Le don de moelle osseuse, pensez-y !

— Initialement publié le 25 août 2014

La moelle osseuse est un tissu situé au centre des os. Elle produit globules rouges, blancs, et plasma, soit l’ensemble des différents types de cellules sanguines. C’est à elle aussi que nous devons nos lymphocytes, cellules responsables de nos défenses immunitaires.

En France, chaque année, 1800 patient-e-s ont besoin d’une greffe de moelle osseuse. 

Précisons que la moelle osseuse n’est pas la moelle épinière, qui appartient elle à notre système nerveux et qui se cache au niveau de notre colonne vertébrale !

https://youtu.be/_9c2bxU6YhY

Pour te donner une idée plus concrète de ce qu’est la moelle osseuse, souviens-toi de ces repas du dimanche midi, préparés par tes grands-parents : oui, c’est bien cette substance que tu trouvais au centre de l’os à moelle dans le pot-au-feu.

Pourquoi faire don de sa moelle osseuse ?

Une greffe de moelle osseuse peut être nécessaire dans plusieurs cas de maladies graves du sang.

http://youtu.be/GZqMaam1BOY

La plus tristement connue reste la leucémie, y compris chez l’enfant. Et c’est pour ce type de cancer du sang que l’on fait le plus appel aux greffes de moelle osseuse. En général, la greffe intervient en cas de non-réponse du patient aux traitements précédents.

On dénombre cependant un certain nombre d’autres maladies du sang dont le traitement peut inclure une greffe : l’aplasie médullaire, l’anémie de Fanconi, la drépanocytose…

Dans certains cas, comme pour l’anémie de Fanconi, la greffe de moelle osseuse est le seul traitement.

Comment se passe le don de moelle osseuse ?

• Des chances rares de compatibilité

Le don de moelle osseuse n’est pas aussi simple que le don du sang.

En effet, dans le cas du don du sang ou de plasma (on prend votre sang, on en retire le plasma et on vous « rend » le reste), on tient compte principalement de votre groupe sanguin et de votre rhésus.

Dans le cas du don de moelle osseuse la compatibilité entre deux individus est beaucoup plus rare : si votre frère ou soeur a une chance sur quatre d’être compatible avec vous, cette probabilité retombe à 1 chance… sur 1 million, dès lors que l’on vérifie la comptabilité entre deux inconnu-e-s.

Il est donc essentiel pour les autorités sanitaires de disposer du plus grand nombre possible de donneurs potentiels afin d’augmenter les chances de compatibilité. À ce titre, l’agence France Greffe de Moelle, responsable des registres des donneurs en France est en communication constante avec les différentes agences internationales.

Ainsi, si vous devenez, donneur il n’est pas impossible que votre moelle serve à soigner un patient canadien. À l’inverse les chances de compatibilité entre vous et un patient Japonais, si vous n’êtes pas vous-même d’origine asiatique, sont nulles.

À noter pour les passionnés de science que ce sont ces mêmes profils génétiques qui permettent d’étudier les migrations des populations humaines, par exemple à la préhistoire.

• Un don différé

Une fois inscrit-e au registre des donneurs de moelle, vous donnerez peut-être votre moelle dans 3 jours, dans 10 ans, dans 30 ans, jusqu’à la limite de vos 60 ans. Vous ne la donnerez peut-être jamais si personne n’est compatible avec vous. 

De plus, entre le moment où vous serez contacté-e pour effectuer votre don, et le moment réel du prélèvement, il se déroule entre un et trois mois en moyenne. Aucun besoin donc d’interrompre vos vacances du jour au lendemain pour aller à l’hôpital, vous avez le temps !

• Comment s’inscrire au registre des donneurs de moelle osseuse ?

Je me suis inscrite samedi dernier au registre des donneurs de moelle : voici comment tout cela se passe.

1. Sur Internet, par formulaire ou comme dans mon cas au stand d’une association de donneurs de moelle, vous remplissez un petit formulaire de contact.
2. Le centre d’accueil le plus proche de votre domicile vous contactera par téléphone pour convenir d’un rendez-vous avec un médecin. Cela pourra également être l’occasion de donner votre sang.
3. Lors du rendez-vous médical (qui dure environ une heure), le médecin m’a posé tout un tas de question sur mon état de santé et mes antécédents, ceux de ma famille y compris. On m’a vraiment bien renseignée sur tout ce qu’impliquait ce don, sur la façon dont il se déroulera si un jour je suis contactée. J’ai rempli un formulaire de contact avec mes coordonnées mais aussi celle d’un proche de confiance à contacter au cas où je serais injoignable si un jour on avait besoin de moi. J’ai signé un contrat d’engagement, même si à tout moment je peux revenir, sans justification, sur ma décision. Enfin, on m’a fait une prise de sang pour déterminer mes compatibilités et j’ai pu donner mon sang ensuite sur place.
4. Et voilà ! Des codes personnels me seront bientôt communiqués pour que j’ai accès, sur Internet, à une page me permettant de renseigner mes coordonnées en cas de déménagement. Je pourrai également y indiquer si je change d’avis et décide de me retirer du registre des donneurs, si ma santé de ne me le permet plus, ou encore si je suis enceinte.

