Chadwick Boseman n’aurait jamais dû avoir à cacher son cancer

« Dans ma culture, la mort, ce n’est pas la fin ». Des mots prononcés par T’challa, alias Black Panther, qui résonnent différemment à présent que Chadwick Boseman, l’acteur qui a été propulsé au devant de la scène par ce rôle, s’est éteint à l’âge de 43 ans, après quatre ans à lutter en secret contre le cancer.

Quatre ans pendant lesquels il a travaillé sans relâche, incarnant T’challa dans quatre longs-métrages Marvel, mais aussi un vétéran de la guerre du Vietnam dans Da 5 Bloods ou encore le juriste afro-américain Thurgood Marshall dans Marshall.

La nouvelle de son décès a pris le monde entier de court, celle de son cancer aussi. La Terre a découvert que Chadwick Boseman était malade en découvrant qu’il n’était plus parmi nous.

Le fait que l’acteur ait choisi de cacher sa maladie pose forcément question : il pensait peut-être qu’il n’aurait pas eu accès aux opportunités qui ont fait sa carrière s’il avait révélé son cancer du côlon.

La mort de Chadwick Boseman a généré une tristesse infinie, et a particulièrement résonné chez certaines personnes malades et/ou handicapées, qui voient dans le cancer tenu secret de Chadwick Boseman une douloureuse illustration du validisme qui règne dans la plupart des sociétés actuelles.

Le validisme pourrait avoir obligé Chadwick Boseman à taire son cancer

Le 31 juillet 2020, madmoiZelle interviewait Marina Carlos, autrice de Je vais m’arranger : comment le validisme impacte la vie des personnes handicapées, qui définit le concept ainsi :

Le validisme désigne l’oppression systémique des personnes handicapées, allant des préjugés aux discriminations.

Cette oppression systémique, elle modèle dans l’inconscient collectif notre manière de percevoir le handicap comme une donnée « autre » et une condition à « dépasser ».

On pense souvent le handicap comme quelque chose de visible et de permanent. Pourtant, il prend de nombreuses formes et se révèle souvent être invisible : avoir un cancer, faire des séances de chimiothérapie, sentir son corps s’affaiblir, et devoir le tenir secret, c’est aussi ça, le validisme.

La blogueuse Taïna Allen propose sur Critique Pop Culture des analyses déconstruites et inclusives de films et de séries. Dans un billet touchant, Repose en paix Chadwick Boseman, elle rend hommage à l’acteur disparu tout en évoquant sa propre expérience de femme noire et malade : elle est atteinte d’un syndrome de Sézary, un lymphome qui touche sa peau et son canal lymphatique.

Elle explique à madmoiZelle :

Quand on dit que notre société est validiste, ce ne sont pas des paroles en l’air. Notre société est dans la performance à tout prix, et exclut les personnes malades et/ou handicapées car nos « performances » sont jugées moindres.

Qu’est-ce qui fait notre valeur dans un monde capitaliste ? C’est ce qu’on peut donner, produire. On part du principe qu’un ou une malade « vaut moins » — d’où l’exclusion par la société.

Dans son article, Taïna affirme que « Si [Chadwick Boseman] avait été ouvert au sujet de sa maladie, il n’aurait pas été en mesure de jouer ce rôle de Black Panther

». Elle développe sa pensée :

Il aurait été submergé de questions sur le fait d’être malade, sur sa perte de poids, ses changements d’apparence. […]

Je ne connais pas beaucoup d’acteurs et actrices parlant ouvertement de leur maladie et travaillant toujours. Depuis que je suis malade, c’est quelque chose que je relève assez souvent : à Hollywood, qui est dans le paraître, il est de bon ton d’afficher bonne santé et sourire.

On apprend souvent à la mort de nos stars préférées qu’ils ou elles se battaient contre tel cancer, telle maladie rare.

Taïna évoque des moqueries reçues par Chadwick Boseman lorsqu’il était apparu très amaigri : « Il avait déjà dû supprimer des photos après avoir perdu du poids car les gens commentaient en l’appelant Crack Panther ». Une réalité que beaucoup de personnes ont tenu à rappeler, pour affirmer le fait que se moquer de l’apparence physique de quelqu’un n’est JAMAIS permis, et qu’on ne sait JAMAIS ce que cette personne traverse.

Avoir une carrière dans une société validiste, le parcours du combattant

Taïna Allen comprend pourquoi Chadwick Boseman a passé son cancer sous silence. Elle fait de même avec sa propre maladie.

On vit dans une société validiste, donc je comprends très bien cette décision de cacher sa maladie aux yeux du monde.

Je me suis personnellement attiré tellement d’ennuis en étant franche dès le début avec ma banquière et d’anciens employeurs… Tout le monde a l’air gentil au début, affiche du soutien. Mais dans les faits, je me suis par exemple vu refuser des prêts pour cause d’assurance.

J’ai eu mon diplôme en management de projets Web en 2016 et j’ai été diagnostiquée en 2017. Lors de ma recherche d’emploi, au début, j’ai toujours été franche sur ma maladie. Et ça a pas mal refroidi.

Déjà, je suis déjà une femme noire, et en plus, j’explique que je ferais au cours du mois plusieurs allers-retours à l’hôpital ? Bien sûr que dans une société validiste, je n’ai pas le meilleur profil.

C’est l’une des raisons qui m’a poussée à créer ma marque de bijoux et accessoires entièrement imprimés en 3D : Miladytay Studio.

Il existe en France des mesures, lois et décrets visant à encourager l’embauche de personnes en situation de handicap, mais la situation est loin d’être 100% satisfaisante.

Être une personne racisée et malade et/ou en situation de handicap

Chadwick Boseman et Taïna Allen sont deux personnes noires. Selon l’expérience de cette dernière, sa couleur de peau a joué dans la perception de la maladie, et même dans son diagnostic.

Étant une malade racisée, je me rends compte que mon expérience est différente de celle d’autres patients et patientes avec qui j’ai échangé.

Ma maladie touche ma peau, et il m’a fallu quatre ans pour être diagnostiquée — un médecin m’a même dit que je manquais probablement de vitamine D, puisque je suis noire…

J’ai mené ma petite enquête : dans le service où je suis suivie, il n’y a que deux femmes racisées, et nous sommes celles qui ont été diagnostiquées le plus tard (quatre ans pour moi, huit ans pour elle).

La mort de Chadwick Boseman a lancé aux États-Unis une prise de conscience sur les risques de cancer du côlon. Les hommes afro-américains sont particulièrement touchés, comme l’explique Rebecca L. Siegel, directrice scientifique de l’American Cancer Society, au média ABC News :

En moyenne, les personnes noires ont 20% de risques supplémentaires d’être diagnostiquées avec un cancer du côlon et 40% de risques supplémentaires d’en mourir.

L’héritage de Chadwick Boseman, un héros, et un homme malade

Chadwick Boseman était beaucoup de choses. Un fils, un compagnon, un ami, un acteur, une icône, un héros. Il était aussi malade, mais cela, il n’a pas pu l’être au grand jour.

Bien sûr, nous ne savons pas précisément les raisons qui l’ont poussé à garder le silence sur son cancer, mais nous n’avons pas besoin de les connaître : sa mort tragique et inattendue a déjà provoqué une prise de conscience mondiale au sujet du validisme, comme le titre Forbes.

Car c’est ce que font les héros : ils changent le monde.