Vivre avec l’albinisme en 2018 — Appel à témoins

Quand j’ai vu Matrix pour la première fois, je me rappelle avoir été très marquée par les jumeaux albinos avec des dreads, qui sont du coté des méchants.

Je les trouvais intriguant et j’ignorais à ce moment que leur personnage était un véritable cliché au cinéma : un individu atteint d’albinisme est forcément magique et/ou maléfique.

Ce stéréotype est un réel problème puisque les personnes qui vivent avec l’albinisme peuvent être confrontés aux préjugés et aux discriminations à travers le monde.

L’albinisme, une condition génétique rare

L’albinisme, qui donne l’adjectif albinos, est une maladie mal comprise et mal connue, à la fois de l’opinion publique mais aussi du corps médical.

Le mercredi 13 juin 2018 marque la journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme organisée par l’ONU. Cette journée internationale a été mise en 2015, très récemment donc.

En Europe, une personne sur 20 000 est touchée par l’albinisme, et selon les estimations de l’OMS ce serait une sur 5 000 et une sur 15 000 en Afrique subsaharienne.

C’est une condition génétique rare non transmissible et héréditaire, elle se traduit par une absence de mélanine dans le corps et donc de pigmentation dès la naissance.

La non-pigmentation touche les yeux, la peau et parfois les cheveux mais les signes de la pathologie varient énormément selon les individus.

Bénédicte Louyer, présidente de l’association française Genespoir, qui vise à soutenir la recherche et informer le public, m’explique qu’il existe une multitude de formes d’albinisme qu’on divise en deux catégories principales :

• l’albinisme occulaire (uniquement des yeux),
• l’albinisme occulocutané (de la peau, des yeux et des cheveux selon les individus).

Donc dans la plupart des cas, les personnes sont pâles de peau, ont les yeux très clairs et parfois les cheveux blonds ou blancs.

Bénédicte Louyer précise :

« Certaines personnes peuvent très bien être touchées par l’albinisme et avoir les cheveux bruns, d’autres auront simplement une peau blanche et des yeux foncés. »

Mais l’albinisme n’est pas juste une question de couleur de cheveux ou de peau.

Elle s’accompagne d’une hyper sensibilité à la lumière vive et aux UV. Une personne atteinte d’albinisme risque de se fragiliser la vue et augmente le risque de cancer de la peau et de brûlures si elle s’expose au soleil sans protection.

En plus d’être photosensible et photophobe (crainte de la lumière due à la gêne qu’elle provoque), un individu atteint d’albinisme peut avoir des troubles de la vision comme la myopie, l’hypermétropie et l’astigmatisme.

Dans certains cas, s’ajoute à cela le nystagmus : un mouvement très rapide et saccadé des yeux qui survient de manière involontaire.

La journée de l’albinisme en 2018

Selon Bénédicte Louyer, il faut sensibiliser l’opinion publique autour de ces problèmes de vision car on ignore souvent que l’albinisme cause ces déficiences visuelles.

L’association Genespoir a d’ailleurs lancé une campagne sur les réseaux sociaux #LAlbinismeCaMeRegarde et #ILookOutForAlbinism.

D’autres symptômes existent

et leur intensité varie selon les individus, la génétique et des facteurs encore méconnus. Il serait indigeste d’en faire la liste complète ici, aussi je te redirige sur le site de Genespoir aux ressources très denses.

La recherche arrive à repérer l’albinisme mais ignore encore comment la traiter aujourd’hui.

La veille de la journée de l’albinisme, je me suis posé cette question : comment vit une personne atteinte d’albinisme aujourd’hui en 2018 ?

Selon le Haut Commissariat des Nations Unies des Droits de l’Homme, les stigmatisations et discriminations envers les personnes nées avec de l’albinisme existent partout dans le monde, mais précise que « les cas d’agression physique contre ces personnes proviennent principalement de pays en Afrique. » 

Rejet par la famille, abandon, meurtres, agressions, violences… Les actes dépendent des régions du globe.

L’albinisme en Afrique

Il est clair qu’un individu atteint d’albinisme né en Europe n’aura pas le même quotidien qu’en Afrique Subsaharienne ou en Asie.

L’ONU se penche principalement sur les cas en Afrique : là-bas, les personnes qui naissent avec l’albinisme sont fortement marginalisées.

La radio RFI rapporte que les albinos sont considérées comme des divinités ou des démons selon les cultures.

Elles sont mutilées et parfois tuées dès la naissance et certaines parties de leur corps sont utilisées pour porter bonheur ou dans des rituels de sorcellerie.

Par exemple en 2017, Amnesty International s’alarmait sur des enlèvements et des meurtres envers des individus atteints d’albinisme au Malawi.

Il existe quelques documentaires que je t’invite à regarder si l’albinisme en Afrique t’intéresse, notamment un spot des Nations Unies sur la Tanzanie (ci-dessous).

Il y a aussi le film documentaire Nègre Blanc, malheureusement pas encore disponible en VOD, ni en streaming. Je te propose un extrait juste là.

Il y a aussi celui de la BBC que tu peux regarder ici, si tu es à l’aise avec l’anglais.

Et l’albinisme en Europe ?

Toujours selon l’ONU, dans les cultures dites occidentales (Australie, Europe, Amérique du Nord) les personnes albinos peuvent faire l’objet de discriminations à l’embauche, d’insultes, et de brimades, elles peuvent être mal prises en charge par les hôpitaux et le corps médical.

Bénédicte Louyer, elle-même porteuse de cette condition génétique, m’a expliqué un peu comment vit une personne avec l’albinisme chaque jour.

Elle doit se montrer prudente par rapport à son exposition aux UV et à la lumière, et doit adapter ses lunettes avec des verres qui la protègent suffisamment et lui permettent de pallier ses troubles visuels.

En faisant toutes ces recherches, je n’ai trouvé que peu de témoignages sur l’albinisme. L’association Genespoir en propose quelques-uns très intéressants que tu peux aller lire juste ici.

Il y a aussi la conférence Ted de Shaun Ross, un mannequin noir à la peau blanche né avec l’albinisme.

Si tu es toi-même atteint·e d’albinisme et que tu aimerais parler de toi, de ton quotidien et de ton rapport à ton albinisme, tu peux m’écrire à [email protected].

Ce sera l’occasion de montrer des physiques différents des standards de beauté qu’on voit tous les jours, de rassurer peut-être d’autres personnes elles aussi atteintes d’albinisme.

Je pense qu’il est grand temps de proposer d’autres modèles de beauté que ceux qui nous sont imposés !

À lire aussi : Thando Hopa, mannequin albinos, est la nouvelle égérie de Vichy