L’ALS #IceBucketChallenge est vraiment utile : la preuve

On parle beaucoup des seaux d’eau glacée et des stars américaines qui rivalisent d’audace pour proposer le Ice Bucket Challenge le plus original. Des acteurs aux sportifs, toutes les personnalités publiques s’y mettent petit à petit. Le phénomène a même gagné la France.

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Le Ice Bucket Challenge vise à promouvoir la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, une malade dégénérative qui affecte les moto-neurones. Pour faire simple, les moto-neurones permettent de contrôler les muscles moteurs. Lorsqu’ils sont atteints, les messages ne passent plus. Le malade perd progressivement l’usage de ses muscles. La paralysie progresse des membres aux organes vitaux, jusqu’aux poumons et au coeur.

« ALS » ? La Sclérose Latérale Amyotrophique

La progression de la maladie est variable, mais l’espérance de vie est de trois à cinq ans en moyenne. Il n’existe à ce jour aucune chance de guérison. Le seul traitement dont l’efficacité est reconnue ne permet qu’un prolongement de l’espérance de vie de quelques mois.

En 2012, le magazine Santé a consacré une édition à la Sclérose Latérale Amyotrophique, également appelée maladie de Charcot :

https://youtu.be/nIBUmfFDkCI

« C’est une maladie dégénérative, incurable, invalidante, et la durée de vie moyenne est de trois ans. »

Ses causes sont pour l’instant largement inconnues. Elle peut être d’origine génétique, ou déclenchée par des facteurs environnementaux, et frappe hommes et femmes entre 40 et 70 ans, même si elle peut être diagnostiquée chez des jeunes de vingt ou trente ans.

C’est le cas d’Anthony, 26 ans, récemment diagnostiqué, atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique. Lui aussi a participé au Ice Bucket Challenge, mais c’est ce qu’il a à dire ensuite, sur sa mère, sa grand-mère et la maladie qui est intéressant.

Le témoignage d’Anthony, 26 ans… et malade

La vidéo commence par son (sexy) Ice Bucket Challenge, mais le message commence véritablement à la 2ème minute :

«  Ok, c’était probablement la chose la plus embarrassante de ma vie, et bordel de merde, c’était dingue, non ?!

Pourquoi j’ai fait ça ? J’ai été terrifié par la Sclérose Latérale Amyotrophique toute ma vie, parce qu’elle circule dans ma famille.

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est dans les gènes de ma famille. Ma grand-mère — qui était une deuxième mère pour moi — l’a eue, ma mère a été diagnostiquée lorsque j’étais au lycée. Et il y a 5 mois, j’ai été également diagnostiqué. À 26 ans.

La SLA est si terrifiante, vous ne vous rendez pas compte.

Je déteste en parler, je déteste vraiment en parler. C’est sans doute pour cette raison que personne n’en parle. C’est si difficile d’en être témoin, d’en parler. Personne ne veut voir le spectacle déprimant d’une personne mourante, à qui l’on donne deux à cinq ans d’espérance de vie.

On ne veut pas en parler, on ne veut pas se gâcher la journée.

Des gens s’énervent de voir l’ampleur qu’a pris le Ice Bucket Challenge, et ça va, ça veut dire que notre campagne de sensibilisation fonctionne. Ça n’aurait pas un tel succès sans froisser quelques personnes, n’est-ce pas ?

Je vous promets que votre timeline retrouvera bientôt ses vidéos de chats et ses reprises de Let it Go. Mais pour le moment, la communauté de lutte contre la Sclérose Latérale Amyotrophique est sous les projecteurs. Et c’est la première fois de ma vie que je suis témoin d’autant d’intérêt public pour cette maladie.

D’habitude, quand je dis à quelqu’un que j’ai la SLA, que ma mère a la SLA, que ma grand-mère a eu la SLA, les gens ont deux types de réactions.

Ils sont soit complètement déboussolés, n’ont aucune idée de ce qu’est la SLA, jusqu’à ce qu’ils fassent le lien avec Lou Gehrig [NDLR : la SLA est également appelée maladie de Lou Gehrig aux États-Unis, du nom de l’athlète qui en était atteint]…

… ou, deuxième type de réaction : ils savent à quel point cette maladie est terrifiante, et la conversation est rapidement écourtée.

30 000 personnes seulement sont atteintes de SLA aux États-Unis, peu de gens ont connaissance de cette maladie, et les compagnies pharmaceutiques n’ont pas vraiment de raisons d’investir des milliards de dollars dans la recherche d’un remède, parce que je ne suis pas rentable.

Me sauver la vie n’est pas rentable.

Pour le moment, mes mains sont en train de se raidir. Elles s’affaiblissent. J’ai du mal à démarrer ma voiture, à boutonner ma chemise. À la fin, je ne pourrai plus du tout utiliser mes mains et mes bras.

Je ne serai plus capable de marcher, de parler, ni de respirer par moi-même. C’est ça, la réalité de la SLA. C’est dévastateur. C’est très coûteux. Ce n’est pas rentable.

Cette vidéo déborde d’émotions, et je tiens à m’excuser d’avoir râlé et d’avoir pleuré, mais si je me contente de me verser de la glace sur la tête, j’ai peur que vous ne compreniez pas le message.

Je vous remercie d’avance de partager cette vidéo.

C’est la première fois que nous avons une campagne qui marche vraiment, et j’en suis tellement, tellement, tellement reconnaissant.

Vous n’avez pas idée de combien chaque Ice Bucket Challenge me touche. Ça me remonte le moral, ça remonte le moral de chaque malade de la SLA.

Vous faites vraiment une action qui compte et nous sommes tellement, tellement reconnaissants. Je vous aime. »

Une solidarité virale efficace

En quelques semaines, le Ice Bucket Challenge a permis de lever plus de 22 millions de dollars en faveur de la recherche contre la Sclérose Latérale Amyotrophique.

Ces dons vont servir à financer la recherche d’un traitement, mais également, à court terme, à améliorer le confort et l’espérance de vie des malades.

Rappelons qu’aux États-Unis, le système de santé n’est pas optimal question remboursement : les malades doivent souvent faire face à des dépenses pharaoniques, en plus de lutter pour leur survie.

Dans la description de sa vidéo, Anthony donne d’ailleurs un lien vers une page de crowdfunding un peu particulière : YouCaring, pour aider au financement des factures médicales de sa famille (qui en est donc à son troisième malade de la SLA en trois générations…). C’est un service de crowdfunding pour aider ses amis, ses voisins ou des inconnus à faire face aux dépenses d’éducation et de santé des familles (exemples pris dans la vidéo de promotion du site !).

Espérons que les 22 millions de dollars que le Ice Bucket Challenge aura permis de récolter serviront aussi à accompagner financièrement les malades et leurs familles, à défaut de trouver un remède dans l’immédiat.

Recentrer sur le message

Avant, les vidéos Ice Bucket Challenge étaient surtout pour moi un prétexte pour reluquer les abdos de Tom Hiddleston en slow motion.

 6 658 minutes ont été passées devant ce gif

Le témoignage d’Anthony m’a rappelé que derrière ce phénomène viral qui commençait à m’agacer sur les bords, il y avait

de véritables souffrances, des besoins concrets… et vitaux.

Et je ne vois plus les Ice Bucket Challenge de la même façon.

Amanda Palmer aussi a relevé le défi, en mémoire d’un ami emporté par la maladie