C’est le Purple Day, une journée de sensibilisation à l’épilepsie — Témoignage

– Initialement publié le 26 mars 2015

Aujourd’hui, c’est le 26 mars. Peu de gens le savent, mais c’est le Purple Day, un jour important pour les 50 millions de personnes épileptiques dans le monde (d’après l’OMS), ainsi que tou•te•s leurs proches.

Le Purple Day, kesako ?

En 2008, une petite fille canadienne appelée Cassidy Megan s’étonne.

Elle a neuf ans, elle vient d’apprendre qu’elle est épileptique, et quand elle essaie d’en parler dans sa classe de primaire, elle n’a en retour que de l’incompréhension et de la peur. Ses camarades ne savent pas ce qu’est l’épilepsie.

Elle décide alors de créer ce qu’elle appelle le Purple Day, le violet étant la couleur du ruban de lutte contre l’épilepsie.

Depuis, chaque année, le 26 mars, des milliers de gens partout dans le monde organisent de petits événements, afin de récolter des fonds pour la recherche, d’améliorer le quotidien des personnes épileptiques, et surtout de faire connaître cette maladie.

L’épilepsie, c’est quoi ?

Combien de fois ai-je entendu dire « attends, tu me fais trop rire, je vais faire une crise d’épilepsie » ou encore « non mais quand j’ai vu ça, j’ai cru que j’allais faire une crise d’épilepsie », en riant ?

Des précisions s’imposent : l’épilepsie n’est pas une maladie qui affecte les facultés mentales.

La preuve : mon meilleur ami est épileptique depuis son enfance, mais aussi médecin radiologue et écrivain de polars !

Mais alors l’épilepsie c’est quoi ? On pourrait déjà parler de plusieurs épilepsies, tant il existe de cas différents.

C’est une maladie qui affecte le système nerveux. L’épilepsie est généralement comparée à un court-circuit cérébral. Les neurones devenant hyper excités, l’activité électrique s’embrase.

Les symptômes varient en fonction de la région du cerveau atteinte.

Ils peuvent se présenter sous forme de spasmes répétés et anormaux d’une seule partie du corps, d’hallucinations visuelles, auditives ou gustatives ou encore de gestes anormaux donnant la sensation que la personne souffre de troubles du comportement.

Lorsque plusieurs zones du cerveau sont touchées, la perte de conscience est quasi-systématique.

Il existe plusieurs types de crises.

Il existe également plusieurs types de crises. Tout le monde connaît les crises convulsives (ou tonico-cloniques). Certain•e•s s’amusent même à les filmer — pour sensibiliser, sans doute…

Il existe cependant des crises partielles. Ce sont le plus souvent des absences, fréquemment confondues avec des baisses d’attention.

Elles se repèrent généralement à une fixité du regard et à une absence de réaction. Certains gestes sont parfois répétés, notamment un mouvement du pied ou de la main.

Mais certaines personnes sont capables de parler, de bouger, d’interagir avec leur environnement sans en avoir conscience.

Les crises convulsives concernent l’ensemble du système nerveux et donc du corps.

La personne est agitée de spasmes, tombe, et tous les muscles se relâchent — y compris les plus gênants, comme ceux contrôlant la vessie.

Et oui, ça arrive en public. Parfois plusieurs fois par mois. Parfois au travail. Parfois en plein supermarché. Et non, on ne peut pas les prédire, se dire « je vais aller dans une petite cabine, dans un coin, et éviter de m’humilier ». C’est impossible.

Une crise dure entre une et quatre minutes, environ. Au-delà de cinq minutes, les lésions peuvent être irréversibles. Au-delà de dix, c’est l’arrêt cardiaque ou la mort cérébrale.

C’est un programme pas très réjouissant, et parfois incurable. Il n’existe pas de solution miracle contre l’épilepsie, pas de potion magique.

Un patient sur deux sera à terme débarrassé de son épilepsie car certaines formes les plus simples et bénignes se contentent très bien des cocktails médicamenteux… mais d’autres moins.

Si je parle de ce cas, c’est parce que mon meilleur ami est dans cette situation : les traitements aident à réduire le nombre de ses crises, ainsi que leurs effets secondaires, mais ils n’enrayent pas le processus.

