« Mais tu pues des dessous de bras ! » et autres joyeusetés qui te pourrissent la vie quand t’as pas d’odorat

À chaque fois que je dis que je suis anosmique, même chez les médecins, j’ai le droit aux mêmes réactions dubitatives : « Gné, ano-quoi ? ».

L’anosmie, qu’est-ce que c’est ?

Alors je vous explique : l’anosmie, c’est l’absence d’odorat. Concrètement, ça veut dire qu’on ne sent rien, ou très peu de choses (ça s’appelle alors la dysosmie).

L’anosmie est souvent couplée avec l’agueusie ou la dysgueusie (à vos souhaits), c’est-à-dire l’absence ou la perturbation du goût.

J’ai personnellement la chance d’avoir un goût relativement développé, ce qui m’a souvent valu des commentaires comme :

« Non mais ce n’est pas possible d’avoir du goût si on n’a pas d’odorat, donc tu as forcément de l’odorat, arrête de te raconter des histoires… »

En fait, personne ne voulait croire que je n’arrivais pas à sentir les odeurs, et c’était très violent de grandir en étant considérée comme une menteuse sur une chose aussi importante et handicapante.

Et pour info, si, c’est possible d’avoir du goût et de ne pas avoir d’odorat : ces deux sens sont effectivement très liés et une anosmie est généralement accompagnée d’agueusie (pas de goût), mais pas toujours !

L’anosmie, ça peut être dû à des facteurs très différents comme une infection (même un rhume !), un traumatisme crânien ou être congénitale (c’est-à-dire qu’on est né•e avec), comme dans mon cas.

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L’anosmie, cette grande inconnue… Même pour les médecins

Ce n’est pas facile de se faire diagnostiquer, car beaucoup de médecins n’y connaissent rien, voire n’en ont jamais entendu parler.

Certain•es anosmiques racontent même que leur médecin leur a ri au nez en leur disant que ce n’était pas un trouble médical digne d’être pris au sérieux, et que ce n’était de toute façon pas grave, de ne rien sentir, n’est-ce pas ?

C’est vrai que la première réaction des gens à qui j’explique ce qu’est l’anosmie, c’est toujours :

« Oh, tu as de la chance, tu ne peux pas sentir les mauvaises odeurs ! »

À un sourd, oserait-on dire :

« Ah, tu as de la chance, tu ne peux pas entendre les travaux ! »

À un aveugle, oserait-on dire :

« Ah, tu as de la chance, tu peux dormir quand il y a un lampadaire qui donne dans ta chambre. »

NOPE

J’entends évidemment aussi très souvent :

« Aaaah mais ça va, ce n’est que l’odorat, c’est moins grave que la vue ou l’ouïe ! »

Alors je ne sais pas d’où vient cette façon de hiérarchiser le manque dû à un sens absent voire l’occulter totalement, mais c’est vraiment violent et tellement facile à dire quand on n’est pas concerné•e : pour moi, c’est toute une dimension du monde qui m’est inconnue, pour toujours.

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Comment j’ai découvert que je n’avais pas d’odorat

J’ai su très tôt que j’avais un problème, et quels que soient mes efforts, je n’ai évidemment jamais pu rien sentir.

Mais personne ne m’a crue jusqu’à mes dix-sept ans.

Mes premiers souvenirs précis remontent à mes sept ans : un jour, on a fait le « jeu des odeurs » à l’école et j’ai bien sûr fait perdre mon équipe.

Peu de temps après, je voulais comprendre ce qu’il s’était passé. J’ai donc pris une orange, puis je me suis plantée dans la cuisine, pour la respirer à fond jusqu’à que je sente son odeur.

Rare image de moi à l’âge de sept ans dans ma cuisine.

Ça n’a évidemment pas marché et je me suis étourdie à inspirer comme une folle pendant quelques bonnes minutes ! C’est vraiment là que j’ai réalisé ma différence. Mais ce n’était que le long début d’un parcours pas toujours évident.