• Et si un jour on m’appelle  ?

Entrons dans le vif du sujet. Bien sûr, c’est là que ça se corse… Car le don de moelle osseuse n’est pas une partie de plaisir.

http://youtu.be/I36i-UbUtPY

Dans 20 % des cas le prélèvement de moelle osseuse se fait directement dans l’os du bassin, qui a le mérite d’être plat et long.

Le prélèvement se fait sous anesthésie générale ; on ponctionne un volume de moelle calculé en fonction du poids du donneur et des besoins du malade. En tout, vous en avez pour 48h d’hospitalisation. Contrairement à une idée reçue, ce don ne présente aucun risque de paralysie : encore une fois il s’agit de la moelle osseuse et non de la moelle épinière !

Principal désagrément à la suite de ce don : un gros mal aux fesses. À vous donc Doliprane et dodo sur le ventre !

Dans les autres cas, le don de moelle se fait par aphérèse : quelques jours avant le prélèvement, on injecte au donneur un médicament qui va augmenter le taux de cellules de la moelle osseuse. Ces cellules vont alors passer des os au sang du donneur.

Ensuite, pendant 4h, celui-ci va donner son sang, qui sera directement filtré de façon à extraire les cellules qui intéressent les médecins, avant de lui être ré-injecté. Il est possible qu’une deuxième séance de 4h le lendemain soit nécessaire, si la quantité de cellules obtenue n’est pas suffisante.

Un donneur de moelle osseuse n’est contacté qu’une seule fois dans sa vie, à deux exceptions près :

• Dans le cas d’un membre de votre famille, et si vous êtes compatible, vous pouvez donner à nouveau.
• Dans le cas où le même malade aurait à nouveau besoin d’une greffe, on peut vous recontacter.

Notons également l’existence du don de sang placentaire ou de cordon ombilical, dont l’action est semblable, grâce à sa très grande compatibilité, avec un don de moelle osseuse. Dans le cas où l’on ne trouverait pas de donneur compatible avec un malade, on se tournerait vers le sang placentaire.

Comme tout les dons en France, le don de moelle est anonyme, volontaire (vous pouvez changer d’avis à tout moment) et gratuit. Néanmoins, si par exemple vous êtes salarié-e, la perte de salaire engagée vous sera remboursée.

Qui peut donner sa moelle osseuse ?

On compte actuellement en France 210 000 donneurs de moelle.

Pour en faire partie il vous faut :

• Être en parfaite santé
• Avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (par la suite on peut être donneur jusqu’à 60 ans)
• Ne pas présenter une des contre-indications listées par l’Agence de Biomédecine.
• Accepter de répondre avec honnêteté au questionnaire du médecin qui vous recevra.

Vous pouvez continuer à vous renseigner sur les sites de l’Agence de Biomédecine, de la fédération des associations pour le don d’organes et de tissus humains,  ou pour des informations plus générale sur le site dondusang.com.

Quant au formulaire de pré-inscription, il est disponible ici.

• Et les homosexuel-le-s alors ? 

Malheureusement, en mai 2009 un donneur homosexuel a été retiré du registre des donneurs de greffes alors qu’un malade leucémique était compatible avec lui.

J’ai contacté l’Agence de la Biomédecine pour en savoir plus sur l’état des lieux en 2014 :

« -Les contre-indications pour le don de moelle sont actuellement les mêmes que pour le don du sang.

-Homosexuels hommes et femmes ?

– Oui, désolée. »

On m’a répondu avec beaucoup de gêne, et la standardiste semblait réellement désolée pour moi, ce qui est déjà ça. Sauf que…

Mal formée, elle considérait que les lesbiennes étaient exclues des dons ; or, depuis 2002, l’Établissement Français du Sang a publié de nouvelles recommandations stipulant que seules étaient concernées les « pratiques homosexuelles masculines ».

Les lesbiennes peuvent donc a priori donner également leur moelle osseuse, même si leur inscription définitive au registre des donneurs dépend de l’entretien de santé réalisé avec un médecin qui jugera ou non de la pertinence d’une candidature au don.

À lire aussi : Le don du sang par les homosexuels enfin autorisé… mais sous conditions

La phobie des aiguilles, du sang, tout ceci est légitime et ne tolère pas la discussion. De même qu’il est légitime de se poser des questions concernant l’accueil des personnes homosexuelles dans les structures de don.

Il est cependant bon d’être informé-e pour prendre une décision en toute connaissance de cause et il est nécessaire de mettre fins aux tabous qui entourent le don de moelle osseuse !

Plus le nombre de participant-e-s au registre des donneurs de moelle sera grand, plus les patient-e-s atteint-e-s de maladie du sang auront une chance de trouver une issue à leurs problèmes de santé.

À lire aussi : L’ALS #IceBucketChallenge est vraiment utile : la preuve