Il n’y aura sans doute pas de guérison. Même si on ne peut s’empêcher d’espérer…

Second cliché à abattre : l’épilepsie n’est pas nécessairement une maladie héréditaire. Elle peut atteindre n’importe qui à n’importe quel âge.

Certains sont touchés à l’enfance, et elle finit par disparaître. D’autres ne la découvrent qu’à l’âge adulte.

Les causes peuvent être diverses : dette de sommeil trop importante, mauvaise hygiène de vie, photosensibilité, fièvre, migraines, excès d’alcool, stress, cycles menstruels (oui, tes règles foutent la merde même là), excitants comme le café…

Ce sont ces mêmes causes qui déclenchent ensuite des crises.

Cependant, environ une personne sur trois fera un jour dans sa vie une crise d’ordre épileptique, sans qu’elle ne débouche forcément sur une épilepsie répétée.

On considère une personne comme épileptique à partir de deux à trois crises par an.

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L’épilepsie au quotidien

J’ai rencontré mon meilleur ami, que nous appellerons P., sur un site d’écritures, par textes interposés. Le genre de rencontre qui n’arrive vraiment que par hasard et ne débouche jamais sur des amitiés solides.

Et pourtant, cela fait très exactement deux ans, onze mois et dix jours que nous nous connaissons. Eh oui, je compte.

Quand j’ai rencontré P. il m’a dit deux choses : « Je suis marié et j’aime ma femme » en tout premier lieu – des fois que je cherche à le draguer, ce qui n’a jamais été mon intention – et « je suis malade ».

Il ne se définissait alors presque que par ça. Il me disait :

« La maladie a forgé celui que je suis aujourd’hui, j’ai passé ma vie dans un combat dont je ne sors pas gagnant. »

Et quelque part, c’est très vrai, surtout qu’il a commencé ses crises à l’âge de neuf ans.

Pendant plusieurs jours, il a d’abord essayé de me dégoûter. Il m’a raconté sa maladie, ce qu’elle lui faisait, ce qu’il vivait au quotidien, en me disant que de toute façon, je ferais comme tous les autres avant moi et que je finirais par l’abandonner.

J’ai pourtant tenu. Je ne sais pas très bien comment on a pu avoir le hasard de notre côté, ni ce qui a fait pencher la balance en faveur de l’autre dans notre jugement, mais toujours est-il que nous sommes devenus les meilleurs amis du monde… ce qui n’était pas une mince affaire !

En effet, de mon côté j’avais eu quelques problèmes personnels qui me faisaient remettre en cause mes capacités relationnelles.

Du sien, P. avait cessé de croire en une amitié sincère, à force de s’entendre dire que sa maladie était un poids trop important à supporter, qu’elle était trop lourde de conséquences.

Petit à petit, nous nous sommes apprivoisés et rapidement entendus. Et depuis, je crois qu’à peu près rien ne peut nous séparer…

La maladie est inévitablement est dans notre quotidien.

Cependant la maladie, malgré l’importance toute relative qu’elle a à mes yeux est dans notre quotidien, inévitablement.

Chaque jour, quand je lui demande comment il va, s’il a bien dormi, ça n’est pas une question de routine, comme on s’en pose entre collègues devant la machine à café. C’est une vraie question, sincère.

Et quand il me répond, ça n’est jamais de ces réponses banales qui disent que tout va bien même quand tout va mal. Ou plutôt, quand cela arrive, je fais en sorte qu’il finisse par me dire la vérité.

Car c’est une vraie question, importante. Il est difficile de compter le nombre de crises qu’il fait, car elles sont de plusieurs types.

Mais il peut avoir jusqu’à une vingtaine d’absences par jour (de l’ordre de quelques micro-secondes), quelques crises partielles, et il fait entre trois et cinq crises convulsives par mois.

Et chaque jour, il y a les effets secondaires directs, des douleurs articulaires liées aux multiples chutes et pertes de conscience, des bleus, parfois des fractures, des entorses…

Les médicaments rendent de plus malade et provoquent des effets secondaires, tels que des nausées, des brûlures d’estomac, des insomnies. 