Bienvenue dans mon monde sans odeur !

Concrètement, ne pas avoir d’odorat, au quotidien, ça veut dire quoi ?

En dehors du fait que je ne pourrai jamais me rappeler du parfum de ma grand-mère, me réjouir de l’odeur chaude et craquante du croissant frais, ne pas avoir d’odorat c’est en fait assez handicapant !

Des détails du quotidien peuvent devenir tout à coup compliqués, comme savoir si je sens mauvais (et il faut que je n’oublie surtout pas de mettre du déo, car c’est pour moi complètement abstrait ; comme je suis tête en l’air, je dois aussi faire attention à ne pas en mettre plusieurs fois !).

Pareil, je ne peux pas vérifier si mes vêtements ont besoin d’être lavés, et je ne peux pas savoir si mon appart n’a pas une odeur bizarre.

Je m’empoisonne aussi assez régulièrement car même si je fais attention à la date de péremption, ce n’est pas toujours possible d’être sûre de la fraîcheur d’un aliment.

Et puis même si je distingue relativement les goûts et la plupart des saveurs, je ne peux absolument pas déceler s’il est encore bon à manger ou non.

Et quand mon chat reste accidentellement enfermé chez moi et qu’il a fait ses besoins dans ma chambre, ça tourne vite à la chasse au trésor !

Heureusement, je n’ai pas encore d’enfants, mais je sens déjà que les couches vont poser problème. Un vrai bonheur !

Mais les conséquences peuvent aussi être plus graves : j’ai par exemple failli me faire exploser (ainsi que la maison de mes parents).

Moi quand je fais la cuisine

J’étais en train de cuisiner tranquillement, et l’un des gaz de la cuisinière était ouvert, sans la flamme. Comme je n’avais évidemment rien senti, je ne m’en étais pas aperçue, et la pièce était déjà saturée de gaz.

J’allais allumer la flamme de la gazinière pour faire cuire mon repas quand mon père est entré et m’a tout de suite arrêtée.

Ça s’est vraiment joué à dix secondes : si j’avais ouvert l’autre gaz, je ne serais pas là pour vous en parler ! Je vous avoue que cette aventure m’a refroidie pour la cuisine pendant un moment.

J’ai aussi eu des problèmes en TP de physique, quand les solutions ne devaient « surtout pas être inhalées, mais ne vous inquiétez pas ça sent tellement fort que vous n’aurez pas de problèmes » (parle pour toi !).

J’ai fini plusieurs fois dans un état bizarre, toute blanche, faible et à rigoler bêtement.

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Libido, souvenirs, faim… Quand l’absence d’odorat a des conséquences inattendues (et plutôt bien reloues)

Sur le long terme, il y a des effets moins visibles et moins évidents.

Par exemple, j’ai très, très peu de souvenirs, car la mémoire (non consciente) est très étroitement liée à l’odorat.

#JesuisDory

J’ai aussi très régulièrement des problèmes d’appétit : je peux passer plusieurs mois sans avoir faim, et me nourrir devient une vraie épreuve de force.

Et oui, quand on n’a pas du tout d’odorat, la nourriture, ça ne fait pas spécialement envie !

Ingurgiter des aliment trois fois par jour quand rien que le fait d’y penser me dégoûte, ça n’est pas super facile au quotidien.

La cuisine aussi me pose problème : je brûle souvent mes plats, j’ai du mal à distinguer les fins de cuisson, et en règle générale la cuisine ne m’intéresse pas vraiment car ça reste contraignant, et je n’ai pas le plaisir des bonnes odeurs.

J’ai aussi de grosses fluctuations de libido qui ne sont pas toujours faciles à gérer : en effet, l’anosmie est très souvent accompagnée de baisse voire d’absence de libido.

En plus, je regrette profondément de ne pas pouvoir connaître l’odeur de mon amoureux. Et tout ça est plutôt frustrant…

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Comment l’anosmie a forgé mon rapport pas serein aux autres

À cause de mon anosmie, j’ai aussi beaucoup de mal à me rapprocher des gens, au sens propre mais aussi au figuré.

