’à ce que j’ai envie de faire des bébés (et pourtant en temps normal j’aurais été ravie de ne plus avoir mes règles mais pas comme ça).

Si vous souffrez : consultez !

Aujourd’hui dans ma tête, il y a de la peur, il y a de la colère contre moi et contre tout ceux qui m’ont dit un jour : « ouaiiiis mais t’en fait un peu trop non avec tes ragnagna », y a du « j’en ai marre » et je suis épuisée (parce qu’en plus je n’ai pas de bol, ce sera ma cinquième opération et j’ai 27 ans).

Et je ne sais pas encore comment je vais arriver à gérer ça.

S’il vous plaît, faites passer le message autour de vous : si vous êtes pliée en deux pendant vos règles, ce n’est pas normal, si vous vous évanouissez, ce n’est pas normal, si ça vous handicape ce n’est pas normal.

L’endométriose est une maladie qui accuse un retard de diagnostic de 5 à 10 ans. Coïncidence ? Non je ne crois pas…

Je sais que la souffrance des femmes n’est pas souvent entendue comme elle devrait.

Quand on dit « je suis pliée en deux pendant mes règles » on nous répond « prenez du doliprane ou de l’ibuprofène et ça va passer » au lieu de faire les examens qu’il faut, juste histoire de vérifier.

Ça peut ne pas être grand chose, mais ça vaut toujours le coup de se faire entendre et de vérifier.

6 mois après le diagnostic de Clara

Le diagnostic de Clara date de l’été 2017. En mars 2018, voici de ses nouvelles.

Clara a rencontré la chirurgienne recommandée par son gynécologue habituelle.

D’après elle, c’est une femme très douce est spécialisée en chirurgie obstétrique. Et comme Clara ne souffre plus pendant ses règles depuis qu’elle est sous pilule, sa praticienne a choisi de ne pas opérer.

C’est un soulagement, bien que les rapports sexuels sont toujours douloureux.

L’opération n’est donc plus au programme et ça convient très bien à Clara, qui ne se réjouissait pas vraiment à l’idée de se faire ouvrir le bas-ventre.

Il s’agit d’une procédure assez lourde mais le pire, raconte-elle, c’est la reconstruction à faire ensuite, qui peut durer des mois.

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Côté moral, ça n’a pas été la grande joie, explique Clara. Diagnostiquée en septembre, elle a passé deux mois très difficile cet hiver.

Parce qu’apprendre qu’on est atteint d’une maladie qui change son quotidien n’a rien de routinier. Encore moins quand on ignore tout de l’origine de cette pathologie.

Heureusement, elle dispose d’un suivi psychologique au sein de l’hôpital dans lequel elle consulte sa chirurgienne. Si elle ne peut pas guérir physiquement, alors elle se contente de pouvoir soigner les idées noires qui évoluent dans sa tête.

Aujourd’hui, Clara reconnaît qu’elle se sent mieux, en tout cas que le pire est passé. Elle apprend à accepter l’endométriose qu’elle porte.

Elle sait bien qu’elle ne va pas en mourrir mais les désagréments qu’elle impose dans sa vie au quotidien l’effraie.

Elle regrette sincèrement de n’avoir jamais entendu parler d’endométriose au collège ou au lycée. 

Pour elle, son histoire est un message à faire passer, pour que les filles et les femmes qui souffrent apprennent que leur douleur est réel, et qu’elles doivent être prises au sérieux.