Chaque jour, il peut aussi y avoir le moral en berne, à voir qu’il y a déjà autant de crises à comptabiliser dans le mois. Sans compter la fatigue d’être constamment en lutte…

Tout et n’importe quoi peut provoquer une crise. Mon meilleur ami ne supporte pas les flashs par exemple, ça lui donne automatiquement une crise. Et dernièrement il a eu une surcharge émotionnelle, beaucoup de travail, et tout ça a induit plusieurs crises. 

Chaque jour, il faut gérer ces problématiques, essayer d’aller mieux, de continuer à se battre, de prendre les médicaments, de ne pas tout envoyer en l’air.

Chaque jour il y a de nouveaux essais, on remplace les légumes qui ne se digèrent pas bien par des pâtes mieux supportées, on tente de boire un peu plus d’eau pour ne pas bousiller ce qu’il reste de reins malgré les médicaments (en évitant les pauses pipi toutes les deux minutes).

Il y a des contraintes dans notre relation, qui est restée virtuelle. Il y a la peur. Il y a la honte, surtout.

Parce que malgré tout ce que je sais sur lui, malgré toute la confiance que nous avons l’un en l’autre, nous ne nous sommes jamais rencontrés physiquement : notre amitié si incroyable a peur de la réalité.

Parce qu’il sait qu’une émotion trop forte peut provoquer une crise, qu’il y en aura forcément si nous nous rencontrons, et qu’il a trop honte pour me montrer ça. Parce que savoir n’est pas pareil que voir de ses propres yeux.

Parce qu’il faudra attendre sans doute plusieurs années avant qu’il ait suffisamment confiance en lui pour oser se montrer à moi.

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L’épilepsie : stéréotypes et réalités

L’épilepsie entraîne des conséquences pratiques que l’on ne mesure pas forcément bien.

Cela commence par la conduite : il faut une absence de crise sur une durée minimum d’un an et une autorisation du préfet après visite médicale pour autoriser les personnes malades à conduire.

Il ne s’agit pas de discrimination, mais bien de sécurité autant pour le chauffeur que pour les gens alentours. Une crise au volant, surtout si elle est généralisée, peut avoir des conséquences mortelles.

Cette personne obtiendra une autorisation temporaire qui pourra devenir définitive au bout de cinq années sans aucune manifestation de son épilepsie.

En cas de première crise sans cause déterminée, il y aura un suivi de six mois de la personne avant que la Commission ne statue sur son aptitude à conduire.

En ce qui concerne les crises qui ont lieu pendant le sommeil ou n’affectant pas les actions ou la conscience, et ayant donc peu de chance d’affecter la conduite, on observera tout de même une surveillance d’un an.

Enfin, lorsqu’une crise est provoquée par un facteur causal identifiable, qui est peu susceptible de se produire au volant, l’aptitude à la conduite peut être déclarée au cas par cas, après avis d’un neurologue (arrêté de 2010 pour la transposition des lois européennes de 2009, concernant les véhicules de groupe 1).

En ce qui concerne l’assurance du véhicule, à partir du moment où le permis de conduire et le certificat d’aptitude sont délivrés, aucune assurance ne peut refuser d’assurer une personne épileptique ni demander à lui faire payer une surprime pour son état de santé.

Cependant, dans le cas où une personne conduit en sachant qu’elle risque de provoquer un accident du fait de son épilepsie et que son permis de conduire et son attestation n’ont pas été délivrés, elle ne sera pas couverte par l’assurance.

Bien entendu, mon meilleur ami ne peut pas conduire.

Par ailleurs, une personne épileptique est apte au travail.

Certains métiers sont cependant interdits, encore une fois pour des raisons de sécurité, comme chirurgien, pilote, pompier, plongeur professionnel, les métiers de l’éducation nationale, la conduite d’engins, le travail en hauteur ou dans un poste de sécurité, le travail à la SNCF…

Il est cependant important de savoir qu’il n’y a pas d’obligation légale de mentionner son épilepsie à son employeur, c’est une décision qui vous revient. Rappelons qu’à part la liste des métiers cités, une discrimination à l’embauche due à la maladie est illégale.