Mon odeur me terrifie, même faire la bise me demande beaucoup d’efforts : j’ai toujours très peur de sentir mauvais et de ne pas le savoir.

Heureusement, j’ai des potes assez tactiles qui me font prendre confiance en moi, et qui me disent régulièrement ce que je sens pour que je puisse avoir une idée de mon odeur « quotidienne » et des situations qui peuvent me faire sentir fort.

Mais c’est une vraie barrière pour moi et un gros frein pour créer des liens. Je m’en rends compte à mesure que je me permets de me tenir plus près des autres.

L’adolescence a été un passage horrible pour moi et j’ai eu la malchance de sentir très fort pendant cette période.

Sauf que personne ne me l’a dit, jusqu’à ce qu’un jour, une de mes « potes » du collège attende la fin de la récré pour me hurler dessus que je puais, que c’était une infection et que je devais absolument faire quelque chose.

Devant tout le bahut rangé au même endroit dans la cour, donc.

Grosse ambiance.

J’ai eu le droit plus tard à des remarques insidieuses et des gens qui soi-disant « pour mon bien » me disaient avec un sourire tout sauf sympathique que je puais.

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Comment je me suis finalement faite diagnostiquer de mon anosmie

Un jour, j’ai décidé que je n’étais ni folle ni une menteuse compulsive qui aurait voulu se rendre intéressante au point de se mentir à elle-même sur une chose apparemment aussi absurde.

J’ai donc, à dix-sept ans, décidé de prendre le taureau par les naseaux et je me suis rendue chez mon médecin en lui disant que j’avais vraiment besoin de régler ce problème, de comprendre ce qui m’arrivait et de me rassurer sur le fait qu’une fois pour toute je n’étais pas folle.

J’ai donc passé une batterie d’examens, jusqu’à ce qu’un analyste me montre une IRM de mon cerveau (ça fait bizarre !) en pointant plusieurs endroits et disant qu’il me manquait effectivement des morceaux.

Comment je me suis sentie quand on a fait une IRM de mon cerveau

Il m’a aussi précisé que ce n’était que ceux en lien avec l’odorat.

Je suis d’abord passée par une phase révoltée en comprenant qu’il n’y avait rien à faire pour y remédier et que jamais je ne pourrai sentir. Mais très vite, ça m’a apaisée, rassurée sur mon état mental et surtout, ça m’a permis d’avoir des preuves pour enfin mettre fin au scepticisme permanent.

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Aujourd’hui, comment je vis avec mon anosmie

La sortie de l’adolescence m’a apparemment rendu une odeur normale, ma confiance en moi a pointé le bout de son nez et j’ai sorti de ma vie les personnes qui me faisaient du mal.

J’ai développé des techniques pour mon quotidien, comme toujours mettre une date sur mes aliments, noter le nombre de jours où j’ai porté mes vêtements « pas quotidiens », ou faire souvent une « sauvegarde » de mes souvenirs pour ne pas tout perdre.

Je demande parfois à mes ami•es proches de me dire ce que je sens, pour éviter d’angoisser toute seule dans mon coin.

C’est aussi une manière originale de faire connaissance avec mes voisins : quand j’ai un doute sur un aliment, je vais sonner chez eux pour leur demander s’il a une odeur bizarre !

Aujourd’hui, j’aimerais qu’on parle davantage de l’anosmie : comme c’est un handicap très méconnu, il y a peu d’associations d’anosmiques (la première, SOS anosmie, s’est créée en 2015). Dans mon parcours, ça m’a vraiment manqué, j’aurais voulu en parler avec des gens qui me comprennent, échanger des conseils et des ressentis avec eux !

Aujourd’hui, je me sens plutôt apaisée vis-à-vis de mon anosmie : évidemment, ça me complique le quotidien, mais je fais avec !

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