Malheureusement, bon nombre des règles ne sont pas appliquées à la lettre ; il est toutefois légitime que les personnes concernées en soient informées afin de connaître leurs droits et de ne pas hésiter à les revendiquer auprès des établissements concernés.

Pour mon meilleur ami ça a été un sacré parcours du combattant : faire des études a été compliqué puisque la médecine fait partie des corps de métiers à éviter quand on est épileptique.

Sachant que l’université publique l’avait refusé à cause de sa maladie, il est allé dans le privé, et il devait être premier de sa promotion pour pouvoir ensuite choisir la spécialisation de la radiologie, une des seules acceptables.

Il a ensuite fait son externat et son internat uniquement en radiologie, ce qui est une sorte de condition spéciale qu’on lui a accordée.

Et au travail, c’est compliqué. Il exerce dans un cabinet d’imagerie médicale, et il y fait la plupart de ses crises, car c’est là qu’il passe l’essentiel de son temps dans la journée.

Il arrive parfois à prévoir une ou deux secondes avant la crise convulsive qu’il va l’avoir, donc il évite de se mettre en face de ses patients.

Tous ses collègues sont au courant, d’abord parce qu’avec le nombre de crises qu’il fait par mois, c’est difficile de le rater, mais aussi parce que sa supérieure ne lui a pas laissé le choix.

Il le lui avait dit lors de son internat, par sécurité, et dès son premier jour elle a fait une réunion de personnel pour l’annoncer publiquement (ce qu’il n’a pas très bien pris).

Il doit prendre des médicaments trois fois par jour, donc une fois au travail.

Il laisse constamment son pilulier dans son casier (ainsi que des pansements, du paracétamol et une vraie pharmacie), et descend toujours à son casier pour les prendre, à l’abri des regards, dans une certaine honte persistante.

De ce fait, il doit également faire en sorte de déjeuner à heures fixes, ce qui n’est pas facile dans ce genre de métier puisque les premiers arrivés (vers 6h du matin pour la première vacation) déjeunent en premier, puis ceux arrivés à 9h, puis ceux arrivés à 13h…

Chaque semaine les vacations, et donc les heures de déjeuner, changent ; il essaie quand même de s’arranger pour ne pas décaler de plus d’une demi-heure l’heure de son repas.

En ce qui concerne ses collègues, les réactions dépendent. Certains comprennent : ils sont médecins comme lui après tout, ils peuvent donc comprendre les symptômes, et tous savent qu’il est un excellent practicien.

Il ne peut pas toujours éviter quelques regards de pitié, qui font mal.

Il ne peut cependant pas éviter parfois quelques regards de pitié, qui font mal.

Il évite aussi de parler de projets d’avenir, sous peine de se prendre une remarque du genre « mais tu vas mourir, ta femme va rester seule, c’est égoïste », comme s’il n’avait plus le droit de vivre.

En effet, étant donné la gravité de son épilepsie, et surtout tous les traitements extrêmement lourds et destructeurs qu’il doit prendre, les médecins avaient prévu qu’il mourrait il y a quelques années…

Même s’il tient mieux le coup que prévu, il ne vivra pas vieux, et il le sait, même si c’est dur d’y penser.

Enfin, normalement, il a droit à des horaires thérapeutiques, ce qui n’est en fait pas du tout le cas : il fait d’énormes vacations, engendrant une grosse fatigue.

Il ne peut cependant pas se plaindre, car vu son « état », il pourrait être considéré comme handicapé à 100% et ne pas travailler — ce qu’il se refuse à faire, car pour lui sa vie n’aurait plus de sens sans sa passion pour la médecine.

Pour aller plus loin :

• Le site créé avec mon meilleur ami, sur lequel il a notamment raconté les détails d’une de ses journées.
• La Ligue Française contre l’épilepsie
• La Fédération pour la Recherche sur le cerveau
• Epilepsy.com, un projet thérapeutique de la Fondation contre l’épilepsie
• Epilepsy-awareness, un groupe de DeviantArt

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